ösophagusatresie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Fadile
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ösophagusatresie

Beitrag von Fadile »

Hallo,
Erst ich wollte informieren, dass ich in Mazedonie lebe und mein Kind in Mazedonien im Spital ist. Ich habe als Kind in der Schweiz gelebt und deshalb verstehe ich die Deutsche Sprache. Deshalb habe ich auch über die Diagnose in der deutschen Sprache gesucht, weil ich nicht viel auf englisch gefunden habe.
Schreiben kann ich mit Unterstützung von Google Translate und Korrigieren so weit möglich von mir selbst.
Meine tochter is mit typ ll ösophagusatresie ohne tracheoösophageale fistel. sie ist 12 tage alt😢
Meine tochter wurde operiert, um die Milch direkt in den Magen zu bekommen. Wir wissen immer noch nicht, ob sich die Speiseröhre entwickelt hat(für12 tage!) , um sich am Magen zu befestigen. Jetzt mit der Covid-Situation kann ich mit meiner Tochter nicht im Krankenhaus sein, sie ist selbst im Krankenhaus. Ich kann es nicht sehen. Hat eure kinder sofort nach der Operation den Milch akzeptiert? sie vird 7 monate mit kabel leben, sie mues sö essen, und nach 7 monate noch mal operiert. Ich hatte Fragen, wie Sie diese Zeit mit Ihren Kindern verbracht haben. Ich habe große Angst, da ich keine Informationen über diese Krankheit habe!
Danke

Valentin2014
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Re: ösophagusatresie

Beitrag von Valentin2014 »

Hallo Fadile,

Erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner Tochter und auch natürlich herzlich willkommen hier im Forum.
Mein jüngster Sohn kam über 6 Jahren und. A. Mit Ösophagusatresie Typ 2 long-gap.
Er bekam mit 4 Tagen eine Gastronoma und wurde bis zur großen OP darüber ernährt. Wir hatten auch die Hoffnung das sich die Speiseröhre "entwickelt". Was nicht der Fall war. Mit 3,5 Monaten wurde dann der Magen hochverlagert in den oberen Thorax. Er wird heute noch über eine Sonde ernährt.

Vlt. Magst du noch etwas mehr darüber schreiben?

Lg Valentins Eltern

Serenayi
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Re: ösophagusatresie

Beitrag von Serenayi »

Hallo und guten Morgen! Erst einmal herzlichen Glückwunsch! Meine Tochter kam vor zwei Jahren mit IIIb zur Welt, einer anderen Form der Ösophagusatresie. Inzwischen geht es ihr gut. Ich würde dir empfehlen, auch wenn ihr nicht aus Deutschland kommt, einmal bei KEKS anzurufen. Das ist die deutsche Patientenorganisation: www.Keks.org.
Die haben einen Medizin-Team und antworten auf alle Fragen. Auch für Nicht-Mitglieder ist das kostenlos. Die Nummer lautet 0800 0310584.
Dort findest du viele Informationen. Ich weiß nicht, ob die Hotline aus dem Ausland funktioniert. Aber wenn findest du dort montags von 16-19 und mittwochs von 9-12 Uhr medizinische Beratung. Wenn die Hotline nicht klappt, kannst du auch einfach jemanden in der Geschäftsstelle anrufen: +49 711 400 99 40. Du kannst auch einfach eine E-Mail hinschicken an medizin@keks.org oder info@keks.org. Die Kollegen sprechen auch Englisch.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute. Das wird!

Kira76
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Re: ösophagusatresie

Beitrag von Kira76 »

Liebe Fadile, ich möchte Dir herzliche Grüße nach Mazedonien schicken, ich kenne das Land sehr gut, mit Ösophagusatresie kenne ich mich leider nicht aus. In welchem Krankenhaus seid ihr- kannst Du gar nicht zu ihr?
Ich wünsche euch alles Liebe, Karin

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