Hallo zusammen! Sohn mit Frax.. ?

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Steffiw.
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Hallo zusammen! Sohn mit Frax.. ?

Beitrag von Steffiw. »

Hallo, nach langem Warten und Stöbern habe ich mich nun doch entschlossen, mich endlich mal vorzustellen. Ich lese hier von so vielen, beeindruckenden, wunderbaren und vielfältigen Eltern und Kindern, dass ich mich dafür erstmal bedanken möchte.
Warum zögere ich mit dem vorstellen? Ich bin Mama, ich bin Heilpädagogin, mein Sohn ist anders, wir sind seit Jahren ratlos. Wir sind viele Wege gegangen, Diagnostik, Osteopathen, Cranio, Physio, EEH, Chiropraktik und und und.... es war von allem etwas, alles an der Grenze. Ab der Grenze zu ADHS, Autismus, Geistige Behinderung...aber nichts Eindeutiges. Eigentlich auch nicht wichtig, denn er ist wundervoll, großartig, liebenswert. Nur hat er es manchmal so schwer, mit sich. Was ist zuviel? Was ist zu wenig? Was sollen wir tun, was sollen wir lassen? Warum ist es so? Mal hilflose Mama, mal ratlose Heilpädagin, die für andere immer eine gute Unterstützerin ist, aber nicht für ihr eigenes Kind? Blind vor Liebe, vor Angst?
Dann kam die Schuluntersuchung...die Ärztin brachte uns auf Frax. Ich war fassungslos, dass weder ich noch alle anderen vorher auf die Idee gekommen sind, bei den ganzen Therapeuten und Ärzten und Pädagogen bei den Symptomen, die unser Sohn zeigt. Das Ergebnis steht bis heute aus ( Gentest am 26.08.20 ). Aber eigentlich ist es für uns schon klar. Was verändert eine Diagnose? Nicht unseren Sohn ( zum Glück!!!) und uns auch nicht. Aber es würde mich entlasten. Ich hätte nicht mehr das Gefühl, alles falsch gemacht zu haben, Erziehungsfehler, verwöhntes Kind.... sondern alles viel besser, als alle meinten. Nur deshalb kam keiner drauf. Weil wir es fantastisch gemacht haben bisher. Weil wir ihn henau so lieben, weil wir ihm geben, was er braucht und weil wir ihn in seinen Stärken gefördert haben, von denen er unendlich viele hat. Mehr als die Dinge, die mich täglich in den Wahnsinn treiben und die ich vermissen würde, wenn sie nicht da wären.
Eine Liebeserklärung an alle besonderen Kinder: ihr seid großartig!
Eure Steffi

FostermomUte
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Re: Hallo zusammen! Sohn mit Frax.. ?

Beitrag von FostermomUte »

Hallo Steffi,
herzlich willkommen in diesem tollen Forum von einer Heilpädagogin an eine Kollegin!
Das hast du so richtig gut auf den Punkt gebracht. Auch ich frage mich in letzter Zeit öfter, ob ich alles richtig mache, vor allem bei meiner Großen, die im Moment mal wieder recht herausfordernd von ihrem Verhalten her sein kann... Aber das wäre sie vermutlich nicht, wenn sie nicht so unglaublich weit gekommen wäre - und damit auch immer deutlicher wahrnimmt, was ihr durch ihre Behinderung alles nicht möglich ist...
Danke dir für deine treffenden Worte!
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

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LasseUndJohannes
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Re: Hallo zusammen! Sohn mit Frax.. ?

Beitrag von LasseUndJohannes »

Hi Steffi,
herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann dir Frax e. V. und die zugehörige Facebook Gruppe wärmstens empfehlen.

https://m.facebook.com/groups/462730143746415/

Mit der Diagnose hört die Suche auf. Und in der Frax Community erfährt man die "Feinheiten". Ist quasi, als würde man plötzlich einen Teil der Gebrauchsanweisung zu seinem Kind in der Hand halten. Falls du Fragen zu Förderung, Problemen, Umgangsstrategien usw hast ... Gesa ist Ansprechpartner für Jungs, absolut super und steht auch für längere Telefonate bereit.
VG
Lasse

Johannes 2008, extremes ADHS, Fehldiagnose (?) Autismus
Benedikt 2014, süßeste FraXi-Maus der Welt (Fragiles X), non verbal, früher auto aggressiv, ADHS, v.a. frühkindlicher Autismus

Steffiw.
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Re: Hallo zusammen! Sohn mit Frax.. ?

Beitrag von Steffiw. »

Hallo Lasse, vielen Dank für deine Nachricht und Tipps.
Ich würde mir so sehr ein Austauschforum wünschen. Bin leider nur nicht auf Facebook und möchte es eigentlich auch nicht. Gibt es noch andere Foren speziell für Frax?
Falls du noch was kennst, würde ich mich freuen. Ansonsten denke ich noch mal über Facebook nach😉...
VG, Steffi

Claudia33
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Re: Hallo zusammen! Sohn mit Frax.. ?

Beitrag von Claudia33 »

Hallo Steffi,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Puh, Ihr wartet ja schon ziemlich lange auf das Ergebnis. Das fand ich so zermürbend, auch wenn ich es eigentlich schon kannte. Unser Ergebnis erhielten wir damals zwischen Weihnachten und Neujahr, vielleicht widerfährt es Euch ja auch so.

Hier gab es mal einen recht aktiven Austausch, allerdings ist der ziemlich eingeschlafen; vermutlich auch, weil der auf FB eben recht aktiv (und mit jüngeren X-Kindern) ist. Wir könnten aber natürlich einen neuen aufmachen, allerdings weiß ich auch nicht, wie viele FraXe es hier gibt und ob deren Eltern Interesse daran haben.

Wir haben zwei Jungs von der speziellen Sorte :)
Beim Kleinen wurde es zuerst diagnostiziert - vorgeschlagen vom Schulamtsarzt, wie bei Euch. Der Große hatte und hat noch so bedeutende andere Baustellen, da fällt das fragile X gar nicht mehr sooo auf bzw. man kann nicht genau zuordnen: dieses Verhalten rührt her vom FraX, jenes Verhalten rührt vom Sauerstoffmangel. Ist meistens auch egal, Hauptsache, wir können damit umgehen.

Wo wohnt Ihr denn? Es gibt beim FraX-Verein auch regionale Ansprechpartner und - normalerweise - regionale Stammtischtreffen. Schau mal auf die Seite https://www.frax.de/mitglieder/regional ... chpartner/, vielleicht passt da was für Dich.

Ansonsten gerne hier, bin zwar nicht mehr täglich hier, aber doch regelmäßig. Wir wohnen übrigens in NRW.

Lieben Gruß,
Claudia
J. & Claudia mit zwei FraX-Jungs
*03/06 CP, Tetraspastik, spricht nicht, Rollstuhlfahrer und *06/09

Steffiw.
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Re: Hallo zusammen! Sohn mit Frax.. ?

Beitrag von Steffiw. »

Hallo Claudia,
Ich habe nun auch eine Anfrage gemacht fpr die Facebook Gruppe. Mein Mann hat sich da mal angemeldet, das kann ich mit nutzen.
Ich bin ganz gespannt auf den Austausch, gerade weil so viel passiert im Moment.
Wir wohnen ganz im Norden, an der dänischen Grenze. Hier ist es fantastisch, aber Netzwerke sind hier schwer zu finden, da alles sehr weit weg ist und dich irgendwie manchmal abgelegen vom Rest 😉. Da muss man für alles weit fahren...
Aber wer weiß, vielleicht gibt es ja noch andere Nordmenschen in der Gruppe, die denken, sie wören alleine hier auf weiter Flur.
Vielen Dank für euer Willkommen und liebe Grüße aus Nordfriesland, Steffi

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LasseUndJohannes
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Re: Hallo zusammen! Sohn mit Frax.. ?

Beitrag von LasseUndJohannes »

Hi Steffi,
andere Foren jenseits von Facebook kenne ich nicht für Frax. Leider, denn Facebook ist halt eine Datenkrake. Dafür kann jeder und auch jede Organisation und Verein ohne Aufwand und Know-how dort seine Gruppe aufmachen. Hat halt Vor- und Nachteile. Ich persönlich finde ein Forum wie REHAkids von der Nutzbarkeit auch viel besser.
Der hohe Norden ist schön. War in meiner Kindheit oft dort. Mein Vater kommt aus Hamburg, meine Mutter aus Hannover. Jetzt bin ich weit im Süden, bei Stuttgart gelandet.
VG
Lasse

Johannes 2008, extremes ADHS, Fehldiagnose (?) Autismus
Benedikt 2014, süßeste FraXi-Maus der Welt (Fragiles X), non verbal, früher auto aggressiv, ADHS, v.a. frühkindlicher Autismus

Claudia33
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Re: Hallo zusammen! Sohn mit Frax.. ?

Beitrag von Claudia33 »

Hallo Steffi,
tja, so landet man dann irgendwann doch bei FB. Ich bin hauptsächlich wegen der FraX-Gruppe dort. Von mir persönlich braucht die Welt da nix wissen, aber der Austausch ist interessant. Manches ist spannend, manches ist informativ, oft lese ich und freue mich irgendwie auch, dass ich die Info nicht brauche. Ist ja leider so, schlimmer geht immer, aber es tut ja auch gut, wenn man merkt, dass man nicht bei jedem Problem HIER geschrieen hat.
Wenn Du sonst Fragen hast, gerne, auch per pn oder eben über FB. Da weiß irgendwer irgendwie immer einen Tipp oder Rat, das ist schon super. Oder auch nur, dass man sein Problem mal loswerden kann und einfach verstanden wird.

Hab im März in der Kur im Schwarzwald auch jemand von der dänischen Grenze kennengelernt; das Kind hatte aber kein FraX, sonst hätte ich vielleicht noch vermitteln können ;)

Alles Gute Euch!
Claudia
J. & Claudia mit zwei FraX-Jungs
*03/06 CP, Tetraspastik, spricht nicht, Rollstuhlfahrer und *06/09

FostermomUte
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Re: Hallo zusammen! Sohn mit Frax.. ?

Beitrag von FostermomUte »

Hallo Steffi,
das ist ja witzig, wir wohnen nämlich auch fast an der dänischen Grenze... Leider ist die Ecke hier ja nicht so gut bestückt, was Therapien und auch medizinische Versorgung angeht... Aus dem Grund sind wir mittlerweile an der Uniklinik Bonn, weil es da die Spezialisten gibt, die wir brauchen...
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
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