lisa08 hat geschrieben: ↑09.01.2021, 09:57Hallo Gabriela,Gabriela016 hat geschrieben: ↑04.01.2021, 21:24Hallo an alle Forumsmitglieder,wir würden uns nun gerne vorstellen. Ich hab zwei Kinder über die ich gerne schreiben würde. Ich heiße Gabriela und bin 34 Jahre alt. Ich habe einen ( noch ) fünfjährigen Sohn ,der Aaron - Silas heißt. Aaron leidet an der sogenannten Kinderdemenz. In Medizinersprache auch
juvenile Ncl/ Ncl 3 genannt. Mein zweites Kind,Palmiro, ist nun 4 Jahre alt ( wird in 9 Tagen fünf Jahre alt) hat Mukoviszidose/cystische Fibrose. Er ist von einer besonders schweren Verlaufsform betroffen, wir können bei ihm nur schauen dass wir die Lungentransplantation so lange wie möglich hinauszögern. So das war es jetzt in aller Kürze, vielleicht gibt's ja Eltern mit denen ich mich wenigstens über eine Krankheit austauschen kann.
So ich muss jetzt in der Nacht noch schnell eine Torte backen, morgen steht ja der 6. Geburtstag von Aaron an. Hoffentlich klappt auch alles.
Schöne Grüße aus Wells in Österreich ,Gabriela
herzlich willkommen! Würde für Palmiro ein Versuch mit Kaftrio (Trikaftra) in Frage kommen? Eine Freundin von mir, die Muko hat, nimmt es und ihr geht es viel besser.
LG,
Lisa
Hallo, Palmiro hat leider nicht die entsprechende Mutation, ( habe mich nämlich auch über das Medikament informiert, und Hoffnung geschöpft) und eine eingeschränkte Leberfunktion,also kommt ein Therapieversuch mit diesem Medikament, für ihm leider nicht in Frage.
LG
, unser Minimonk 
