Marlon mit Louis (10J./ gehörlos) und Colin (2 J./ Fieberkrämpfe)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Darleen
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Re: Marlon mit Louis (10J./ gehörlos) und Colin (2 J./ Fieberkrämpfe)

Beitrag von Darleen »

Jörg75 hat geschrieben:
29.12.2020, 15:09
Hallo Marlon,

vorsichtig mit den Vorwürfen in Richtung des Kinderarztes. Ohne eine Epilepsie-Diagnose würde wohl kein Arzt ein Anti-Epilepsie-Medikament geben ... du kannst m.E: ohne Diagnose kein Medikament geben.

Der Rat, euch an ein Epilepsiezentrum zu wenden, oder an andere Epilepsie-Spezialisten, ist m.E: der richtige, wenn ihr eine Epilepsie vermutet.

Viele GRüße
Jörg
Dem stimme ich voll zu. Bei Epilepsie muss ein Spezialist ran, nur die Folgerezepte können dann vom Kinderarzt kommen.
Aber eine Verordnung für Physiotherapie bei einer bereits aufgefallenen Entwicklungsverzögerung kann der Kinderarzt geben. Das ist ja unabhängig.

Alles Gute fürs Krankenhaus
Darleen (36) mit Tochter Jojo (02/2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."

Marlon und Familie
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Re: Marlon mit Louis (10J./ gehörlos) und Colin (2 J./ Fieberkrämpfe)

Beitrag von Marlon und Familie »

Hallo,wir wurden im Krankenhaus aufgenommen . Wir wurden dort sehr ernst genommen,das hat echt gut getan. Wir haben unsere ganze Geschichte erzählt und die Ärzte haben gesagt er zeige Anzeichen für das Dravet Syndrom. Ehrlich gesagt habe ich auch schon drüber gelesen und mich in einen speziellen Forum angemeldet. Aber man soll ja nicht den Teufel an die Wand malen.Er hat ja nur die Fieberkrämpfe.Und ob das zu Dravet passt? Für morgen steht nun spontan ein 72 Stunden -EEG an.Gibt's hier jemanden der schon persönlich mit Dravet Erfahrung gemacht hat?
LG Marlon
Colin geboren 21.9.2018, gehörlos , Dravet Syndrom



Louis geboren 1.9.2010, gehörlos

Darleen
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Re: Marlon mit Louis (10J./ gehörlos) und Colin (2 J./ Fieberkrämpfe)

Beitrag von Darleen »

Hallo Marlon,
gut, dass ihr jetzt im Krankenhaus weiterkommt. Hoffentlich können sie Colin schnell helfen.
Meine Tochter hat eine epileptische Enzephalopathie, aber kein Dravet Syndrom. Du findest aber bestimmt wen, der sich damit auskennt.

Alles Liebe
Darleen
Darleen (36) mit Tochter Jojo (02/2020). Epileptische Enzephalopathie, Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, Genmutation

"Nicht die Diagnose bestimmt was kommt, sondern das Kind."

angela
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Re: Marlon mit Louis (10J./ gehörlos) und Colin (2 J./ Fieberkrämpfe)

Beitrag von angela »

Hallo Marlon,

das ist ja unglaublich, so viele Anfälle, bei so langer Dauer und Dein Sohn wurde nicht von der Klinik her medikamentös eingestellt?

Kleine Kinder sind ja anfangs sehr infektanfällig, wenn Colin da jedes mal gekrampft hat, wie hält man das aus?

Auch 2 Minuten sind da ja schon recht lang, ich hätte das nicht ertragen können.

VG - Angela
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98)
beide mit Dravet-Syndrom

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