Vorstellung - Muskelhypertonie durch Hirnblutung

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Andrea89
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Vorstellung - Muskelhypertonie durch Hirnblutung

Beitrag von Andrea89 »

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich hier nun schon seit einigen Monaten mit lese, möchte ich mich nun doch einmal vorstellen.
Mein Name ist Andrea und unsere Tochter ist in der 32. Schwangerschaftswoche zu früh zur Welt gekommen.

Schon recht früh stellten wir fest, dass unsere Tochter sich nicht altersgerecht entwickelt, also sich spät drehte und generell nicht sehr fit war von den Bewegungen her. Die Beine hat sie viel durchgestreckt, dabei gekreuzt und die Arme fest gemacht angezogen. Dies insbesondere, wenn sie sich unsicher fühlte vom Gleichgewicht her. Also zB. auf dem Wickeltisch beim Ablegen. Danach hat sie sich auch wieder gelockert.

Unser Kinderarzt schickte uns dann zur Frühchenkontrolle, weil er meinte, dass sie zwar mit der 32. Woche da eigentlich nicht mehr rein fallen würde, aber mit ihren Symptomen schon sinnvoll sei. Ziudem sind wir schon mit wenigen Montaten zur Physiotherapie bei einer ganz tollen Dame. Es wurde immer von einer Entwicklungsverzögerung gesprochen. Dann war Lena soweit am Robben, wobei sie die Beine dabei immer gestreckt lies. Drehen ging, sitzen gar nicht.
Bei der zweiten Kontrolle in der Klinik waren wir eher durch Zufall im SPZ, welche mir dann ganz plötzlich sagen, dass unsere Tochter eine Spastik hätte und niemals zum Krabbeln käme. Dies war auf Grundlage einer Beobachtung von wenigen Minuten, wobei wir bereits über eine Std im Wartezimmer saßen, unser Kind total verschreckt war und auf der Liege abgelegt werden sollte. Alles zusammen also eine absolute Stresssituation, welche sie sehr verunsicherte und versteifte.

Nach einigem hin und her über Montate wissen wir nun, dass unsere Tochter wohl eine Narbenbildung im Hirn, wohl von einer Hirnblutung hat. Wann diese war ist unklar. Diese ist glücklicherweise nicht sehr groß gewesen und wohl im Bereich für Arme und Beine. Dies hat zu einer leichten Spastik geführt, welche sich in einer Muskelhypertonie zeigt.
Mittlerweile ist unsere Tochter (Geb 12.08.2018) also ca. 2 1/4 Jahre alt, kann Krabbeln (wobei sie auf glattem Boden beide Knie gleichzeitig vorwärts zieht), sitzt am Liebsten auf den Knien, bzw. dazwichen, kann sich selbst auf den Po setzen, wobei dann mit leichtem Rundrücken. Zudem trägt sie Orthesen bis über den Knöchel, welche helfen, dass diese nicht zu sehr nach innen kippen. Es ginge auch ohne, aber sie helfen ihr zu stabilisieren und es beugt Fehlbildungen vor. Sie kann sich an Gegenständen hoch ziehen und dort auch recht sicher stehen, lehnt sich aber lieber an oder hält sich fest. Frei stehen gehen noch nicht.
Seit Oktober trägt sie eine Derotationsbandage. Dank dieser kann sie laufen, ohne dass die Beine kreuzen und so lässt sich sich auch auf das Gehen an den Händen ein. Noch lieber schiebt sie ihren Buggy und wird minimal an der Hüfte gehalten. Dann kann sie auch die Beine schön heben und geht nicht sehr steif im Bein. Durch das Wetter ist nun klar, draußen in auf den Füßen gehen angesagt.
Drinnen schiebt sie ihren Buggy auf den Knien und krabbelt. Lässt sich aber spielerisch immer mal auf Laufen an den Händen ein.
In der Kita hat sie seit einigen Monaten eine Integrationshelferin, wodurch wir sie glücklicherweise entspannt abgeben können. Wir hatten schon sehr Angst, dass sie sonst keine Möglichkeit hat sich entsprechend zu entwickeln und aufhört nach Hilfe zu fragen, wenn keiner kommt. Insbesondere dass jemand da ist, wenn sie sich hinstellen möchte und aufpasst, dass ihr nichts passiert.
Wir haben auch einen Retrorollator, aber dieser ist nur wenig in Nutzung, da sie sich nicht gern damit bewegen möchte.
Draußen hat sie nun auch ein Lauf-Dreirad, welches super Training ist, die Distanzen werden immer ein bisschen länger.

Unsere große Hoffnung ist, dass sie ans freie Laufen kommt. Die Ärzte sagen die Wahrscheinlichkeit sei sehr, sehr hoch, aber eine Einschränkung würde immer bleiben. Insbesondere im Gangbild, aber es gibt einem keiner eine Garantie oder genaue Prognose, geht ja auch nicht.
Wir haben ein sehr lebenslustiges, motiviertes und ansonsten vom Kopf her eher weit entwickeltes Kind. Sie redet super schon in Sätzen, die Hände werden nur noch weniger angespannt und man merkt, dass es bei ihr insbesondere von der Unsicherheit her kommt, wenn sie sich versteift.

Kann uns jemand von ähnlichem berichten. Habe natürlich schon viel die Suche genutzt, aber natürlich ist jeder anders.
Toll, wenn man liest, 'Mit 5 Jahren läuft unser Kind fast normal und macht Sport'. Puh, wenn ich das mal sagen könnte...
Die Ängste sind natürlich da, was mache ich nun mit dem Kindergarten, normaler oder doch integtrative Einrichtung, und wie wird das alles in der Schule...

Andrea89
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Re: Vorstellung - Muskelhypertonie durch Hirnblutung

Beitrag von Andrea89 »

Puh sorry, ist nun doch mega viel geworden!

sandramaus
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Re: Vorstellung - Muskelhypertonie durch Hirnblutung

Beitrag von sandramaus »

Hallo,
herzlich willkommen im Forum.

Ich bin erwachsen und habe eine Infantile Cerebralparese mit einer leichten Spastik in den Beinen und Armen.

Ich kann mich weitestgehend normal bewegen und auch frei laufen.

Inwieweit jemand mit einer Spastik frei laufen lernt, kann niemand exakt vorhersagen. Ich kenne zwei Frauen in meinem Alter mit einer Spastik in den Beinen, von der Eine nur mit Stöcken laufen kann und die Andere im Rollstuhl sitzt.

Wir alle leben ein normales Leben mit Arbeit, Hobbys und Partnerschaft.

Bei mir brauchte es einige OP's (Hüftgelenke, Achillessehnen) um frei laufen zu können.

Ich bin ohne Unterstützung durch die Regelschule gegangen, da es in meiner Schulzeit nur die Wahl zwischen Regel- oder Sonderschule gab. Meine Eltern wollten für mich keine Sonderschule. Heute gibt es ja zum Glück mehr Moglichkeiten.

Ich werde wohl lebenslang KG und Ergotherapie brauchen, um Schmerzen und Bewegungseinschränkungen zu behandeln. Ich bin aber auch ein grosser Fan von Alternativmedizin, wie Akupunktur, Feldenkraismethode oder Osteopathie.

Viele Grüße Sandra
Leichte Form der ICP mit Diparese
Neurogene Blasenentleerungsstörung

Gaby79
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Re: Vorstellung - Muskelhypertonie durch Hirnblutung

Beitrag von Gaby79 »

Hallo,

meine Tochter ist als Extremfrühchen zur Welt gekommen. Sie hat eine Hirnfehlbildung mit VP Shunt und auch Muskelhypotonie in den Beinen. Sie hat dort eine leichte Spastik, die sie aber selbst lockern kann. Ihre Beine sind besonders beim Laufen und Stehen verkrampft. Im Sitzen/Liegen geht es. Ursache war bei uns eine intrauterine Hirnblutung. Als Baby robte und krabbelte sie nicht. Nachdem sie mit viel Physio das Drehen gelernt hatte, rollte sie sich sehr geschickt von a nach b. Später konnte sie sich zwar hochziehen und an der Hand stehen, aber durch das fehlende Gleichgewicht hat es sehr lange gedauert bis sie erste Schritte machen konnte. Zuerst schob sie immer diverse kleinere Puppenwagen, die wir zusätzlich vorn beschwert haben. Dann schaffte sie es sich an der Einrichtung entlang fortzubewegen. Dann probierten wir vers. Gehilfen, so mit 2.5 Jahren. Der Marcy (in pink :D ) Kinderrollator war dann genau das richtige für uns. Vorne hatte der Hilfsmitteldienst ein Körbchen dran gemacht zum Transport diverser Puppen und Spielzeuge, das war perfekt. Auch im Regelkindergarten war der Rollator der Hit. Ihre ersten freie Schritte kamen dann mit 3 Jahren. Aber sehr sehr wackelig. Heute mit 6 läuft sie auf glatten Untergründen Recht sicher. Ihr Gang ist etwas staksig und unrund aber ok. Auf unebenen Böden wie Wald oder Wiese hat sie Schwierigkeiten dann läuft sie oft an der Hand um nicht zu stürzen. Sie ist dann unsicher. Unbekannte Treppen geht sie vorsichtig und langsam. Laufrad ist super für die Entwicklung, nutzt es so oft und lange wie es geht. Radfahren geht bei uns mit Stützrädern. Eine Sportskanone wird meine Tochter zwar nie sein, aber es reicht um die alltäglichen Aufgaben zu meistern. Die Behinderung sieht man ihr kaum an. Nur wenn es um Ausdauer, Schnelligkeit, Koordination und Gleichgewicht geht, merkt man den Unterschied zu Gleichaltrigen oder jüngeren Kindern. Auf dem Klettergerüst klettern, Ball spielen, geht entsprechend eingeschränkt. Dann wird ihr oft bewusst, dass die anderen Kinder mehr können. Dafür hat sie ein gutes Sprachverständnis und viel Phantasie. Sie malt gern, mag Bücher und spielt gern Rollenspiele. Sogar kleine Theaterstücke hat sie sich schon ausgedacht.

Wir machen nach der Frühförderung jetzt noch Physio und Ergo. Vom Kindergarten aus konnte sie Dank einer Spende regelmäßig zum therapeutischen Reiten. Nachdem das beendet ist, gehen wir ab und zu noch hin. Je nachdem wie das Geld es erlaubt. Aber das Reiten hat uns viel gebracht in Bezug Körperhaltung und Selbstbewusstsein.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas Mut machen. Man kann zwar nicht sehen wo die Entwicklung hin geht, aber du solltest zuversichtlich sein, dass deine Kleine ihren Weg finden wird.

Liebe Grüße!

Lumoressie
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Re: Vorstellung - Muskelhypertonie durch Hirnblutung

Beitrag von Lumoressie »

Hallo Andrea,

meine Vorschreiberin hat ja schon den Marcy vorgeschlagen. Das hätte ich auch.
Unsere kleine Pflegetochter ist drei und läuft nicht mit dem Retro-Walker, weil sie das so verunsichert, nach vorne in's Leere zu laufen.
Mit dem Marcy flitzt sie aber fröhlich überall hin.
(Sie hat einen pinken Zuhause, einen blauen in der Kita.)

Vielleicht versucht ihr das zuerst mal.

Ihr würde auch ein Momo besorgen, dann kann eure Tochter das abwechselnde Nutzen der Beine gut trainieren und Muskeln bauen sich so auch gut auf.

Vielleicht wäre heilpädagogisches Reiten noch eine Möglichkeit?

Liebe Grüße,

auch Andrea
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Andrea89
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Re: Vorstellung - Muskelhypertonie durch Hirnblutung

Beitrag von Andrea89 »

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten, es ist immer interessant zu hören, wie es anderen so geht.

Wir hatten gestern einen Durchbruch.
Da sich unsere Tochter mit dem Retrorollator so unsicher fühlte, haben wir ihr an der 'Hüftstütze' ein Klettband angebracht. Dies hält sie an der Hüfte, sodass sie nicht nach vorn fallen kann. Jetzt hat sie sich gestern und heute sehr fleißig damit bewegt und ist 'einkaufen' gegangen mit einem Beutel daran hängend. Gestern Vormittag so 10 Minuten, Nachmittags wollte sie dann noch mal so 15 Minuten. Wir haben ihr die Räder vorn frei gemacht, damit sie sich flexibel bewegen kann, aber dabei den Rollator etwas mit geführt.
Heute wollte sie dann noch einmal und ist so 20 Minuten unterwegs gewesen. Wir haben ihr auch immer gesagt sie soll sich melden, wenn sie eine Pause machen möchte oder nicht mehr mag. Wir waren total begeistert.
Sie übt darin auch fleißig ihr Gleichgewicht, da sie ja mal los lassen kann und merkt wie sie sich bewegt.
Der Vorteil ist beim Retro wirkich, dass sie schön aufrecht geht, da sind wir sehr begeistert. Und sie ist weit genug sich zu melden, wenn sie 'raus' möchte.

Glücklicherweise ist die Spastik bei unserer Tochter wohl nicht so ausgeprägt. Sie geht nicht mit steifen Beinen, sondern wenn sie sich sicher fühlt, hebt sie diese schön locker an. Wobei ich sagen muss, dass sie beim Laufen noch eine Derotationsbandage trägt.
Ich habe immer das Gefühl, sobald sie sich vom Gleichgewicht her unsicher fühlt, versteift sie, ansonsten ist sie recht entspannt.
Hoffe mit viel Übung und Sicherheit wird es immer besser.

Wir haben im März auch einen Botox-Termin, da soll ihr minimal welches in die Beine gegeben werden.
Hat da jemand Erfahrung?

Das mit dem Reiten wollte ich auch gern mal angehen. Aber im Sommer hatte sie noch zu sehr Angst, sich auf ein Pony zu setzten. Müssten wir noch mal probieren, wie es jetzt so ist.. Bin früher sehr viel geritten, daher bin ich da total für.

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