Morbus Perthes

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mei
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Morbus Perthes

Beitrag von Mei »

Hallo zusammen,
ich bin die Mama von Evi. Evi ist acht Jahre alt und an Morbus Perthes erkrankt.
Ich würde mich gerne mit anderen betroffenen Eltern austauschen.
Auch Evi würde sich darüber freuen zu wissen, dass sie mit der Krankheit nicht allein ist.
Liebe Grüße,
Silke und Evi

Teresa1980
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Teresa1980 »

Hallo Silke,
mein Sohn ist jetzt 10 und 2017 an M.Perthes erkrankt. Die Erkrankung hat uns mehr als drei Jahre begleitet. E. hatte einen schwierigen Verlauf, seine Hüftkopf war nicht mehr vollständig von der Pfanne überdacht.
Deswegen wurde er 2018 an der Hüfte operiert (DVO und Salter). Danach musste E. 6 Wochen liegen. Wegen einer Ossifikationsstörung durfte wir auch danach nicht wie geplant in die Reha, weil er noch nicht voll belasten sollte. Die Reha wurde nach hinten verschoben.
E. war mit seinem Aktivrollstuhl außerhalb der OP und Rehazeiten immer in der Schule, wobei ihm das Hüfte entlasten und in der Pause nicht seinen Freunden nachrennen sehr schwer fiel.
Mit ganz viel Energie haben wir stundenweise Schulbegleitung erkämpft, im letzten Jahr der Erkrankung hatte er dann einen I-Status in der Schule, aber auch die Bewilligung war nur nach Widerspruch zu bekommen.
Leider hat E. im Laufe der Erkrankung chronische Rückenschmerzen entwickelt und wir haben den Orthopäden gegen den Kinderschmerztherapeuten getauscht. Außerdem hat E. seit diesem Jahr Verdacht auf Rheuma, er hat zunehmend Gelenkschmerzen außerhalb der Perthes-Hüfte, die ihn zeitweise sehr einschränken. Der M. Perthes selbst ist ausgeheilt, E. darf körperlich wieder alles machen, was er möchte.
In der Zeit der akuten Erkrankung hatte E. einen Pflegegrad 3 und einen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 70 und dem Merkzeichen B. Je nachdem, wie Evi eingeschränkt ist, lohnt es sich evtl auch für euch, über Anträge nachzudenken.
Liebe Silke, ich hoffe, unsere Geschichte macht dir jetzt keine Angst. Falls du noch Fragen hast oder ich dir sonst irgendwie weiter helfen kann, tu ich das gern.
E. schickt ganz liebe Grüße an Evi.
Teresa
Teresa mit E. (*2010) Z.n. Morbus Perthes, chronisches Schmerzsyndrom, Verdacht auf JIA
S. (*2010) Asperger-Autismus
L. (*2007) leicht dyspraktisches Pubertier

Angi108
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Re: Morbus Perthes

Beitrag von Angi108 »

Hallo!
Mein Name ist Angelika. Bei meinem Sohn T. (10) wurde 2019 Morbus Perthes diagnostiziert. Er wurde im April und Mai 2019 in Aschau operativ behandelt (erst Extensionsbehandlung wegen verkürzten Muskeln, dann die Umstellung des Hüftkopfes). Er musste insgesamt 12 Wochen liegen (im Lagerungsblock). Im Anschluss 5 Wochen Reha.
Anschließend erfolgte noch eine 10monatige Behandlung mit einer Oberschenkel-Bauch-Orthese.
T. hat immer noch mit einer Muskelschwäche zu kämpfen, ist aber schmerzfrei.
Die Prognose ist günstig. Im März folgt jetzt dann die Metallentfernung.
Wir senden euch ganz liebe Grüße. Bei Fragen oder zum Austausch kannst du dich gerne melden.
Viele Grüße

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