Marlon mit Louis (10J./ gehörlos) und Colin (2 J./ Fieberkrämpfe)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Marlon und Familie
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Marlon mit Louis (10J./ gehörlos) und Colin (2 J./ Fieberkrämpfe)

Beitrag von Marlon und Familie »

Hallo,danke für die schnelle Aufnahme hier. Ich lebe mit meinen zwei Söhnen
( Louis 10 Jahre und Colin 2 Jahre ) und meiner Frau Amelie in Dornbirn. Mein Großer, Louis,ist gehörlos aber gesund.Dem Kleinen ,Colin, plagen seit seinen
5. Lebensmonat andauernd Fieberkrämpfe. Der kürzester Krampf hat 18 Minuten und der längster Krampf 2 Stunden gedauert. :icon_pale: Der letzter Krampf ,der 2 Stunden gedauert hat ,ließ sich nur mit vielen Notfall Medikamenten unterbrechen .Das war eine echt schlimme Situation. :icon_pale: Seitdem hat er immer wieder Krämpfe bei jedem Infekt.Jetzt ist er 2 Jahre und 3 Monate und ist motorisch entwicklungsverzögert.Ich weiß nicht, kann das von den Anfällen kommen? Es wurden auch vier EEGS gemacht,darunter ein Langzeit-EEG.Waren alle unauffällig außer eine leichte Verlangsamung.Vielleicht bin ich in dem Forum nicht richtig, weil der Kleine keine richtige Diagnose hat ,beziehungsweise keine richtige Krankheit, aber es ist trotzdem eine belastende Situation. Ich hoffe ihr könnt mich verstehen und wenn nicht kann ich das auch verstehen. Sollte ich hier also nicht richtig sein, macht mich drauf aufmerksam ,ich verlasse das Forum dann.
Also dann auf einen guten Austausch. 😀😃😀
LG Marlon
Colin geboren 21.9.2018, gehörlos , Dravet Syndrom



Louis geboren 1.9.2010, gehörlos

Mell Rauch
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Re: Wir sind die Neuen/ Unsere Vorstellung

Beitrag von Mell Rauch »

Hallo Marlon,
Willkommen im Forum
Natürlich bist du hier richtig. Es geht ja nicht darum eine Diagnose zu haben sondern darum dass sich Betroffene und betroffene Eltern austauschen können.
Ich wünsche dir einen guten Austausch.
Seit ihr denn schon im SPZ vorstellig gewesen?
LG Mell
Kleine Motte Alexander *3.12.19 Unbalancierte Translokation 5/11, SGA, HD, Muskelhypotonie, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögert, Milcheiweißunverträglichkeit

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Marlon und Familie
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Re: Wir sind die Neuen/ Unsere Vorstellung

Beitrag von Marlon und Familie »

Hallo,vielen herzlichen Dank für deine lieben Worte. Wir haben im März ein Termin fürs SPZ bekommen.
LG
Colin geboren 21.9.2018, gehörlos , Dravet Syndrom



Louis geboren 1.9.2010, gehörlos

Mell Rauch
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Re: Wir sind die Neuen/ Unsere Vorstellung

Beitrag von Mell Rauch »

Marlon und Familie hat geschrieben:
28.12.2020, 22:07
Hallo,vielen herzlichen Dank für deine lieben Worte. Wir haben im März ein Termin fürs SPZ bekommen.
LG
Das ist gut. Ich denke die werden auch noch einiges untersuchen wollen. Bekommt euer Zwerg schon Therapie? Wenn nicht würde ich den Kinderarzt Mal danach anhauen.

LG
Kleine Motte Alexander *3.12.19 Unbalancierte Translokation 5/11, SGA, HD, Muskelhypotonie, Balkendysgenisie, ASD2, Entwicklungsverzögert, Milcheiweißunverträglichkeit

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Marlon und Familie
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Re: Wir sind die Neuen/ Unsere Vorstellung

Beitrag von Marlon und Familie »

Mell Rauch hat geschrieben:
28.12.2020, 22:18
Marlon und Familie hat geschrieben:
28.12.2020, 22:07
Hallo,vielen herzlichen Dank für deine lieben Worte. Wir haben im März ein Termin fürs SPZ bekommen.
LG
Das ist gut. Ich denke die werden auch noch einiges untersuchen wollen. Bekommt euer Zwerg schon Therapie? Wenn nicht würde ich den Kinderarzt Mal danach anhauen.

LG

Ja,das sollte ich vielleicht wirklich. Die Ärzte haben halt gemeint ,da er keine Epilepsie hat, brauche er keine Therapie. Aber ich werde noch einen anderen Arzt um Rat fragen.
Colin geboren 21.9.2018, gehörlos , Dravet Syndrom



Louis geboren 1.9.2010, gehörlos

Mell Rauch
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Re: Wir sind die Neuen/ Unsere Vorstellung

Beitrag von Mell Rauch »

Marlon und Familie hat geschrieben:
28.12.2020, 22:20
Mell Rauch hat geschrieben:
28.12.2020, 22:18
Marlon und Familie hat geschrieben:
28.12.2020, 22:07
Hallo,vielen herzlichen Dank für deine lieben Worte. Wir haben im März ein Termin fürs SPZ bekommen.
LG
Das ist gut. Ich denke die werden auch noch einiges untersuchen wollen. Bekommt euer Zwerg schon Therapie? Wenn nicht würde ich den Kinderarzt Mal danach anhauen.

LG

Ja,das sollte ich vielleicht wirklich. Die Ärzte haben halt gemeint ,da er keine Epilepsie hat, brauche er keine Therapie. Aber ich werde noch einen anderen Arzt um Rat fragen.
Alleine seine Entwicklungsverzögerung, auch wenn es nicht doll ist rechtfertigt eine Therapie . Meiner Meinung nach. Manchmal muss man bei Ärzten etwas penetrant sein 🙈 bis die was rausrücken. Physio und Ergotherapie.
Solange die Zwerge so klein sind kann man noch viel bei der Entwicklung fördern.

Lg
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Alexandra2014
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Re: Wir sind die Neuen/ Unsere Vorstellung

Beitrag von Alexandra2014 »

Marlon und Familie hat geschrieben:
28.12.2020, 22:20
Mell Rauch hat geschrieben:
28.12.2020, 22:18
Marlon und Familie hat geschrieben:
28.12.2020, 22:07
Hallo,vielen herzlichen Dank für deine lieben Worte. Wir haben im März ein Termin fürs SPZ bekommen.
LG
Das ist gut. Ich denke die werden auch noch einiges untersuchen wollen. Bekommt euer Zwerg schon Therapie? Wenn nicht würde ich den Kinderarzt Mal danach anhauen.

LG

Ja,das sollte ich vielleicht wirklich. Die Ärzte haben halt gemeint ,da er keine Epilepsie hat, brauche er keine Therapie. Aber ich werde noch einen anderen Arzt um Rat fragen.
Ein sauberes EEG ist kein Garant dafür, dass keine Epilepsie vorliegt.
Ich würde mich an ein Epilepsiezentrum wenden.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Darleen
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Re: Marlon mit Louis (10J./ gehörlos) und Colin (2 J./ Fieberkrämpfe)

Beitrag von Darleen »

Hallo und herzlich willkommen Marlon,

wenn euer Colin entwicklungsverzögert ist, dann sollte er auf jeden Fall Physiotherapie und vielleicht auch Ergotherapie bekommen. Je früher begonnen wird, desto besser kann er doch lernen. V.a. wenn die Verzögerung noch nicht so gravierend ist, kann eine gute Therapie da so viel rausholen! Red nochmal mit deinem Kinderarzt, warte nicht bis ihr im SPZ gewesen seid. Und ja, die Anfälle können die Verzögerung hervorrufen. Wenn sie vielleicht auch nichts kaputt machen, so rauben sie zumindest Zeit, Kraft und Energie, die dein Kind zum lernen und entwickeln bräuchte.

Alles Liebe
Darleen
Darleen (36) mit Tochter Jojo (02/2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."

Marlon und Familie
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Re: Marlon mit Louis (10J./ gehörlos) und Colin (2 J./ Fieberkrämpfe)

Beitrag von Marlon und Familie »

Vielen Dank, für eure echt hilfreichen Antworten.Dem Kinderarzt habe ich heute kurz vor 12 Uhr angerufen und ihm mein Anliegen geschildert. Er meinte er wäre nicht bereit dem Kind ein Medikament zu geben ohne die Diagnose einer Epilepsie. Er verweigert das weiterhin. Ein echt super Kinderarzt.😡 Ich werde mir wohl schleunigst einen anderen Kinderarzt suchen müssen. Er meinte wenn ich unbedingt so scharf drauf sein würde dass er Medikament bekommt, solle ich mit ihm ins Krankenhaus. Er übernehme nicht die Verantwortung einen gesunden Kind Medikamente zu geben.Ich werde heute ins Krankenhaus fahren ,er hatte heute in der Nacht sowieso wieder einen 2 Minuten langen Anfall bei leicht erhöhter Temperatur. Wir werden in einer halben Stunde losfahren,da Colin sowieso noch kränkelt werden wir mit dem Auto 🚗 ins Krankenhaus fahren .
Ich hoffe wir werden dort wenigstens mehr ernst genommen. Wir werden stets brav
weiter berichten.

Viele Grüße Marlon
Colin geboren 21.9.2018, gehörlos , Dravet Syndrom



Louis geboren 1.9.2010, gehörlos

Jörg75
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Re: Marlon mit Louis (10J./ gehörlos) und Colin (2 J./ Fieberkrämpfe)

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Marlon,

vorsichtig mit den Vorwürfen in Richtung des Kinderarztes. Ohne eine Epilepsie-Diagnose würde wohl kein Arzt ein Anti-Epilepsie-Medikament geben ... du kannst m.E: ohne Diagnose kein Medikament geben.

Der Rat, euch an ein Epilepsiezentrum zu wenden, oder an andere Epilepsie-Spezialisten, ist m.E: der richtige, wenn ihr eine Epilepsie vermutet.

Viele GRüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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