Fredo mit perinealer Fistel

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Fredo
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Fredo mit perinealer Fistel

Beitrag von Fredo »

Hallo zusammen,

bei unserem kleinen Sohn Johann, 4 Monate, wurde eine perineale Fistel festgestellt. Mittlerweile haben wir bereits zwei Meinungen, eine von der Uniklinik Mainz und eine zweite von Dr Boemers in Köln. Ich bin derzeit etwas verwirrt, da die Diagnose und Operationsverfahren sich nicht unbedingt gleichen: während Mainz von mehr als einer OP sowie einer Kalibrierung des Anus gesprochen hat, sagte Dr Boemers uns, dass lediglich eine OP von Nöten sei und er keine Boungierung bzw. Kalibrierung vornehmen würde.

Ebenso klang es in Mainz, als ob Johann sein Leben lang zur Nachsorge müsste (zumidnest bis ins Teenageralter) und wohl unter Verstopfung leiden würde, während Dr Boemers davon sprach, dass dies nicht nötig sei und er zu 99,8 % keine Spätfolgen zu erleiden habe. Nun muss man sagen, dass wir wohl Glück gebabt haben: es ist eine milde Form, die mittels YV-Plastik korrigiert werden kann. Anus und Schließmuskel sind an der richtigen Position.

Dennoch bin ich ob der unterschiedlichen Meinungen verwirrt. Am meisten Sorgen mache ich mir, wie die meisten, darüber, ob Johann später ein normales Leben ohne zu große Einschränkungen führen kann. Ich wäre so dankbar für Antworten von Betroffenen, die dieselbe OP haben durchführen lassen. Sind eure Kinder kontinent geworden? Mussten sie sehr starke Schmerzen erleiden? Wie häufig leiden sie unter Verstopfung? Ich gestehe mir nicht zu Dr Boemers Aussage zu trauen, dass 99,8% der Kinder keine Spätfolgen davontragen ... gerade weil es in Mainz ganz anders hieß.

Habt vielen Dank und liebe vorweihnachtliche Grüße
Katrin

Monimama
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Re: Fredo mit perinealer Fistel

Beitrag von Monimama »

Hallo Katrin,
ich bin nicht mit der Diagnose deines Sohnes vertraut.
Wir mussten uns aber auch schon zwischen zwei Meinungen/Kliniken (OP Verfahren bei Lippen Kiefer Gaumenspalte) entscheiden. Eine erfahrene Mama hat uns damals geraten auf unser Bauchgefühl zu hören. Wie sind die Ärzte und das Pflegepersonal während den Untersuchungen mit meinem Kind umgegangen? Wurde mir zugehört, und meine Fragen ausreichend beantwortet? Hat sich mein Kind und ich uns wohl gefühlt? Bei schwierigen OPs sind die Eltern die größten Unterstützer im Heilungsverlauf. Wenn Ihr euren Sohn in guten Händen wisst, seit Ihr entspannt und damit sind die besten Voraussetzungen geschaffen. Diesen Rat kann ich nur weitergeben. Drücke euch die Daumen das alles gut verläuft.
Viele Grüße Moni
4 leibliche Kinder '88, '91, '92, '00, Pflegesohn '12 mehrfachbehindert, SOD, keine Sprache, PEG, seit 11/2018 Epilepsie und andere Baustellen, Pflegesohn '15 Dysmelien, Schwerhörig und andere Baustellen, BereitschaftsPfK

"Nicht die Dinge selbst, sondern ihre Vorstellung von den Dingen beunruhigt den Menschen" Epiktet vor 2000 Jahren

lauli
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Re: Fredo mit perinealer Fistel

Beitrag von lauli »

Hallo,

ohne mich jetzt mit der konkreten Fehlbildung auszukennen, würde auch ich mich grundsätzlich auf mein Bauchgefühl verlassen. Desweiteren würde ich in meine Entscheidungsfindung auch einbeziehen, ob der beratende Arzt persönlich über langjährige Erfahrungen bei der Behandlung dieser Art verfügt (sprich selbst operiert sowie die Nachbetreuungen übernimmt, dh. auch langfristig die Ergebnisse kennt) damit eueren Fall individuell betrachtet oder nur in der entsprechenden Fachabteilung tätig ist und das übliche Standardprozedere erläutert hat.

Ich hoffe ihr findet eueren Weg.

VG
Claudia
Lehrkraft im mobilen sonderpäd. diagn. Dienst in S. A.

SonnenscheinStella
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Re: Fredo mit perinealer Fistel

Beitrag von SonnenscheinStella »

Auch ich kenne mich mit Deiner Diagnose nicht aus.

Allerdings kenne ich von einem unser Patientinen Dr. Boemers, der wohl auf dem Gebiet der Fehlbildungen Anus / Blase ect für Deutschland einer der besten ist.
Bei dem Kind was wir betreuen,liegt eine andere Fehlbildung vor, da hat er nie Hoffnung ( im Gegensatz zu anderen Kliniken) auf eine Rückverlegung eines AP gemacht,er hat Recht behalten.)

Insgesamt würde ich aber wirklich auf mein Bauchgefühl hören.

Lg
Stellas Mama
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

Fredo
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Re: Fredo mit perinealer Fistel

Beitrag von Fredo »

Hallo ihr Lieben,

zunächst einmal lieben Dank für eure Antworten. Das Vertrauen in die Klinik in Köln ist schon da. Eigentlich bin ich nur auf der Suche nach einer Rückversicherung, dass die Aussage des Arztes stimmen mag, sodass ich etwas ruhiger werde. Aber letztlich muss ich lernen, mich selbst zu beruhigen. Eine Antwort auf meine Frage werde ich vermutlich sowieso erst in einigen Jahren erhalten *seufz*
Es kam nur alles so plötzlich. Vier Monate dachten wir, wir hätten ein gesundes Kind und dann wird das gesamte Leben auf den Kopf gestellt. Da es unser erstes Kind ist, wussten wir nicht, wie viel Sorgen und Ängste man auf einmal verspüren kann. Diese Ohnmacht ist einfach das Schlimmste.

Andererseits macht es einem mal wieder bewusst, was die wirklich wichtigen Dinge im Leben sind. In diesem Sinne wünsche ich euch allen besinnliche Weihnachtstage und alles Gute für 2021, vor allem aber Gesundheit für euch und eure Familien.

Liebe Grüße
Katrin

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