ich weiss, es gibt viele schlimme Krankheiten und wir müssten glücklich sein, dass unser Sohn "nur" eine frühkindliche Absence-Epilepsie hat. Doch es macht mich fertig.
Mit gerade 2 Jahren, sind mir vermehrt Träumen usw bei ihm aufgefallen. Ich habe ihn angesprochen und er hat geantwortet. Mit "Ja "oä. Als er sowas wieder hatte und grad keine Windel anhatte, hat er im Strahl gepinkelt. Er konnte es nicht kontrollieren. Dann kamen immer schneller seine Abwesenheiten, mit Lidzucken, Augenverdrehen, Armzucken, nach oben sehen, stehenbleiben.
Anscheinend konnte ich es nur schlecht beschreiben. Es wurde zunächst als Tick eingestuft. Erst als ich es gefilmt habe, wurde es ernst genommen.
EEG typische Spike /Waves.
Beginn mit Petnidan.
Bei jeder Steigerung, an dem jeweiligen Tag besser, dann wieder gleich. Bis 7ml morgens und abends.
Dann Orfiril dazu. Dasselbe wieder.
Irgendwann ging es nur noch unter Zwang. Ganz, ganz schrecklich sowas.
Appetitmangel, Unwohlsein, Petnidan machte müde.
Dann Orfiril long Kps ( die Perlen), statt dem Saft (er hasste ihn).
Irgendwann verweigerte er Petnidan Saft, dann Orfiril long allein. Bis 600mg morgens und abends.
Im Dezember neu dazu, Lamotrigin.
Essen wird noch schwieriger, aber es ging langsam.
Absencen etwa 20-30 tgl. Nun eher kurze, etwa 5sec, vereinzelt lange mit 12 sec.
Genetik ist unauffällig.
Nun auch MRT, ist zum Glück unauffällig.
Zu Weihnachten: Krankenhaus (insg5 Tage, incl Verlegung in Uniklinik)bei anhaltendem Fieber seit Tagen, und zunehmender Müdigkeit.
Nun nach 2 Wochen endlich fieberfrei. Nichts gefunden.
Vermutlich Gehirnentzündung unter Orfiril long, oder nonkonvulsiver Status, oder...
Jetzt Lamotrigin allein, zudem Frisium (macht ihn etwas wirr, Kurzzeitgedächtnissstörungen)
Isst nur noch Suppe und Salzbrezeln seitdem.
Jetzt sind wir mit seit über 6 Monaten Therapie nicht weiter. Kind durchs Krankenhaus traumatisiert, weiterhin viele Absencen, jetzt natürlich noch mehr, da Lamotrigin extrem langsam erhöht werden sollte. Daher vorübergehend Frisium (macht ihn ganz wirr).
Zudem vermuten die, dass die Leber die Medikamente zu schnell abbaut und er daher immer so hohe Dosen brauchte, die aber nicht wirklich greifen. Die Nebenwirkungen hat man ja dann ggf. trotzdem.
Das alles (Beginn Epilepsie) geht seit etwa 9 Monaten, seitdem ist unser Baby da. Es läuft sozusagen nebenher. Alles dreht sich irgendwie nur um unseren Sohn, seine Erkrankung.
Seine Prognose sei noch ok, da er sich bislang altersentsprechend entwickelt, aber zunehmend hören wir, dass es eher schlecht für seine geistige Entwicklung wird, da die Absencen da sind.
Die Eifersucht vom Großen, da wird schon mal getreten, wenn wir zu langsam bei der Kleinen ist, ist auch manchmal schwer einzuordnen (Medis, Alter)
Wenn jemand so einen Verlauf kennt und uns irgendwelche Tipps, Infos, Zuspruch, was auch immer, geben kann...gerne
