Johanna🌷und Natascha sagen HALLO!😊😊

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Natascha B77
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Johanna🌷und Natascha sagen HALLO!😊😊

Beitrag von Natascha B77 »

Liebe Gruppe,
Johanna🌷und ich sind neu hier und würden uns gerne vorstellen.😊
Mein Name ist Natascha und ich lebe mit meiner fast 4 Jahre alten Wundermaus Johanna🌷in Wien.

Johanna🌷hat eine freie Trisomie 18🍀 und verbrachte zwei Monate nach ihrer Geburt auf der Neonatologie.
Sie hatte etwas Probleme mit der Atmung, eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (die mit zwei Operationen im 1.Lj.verschlossen wurde), und einen großen Vsd (der sich bis nach dem 1.Lj.gegen aller Ärztemeinungen selbst verschloss).
Johanna🌷trägt seit ihrem 9.Lm.Hörgeräte, hat luxierte Hüften, ein verdrehtes Knie, teilweise fehlende Bänder und dadurch eine verkürzte Oberschenkelmuskulatur.
Ihr Muskeltonus ist schwach, aber mittlerweile sitzt Johanna🌷auch schon in einer "normalen" Sitzerhöhung ganz gut.👍😊
Bis zu ihrem 15. Lm. hatte Johanna🌷eine nasale Magensonde. Mittlerweile isst sie püriertes und zerdrücktes Essen vom Löffel (teilweise auch kleine Stückchen untergemischt) und trinkt vom Schnabelhäferl ohne Trinkstopp.👍😊
Seit September geht Johanna🌷an drei Vormittagen in den Kindergarten während ich arbeite (ich bin Sonderschullehrerin). Sie ist in einer ganz tollen Heilpädag.Gruppe.😍
Seit ein paar Monaten machen wir auch Topferl-Training.😁 Das klappt ganz toll.👍😍

Wir haben kein Auto und sind viel draußen unterwegs.🌿🌺
Johanna🌷liebt Gesellschaft, Musik und Lichterglanz. Sie lacht viel und ist ein sehr ausgeglichenes zufriedenes Kind.❤❤❤

Wir sind immer offen für Anregungen und Neues.😊😊 Und ich bin auch auf der Suche nach anderen Trisomie 18🍀-Wundermäusen, die vorallem in Österreich-Wien wohnen.❤

Ganz liebe Grüße
Johanna🌷& Natascha

Michaela.Sandro
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Re: Johanna🌷und Natascha sagen HALLO!😊😊

Beitrag von Michaela.Sandro »

Hallo Johanna und Natascha, willkommen in unserem tollen Forum. Ich habe zwar bei meinem Sohnemann andere „Baustellen“, wünsche dir aber regen Austausch, hier findet man fast alles, was man sucht/braucht/will 😉
Michaela alleinerziehend, Teilzeit berufstätig (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, geistige Behinderung, Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom. Er kann laufen, einigermaßen sprechen, PG 4 , 100% SB aber ein Schatz!

Valentin2014
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Re: Johanna🌷und Natascha sagen HALLO!😊😊

Beitrag von Valentin2014 »

Halodri Natascha mit Johanna,

Herzlich willkommen hier im Forum.

Ganz liebe Grüße und schöne Feiertage

Valentins Eltern

Angela77
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Re: Johanna🌷und Natascha sagen HALLO!😊😊

Beitrag von Angela77 »

Hallo Natascha,
das ist deine Johanna ja eine richtige Kämpfermaus ;)!
Ich habe noch nicht viel von Kids mit Trisomie 18 hier gelesen, aber es gibt einen Verein, für Kinder mit Chromosomenstörungen, der LEONA e.V. heißt.
Google doch mal , falls du ihn noch nicht kennst ;)
Da könnte es mehr Kinder mit Tri 18 gegeben, falls du dich auch noch "behinderungsspezifischer" austauschen willst.
Liebe Grüße
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Lisaneu
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Re: Johanna🌷und Natascha sagen HALLO!😊😊

Beitrag von Lisaneu »

Hallo Natascha,

herzlich willkommen hier. Schön, dass du dieses Forum gefunden hast.Wir sind auch aus Wien, wenn auch mit anderen Handycaps wie deine Johanna (siehe Signatur)!

Liebe Grüße
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

rena99
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Re: Johanna🌷und Natascha sagen HALLO!😊😊

Beitrag von rena99 »

Liebe Johanna,

willkommen hier. Ich hätte dich jetzt auch auf Leona e.V. hingewiesen. Lebende T18 Kinder sind ja immer noch sehr selten. Und ihr habt ja schon eine wirklich beeindruckende Wegstrecke hinter euch gebraucht!

Ich habe neulich 2 Dokus über T18-Kinder gesehen, vermutlich kennst du die auch, aber trotzdem:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q ... XGZwzjiJqI
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q ... ZAjyZHzmX0

Vielleicht kannst du ja mit den Protagonisten Kontakt auf nehmen.

Aber auch hier wünsche ich dir einem schönen Austausch!

LG
Rena
Rena mit (mittlerweile erwachsener) Tochter (V.a. Autismusspektrumsstörung, Zwangsstörung)

Natascha B77
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Re: Johanna🌷und Natascha sagen HALLO!😊😊

Beitrag von Natascha B77 »

Liebe Rena,
wir sind auch bei einer geschlossenen T18/T13🍀Facebook-Gruppe. Dort gibt es ca.50 Wunder-Kinder und Jugendliche.😍 Hauptsächlich sind die Mitglieder aus Deutschland.
Über ein paar Familie gibt es Berichte und Dokus.❤❤❤
Ich dachte mir einfach, wir stellen uns auch hier vor...ganz liebe Grüße🌸

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