Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anne-muc
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von Anne-muc »

Hallo Najo, hallo Darleen,

ihr könnt in meinem Vorstellungsthread lesen, dass auch wir so ein Trauma hinter uns haben.

Hilft es euch, zu sehen, dass „wir“ nicht allein sind? Eine andere Mama hat den Blog „anderswelt“ gegründet. Der Begriff beschreibt die Situation gut finde ich. Alle anderen sind noch in ihrer gleichen Welt und man selbst ist woandershin katapultiert.

Mit der Zeit habe ich schon meinen Frieden mit allem gemacht. Allerdings nicht in einem Jahr! Ein Jahr ist viel zu wenig. Und natürlich hadere ich trotzdem immer mal wieder, wenn ich die Nachbarskinder/Cousine/Freundeskinder im gleichen Alter erlebe und sehe, welche Freiheiten die Eltern jetzt wieder genießen/ was alle mit den Kindern erleben können.

Mir hilft es, dann einen Schritt zurückzutreten. Durchatmen. Nicht nur den Film mit dem Parallelen gesunden Film im Kopf abzuspielen, sondern mit dem gestorbenen. Und dann passt es auch wieder.

Außerdem hilft dieses Kopfkino (Was wäre wenn? Warum ich?) nicht und man kann es auch bewusst abschalten. Für solche Kopfübungen kann ein Psychologe helfen, ich habe nach zwei Jahren in der Folgeschwangerschaft eine Frau gesucht, die mir angenehm war (im Spz der Großen). Das muss menschlich und zeitlich passen, eventuell ist es bei euch noch zu früh.

Ansonsten habe ich noch nie so viel geweint wie im ersten Lebensjahr meiner Tochter. So jedes halbe Jahr muss ich immer nochmal weinen. Das „reinigt“ und „wischt feucht durch“ und dann geht es wieder gut. Es ist also weniger geworden. Aber rechnet in Jahren, nicht in Tagen oder Wochen.

Alle Liebe Anne
Anne mit Tochter (*09/2013, Vorzeitige Plazentalösung, dadurch Asphyxie, ICP, Epilepsie)

Unsere Vorstellung

ElkeZoéNathanael
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von ElkeZoéNathanael »

Hallo liebe Najo

Ich habe deinen Beitrag gelesen und musste sofort weinen. Vor genau 4 Jahren waren wir auf der neurologischen ITS mit unser 15 Monate alten Pflegetochter.

Hier unser Thread
viewtopic.php?f=25&t=125875&p=2070909#p2070909

Ich wünsche euch von Herzen das alles Gut wird und die Kleine ihren weg findet. Schön dass ihr für sie da seid. Wir hätten unsere Kleine zu Hause gepflegt wenn das JA es zugelassen hätte.

Elke
Nathanael geb 2007 Weichgaumenspalte, Sprachentwicklungsstörungen,Z.n. Neuroborreliose mit 2 Jahren

Zoé geb 2005, Harnleiterrekonstr, sonst gesund

F.geb.2015 FASD Vollbild Herzfehler PG 3 GdB 70 G B H

L.geb 2005 frühkindl.traumatisierung.Entwicklungsverzögert PG3


und unser Schätzchen A. die wir nicht vergessen werden.

AndreaThür
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von AndreaThür »

Liebe Najo,

Ich möchte dich einmal ganz fest drücken.

Unser Sohn war ebenfalls kerngesund, bis er mit sieben Monaten an EHEC-HUS erkrankte. Was zunächst aussah wie ein Magen-Darm-Infekt endete mit Nierenversagen und Hirnschwellungen und -blutungen, sowie mehreren Krampfanfällen (und noch viel mehr) auf der ITS. Wir wussten zwei Wochen lang nicht, ob er es überleben wird, und danach lange nicht, mit welchen Folgen. Von diesen werden wir heute nach bald vier Jahren immer noch im Guten wie Bösen überrascht.

Unser/mein Trauma wird langsam besser, aber wirklich nur sehr langsam. Ich kann es z.B. langsam ertragen, ihn in den Dreck fallen zu sehen, ohne ihm gleich die Hände zu desinfizieren - aber wenn ich weiß, dass irgendwo Mist in der Nähe ist weniger (der Keim wird vor allem durch Wiederkäuer übertragen). Ich kann dieser Säcklein (die Angst davor, ihn wieder in diesem Zustand zu sehen) nicht so einfach ablegen, aber ich arbeite daran.

Das Leben mit einem besonderen Kind ist besonders. Auch ich mag mir die Fotos aus seiner gesunden Zeit kaum ansehen. Ich weiß, dass es sie gab, aber jetzt gibt es neue Fotos. Wir versuchen in ihm das Kind zu sehen, dass sich im Rahmen seiner Möglichkeiten bestmöglich entwickelt und versuchen ihn dabei zu unterstützen. Auch wenn das im Alltag so ganz anders abläuft als bei Gleichaltrigen. Und es einen auch fertig machen kann. Mir hat die Anmeldung hier im Forum schon sehr geholfen zu sehen, dass meine Probleme gar nicht so einzigartig und speziell sind, wie es mir zunächst vorkam, und dass Schwarmwissen oft unersetzbar ist.

Liebe Grüße,
Andrea
Andrea mit Sohn (*2016): pharyngeale Schluckstörung und Entwicklungsverzögerung nach hämalotisch-urämischem Syndrom (EHEC-Infektion), Z.n. akutem Nierenversagen und Peritonealdialyse, Z.n. autoiummunhämolytischer Urämie (V.a. Komplementdefekt), zerebrale Mikroangiopathie mit multiplen herdförmigen Punktblutungen, Z.n. Status epilepticus

Najo
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Re: Akute nekrotisierende Enzephalopathie

Beitrag von Najo »

Ich danke euch vielmals für die Posts! Es ist doch immer wieder erschreckend, dass doch so viele Kinder so sehr krank sind oder werden! Es tut mir auch für euch im Herzen weh aber ich finde das auch toll, wie ihr damit umgeht und jeder seinen Weg findet und es auch immer noch Menschen gibt die sich liebevoll um Kinder kümmern, die ein zu Hause brauchen, sie aufnehmen und sich aufopfern! Das ist wirklich ganz große Klasse und verdient viel Respekt! Wir haben irgendwie gerade so eine Phase wo alles bisschen stagniert, es passiert nicht viel Neues aber vielleicht gibt es bald wieder einen kleinen Sprung, man freut sich ja über jede Kleinigkeit auch wenn es nur ein neues Geräusch ist. Morgen haben wir das telefonische Pflegegutachten und ich hoffe das sie das alles anerkennen und das sie einen Pflegegrad bekommt, der auch angemessen ist! Das ist alles so weltfremd wenn man sich plötzlich mit Dingen beschäftigt, an die man eigentlich nicht mal denkt! Aber wir werden alles tun was nötig ist! P.S. ein frohes neues Jahr an alle!!! Liebe Grüße Najo

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