Morbus Perthes

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mei
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Morbus Perthes

Beitrag von Mei »

Hallo zusammen,
ich bin die Mama von Evi. Evi ist acht Jahre alt und an Morbus Perthes erkrankt.
Ich würde mich gerne mit anderen betroffenen Eltern austauschen.
Auch Evi würde sich darüber freuen zu wissen, dass sie mit der Krankheit nicht allein ist.
Liebe Grüße,
Silke und Evi
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Teresa1980
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Teresa1980 »

Hallo Silke,
mein Sohn ist jetzt 10 und 2017 an M.Perthes erkrankt. Die Erkrankung hat uns mehr als drei Jahre begleitet. E. hatte einen schwierigen Verlauf, seine Hüftkopf war nicht mehr vollständig von der Pfanne überdacht.
Deswegen wurde er 2018 an der Hüfte operiert (DVO und Salter). Danach musste E. 6 Wochen liegen. Wegen einer Ossifikationsstörung durfte wir auch danach nicht wie geplant in die Reha, weil er noch nicht voll belasten sollte. Die Reha wurde nach hinten verschoben.
E. war mit seinem Aktivrollstuhl außerhalb der OP und Rehazeiten immer in der Schule, wobei ihm das Hüfte entlasten und in der Pause nicht seinen Freunden nachrennen sehr schwer fiel.
Mit ganz viel Energie haben wir stundenweise Schulbegleitung erkämpft, im letzten Jahr der Erkrankung hatte er dann einen I-Status in der Schule, aber auch die Bewilligung war nur nach Widerspruch zu bekommen.
Leider hat E. im Laufe der Erkrankung chronische Rückenschmerzen entwickelt und wir haben den Orthopäden gegen den Kinderschmerztherapeuten getauscht. Außerdem hat E. seit diesem Jahr Verdacht auf Rheuma, er hat zunehmend Gelenkschmerzen außerhalb der Perthes-Hüfte, die ihn zeitweise sehr einschränken. Der M. Perthes selbst ist ausgeheilt, E. darf körperlich wieder alles machen, was er möchte.
In der Zeit der akuten Erkrankung hatte E. einen Pflegegrad 3 und einen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 70 und dem Merkzeichen B. Je nachdem, wie Evi eingeschränkt ist, lohnt es sich evtl auch für euch, über Anträge nachzudenken.
Liebe Silke, ich hoffe, unsere Geschichte macht dir jetzt keine Angst. Falls du noch Fragen hast oder ich dir sonst irgendwie weiter helfen kann, tu ich das gern.
E. schickt ganz liebe Grüße an Evi.
Teresa
Teresa mit E. (*2010) Z.n. Morbus Perthes, Ehlers-Danlos-Syndrom, CKD
S. (*2010) Asperger-Autismus, CKD
L. (*2007) einfache Aufmerksamkeitsstörung
Angi108
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Angi108 »

Hallo!
Mein Name ist Angelika. Bei meinem Sohn T. (10) wurde 2019 Morbus Perthes diagnostiziert. Er wurde im April und Mai 2019 in Aschau operativ behandelt (erst Extensionsbehandlung wegen verkürzten Muskeln, dann die Umstellung des Hüftkopfes). Er musste insgesamt 12 Wochen liegen (im Lagerungsblock). Im Anschluss 5 Wochen Reha.
Anschließend erfolgte noch eine 10monatige Behandlung mit einer Oberschenkel-Bauch-Orthese.
T. hat immer noch mit einer Muskelschwäche zu kämpfen, ist aber schmerzfrei.
Die Prognose ist günstig. Im März folgt jetzt dann die Metallentfernung.
Wir senden euch ganz liebe Grüße. Bei Fragen oder zum Austausch kannst du dich gerne melden.
Viele Grüße
Daggi2
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Daggi2 »

Hallo zusammen,

meine Tochter hat auch Morbus Perthes. Ich würde mich über einen Austausch freuen. Sie ist 10 Jahre und soll überhaupt nicht mehr belasten. Pflegegrad 2 und Gehhilfen oder Rollstuhl für die Fortbewegung.
Angi108
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Angi108 »

Hallo Daggi,

Über einen Austausch würden wir uns sehr freuen!
Wir kommen aus Bayern.
T. Ist inzwischen 12 und darf seit Längerem vollbelasten. Er spielt sogar wieder Fußball.
Er hat immer noch mit einer Muskelschwäche zu kämpfen. Langsame Fortschritte sind aber erkennbar.
Nächste Woche steht ein ambulanter Kontrolltermin in Aschau an.
Viele Grüße Angelika
Angypsilon
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Angypsilon »

Hallo zusammen,
Ich bin Angy, die Mutter von S. (7), wir haben die Diagnose Morbus Perthes im Dezember 22 erhalten. Ich suche Austausch vor allem zu den Themen Hilfsmittel, Therapien, Pflegegrad und Krücken/Rollstuhl in der Schule. Unser niedergelassener Kinderorthopäde vertritt was das Thema Bewegungseinschränkung angeht eine etwas andere Meinung als die Professorin im UKD, soll aber die Verschreibungen vornehmen, was sich dann für mich schwierig gestaltet. Von der Möglichkeit einen Pflegegrad/Behindertenausweis zu beantragen habe ich bisher noch garnichts gehört.
Ich freue mich über jede Rückmeldung/Gesprächsangebot zum Thema.

Liebe Grüße aus NRW

Angy
Teresa1980
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Teresa1980 »

Hallo Angy,

herzlich willkommen im Forum.
Mein Sohn war auch an einem M Perthes erkrankt, das hat uns die ganze Grundschulzeit über beschäftigt.
E. hatte einen Aktivrollstuhl, mit dem er in der Schule in der Pause unterwegs war. Die Gehstützen hatte er nur durch die Gegend getragen. E. war in einer Inklusionsschwerpunktschule, das mit dem Rollstuhl in die Schule war kein Problem. Da der Schulweg drei Minuten betrug, benötigte er auch keinen Bustransport.
E. hatte initial den Pflegerad 3 und einen GdB von 70 mit B und G.
Stell deine Fragen zu PG, GbB und Hilfsmitteln gern nochmal einzeln, dann antworten dir sicher auch andere Mitglieder. Für allgemeine Fragen muss man sich nicht unbedingt mit M. Perthes auskennen
Liebe Grüße
Teresa
Teresa mit E. (*2010) Z.n. Morbus Perthes, Ehlers-Danlos-Syndrom, CKD
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Markus79
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Markus79 »

Hallo zusammen,

Unsere Tochter hat seit Mai 2023 diagnostiziert Morbus Perthes. Es hat allerdings gut ein halbes Jahr gedauert bis zu der Diagnose; davor war es laut Kinderorthopäden immer nur ein langwieriger Hüftschnupfen…
Seit der Diagnose ist sie mit Gehhilfen und Rollstuhl unterwegs.

Sie hat dadurch GdB 70 mit. Merkzeichen G und B.

Sie ist aktuell noch im Kindergarten und hat hierfür eine Integrationshilfe genehmigt bekommen - allerdings haben wir noch niemanden für die Stelle gefunden.

Nachdem der Hüftkopf nicht mehr komplett in der Pfanne steht haben wir nun die OP vor uns.

Für welche OP Verfahren habt ihr euch denn entschieden?
Wir waren in zwei Krankenhäusern (Cnopfsche Kinderklinik in Nürnberg und Dritter Orden in München) und haben natürlich zwei unterschiedliche Verfahren empfohlen bekommen 🤷‍♂️

Liebe Grüße aus Nürnberg
Markus
Andi0815
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Andi0815 »

Hi Markus,
das ist nicht " unsere Baustelle" ich habe nur allgemeine Tipps wie die weisse Liste um Fachklinik zu filtern.
Manchmal hilft ja erst der dritte Anlauf.
Und nicht sehr gut aber etwas weiß ich durch Freunde meiner Kinder.
Einmal das in dem betreffenden Fall ein OP sehr lange herrausgezögert wurde da da Wachstum ja eine erhebliche Rolle spielt und möglichst wenig OPs stattfinden sollten.
Und das Kind hat unglaublich viel laufrad gefahren auch schon älter da wurde ein normales Rad umgebaut und schwimmen war so oft wie möglich...
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Teresa1980
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Teresa1980 »

Hallo Markus,

mein Sohn hatte eine Osteotomie nach Salter, sowie eine leichte Varisationsosteotomie.
Das Kinderkrankenhaus vor Ort hätte nur eine Varisationsosteostomie gemacht, die von uns befrage Uniklinik Düsseldorf eine Triple-Osteotomie.
Wir hatte und letztendlich für noch ein andere Klinik und die OP nach Salter entschieden.

Liebe Grüße,

Teresa
Teresa mit E. (*2010) Z.n. Morbus Perthes, Ehlers-Danlos-Syndrom, CKD
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