Johanna
und ich sind neu hier und würden uns gerne vorstellen.
Mein Name ist Natascha und ich lebe mit meiner fast 4 Jahre alten Wundermaus Johanna
in Wien.Johanna
hat eine freie Trisomie 18
und verbrachte zwei Monate nach ihrer Geburt auf der Neonatologie.Sie hatte etwas Probleme mit der Atmung, eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (die mit zwei Operationen im 1.Lj.verschlossen wurde), und einen großen Vsd (der sich bis nach dem 1.Lj.gegen aller Ärztemeinungen selbst verschloss).
Johanna
trägt seit ihrem 9.Lm.Hörgeräte, hat luxierte Hüften, ein verdrehtes Knie, teilweise fehlende Bänder und dadurch eine verkürzte Oberschenkelmuskulatur.Ihr Muskeltonus ist schwach, aber mittlerweile sitzt Johanna
auch schon in einer "normalen" Sitzerhöhung ganz gut.
Bis zu ihrem 15. Lm. hatte Johanna
eine nasale Magensonde. Mittlerweile isst sie püriertes und zerdrücktes Essen vom Löffel (teilweise auch kleine Stückchen untergemischt) und trinkt vom Schnabelhäferl ohne Trinkstopp.Seit September geht Johanna
an drei Vormittagen in den Kindergarten während ich arbeite (ich bin Sonderschullehrerin). Sie ist in einer ganz tollen Heilpädag.Gruppe.
Seit ein paar Monaten machen wir auch Topferl-Training.
Das klappt ganz toll.Wir haben kein Auto und sind viel draußen unterwegs.
☀Johanna
liebt Gesellschaft, Musik und Lichterglanz. Sie lacht viel und ist ein sehr ausgeglichenes zufriedenes Kind.❤❤❤Wir sind immer offen für Anregungen und Neues.
Und ich bin auch auf der Suche nach anderen Trisomie 18-Wundermäusen, die vorallem in Österreich-Wien wohnen.❤Ganz liebe Grüße
Johanna
& Natascha
!