Ein fröhliches Hallo


Diese Epilepsie
Ich glaube, ganz viele können davon nur schlechte Töne über die Lippen bringen.
Unser Sohn ist seit ich denken kann, irgendwie therapieresistent.
So viel haben wir schon versucht, hat er hinter sich gebracht..

Seit sehr langer Zeit sitzt unser Sohn (23; kognitiv stark eingeschränkt) im dicken Tief und die schwarzen Wolken drücken richtig nieder.
Die Anfälle werden immer mehr.. Die Nebenwirkungen ebenfalls .

Nun gibt es einen nagelneuen Wirkstoff, der für Härtefälle schon die europäische Zulassung hat.. aber noch nicht über die Apotheken erhältlich ist:
Cenobamat.

Versucht jemand hier im Forum auch dieses Cenobamat?

Wie geht es Euch damit?


Laut unserem Doc werden 30 % (nach Studie) aller therapieresistenter Epileptiker anfallsfrei!!!
„Wir“ sind gerade in der 2. Eindosierstufe ..

Und ich traue mich gar nicht zu hoffen (da der Fall immer ziemlich weh tut ) , aber unser Großer hatte den letzten Anfall vor 3 Wochen.
Solch eine „hochwertige“ Phase hatten wir schon soooo lange nicht mehr.

Noch müssen wir die „Alt-Medikation“ erstmal so belassen und noch einige Wochen zuwarten, bevor an eine vorsichtige Reduzierung überhaupt zu denken ist.

Aber vielleicht finden wir hier Gleichgesinnte für diese neue Arznei.


Es scheint als ob sein Oberstübchen endlich etwas zur Ruhe kommt und so dann auch aufnahmefähiger für Gespräch, Unterricht, Beruf usw wird.



Ich grüsse Euch alle von ganzem Herzen und wünsche jedem die beste Energie.
Tatjana

Hallo Tanja,

Das klingt ja vielversprechend!

Ich drücke fest die Daumen, dass es so gut weiterhilft.

Das Cenobamat werde ich mir merken, danke.

Liebe Grüße
Irmi

EInen herrlichen guten Morgen


Vielen Dank für Deine guten Gedanken an uns

So für mich als Mutti, ist so die heisse Phase in der 6.- 10. Woche. Da kamen bei den anderen Medikamenten die Anfälle erneut. Sprich, erst hatte man den EIndruck dass es hilft.. und dann kamen in aller Heftigkeit die Krämpfe wieder zum Vorschein.

Wenn ich unseren Arzt richtig verstanden habe, dann wird das Medikament (wenn alles gut geht) im kommenden Jahr regulär zugelassen und via Rezept in den Apotheken erhältlich sein.


Allen ein erholsames Wochenende, herzlichst Tatjana

Hallo,
Kannst du mir sagen wo ihr das Cenobamat genau her habt?
Aenne steht schon seit Monaten auf der Liste und soll das Medikament sofort bei Verfügbarkeit bekommen, aber das Epizentrum sagt es ist noch nicht erhältlich?
Wenn du mir schreiben könntest wie euer Arzt das Medikament bezieht können wir es vielleicht auch schon bekommen.
Vielen dank
lg
Conny

Hallo Conny, ich schreib Dir gleich eine private Nachricht.

Herzlichst Tatjana

Ein fröhliches Grüss Gott


Sodele, nun sind seit dem letzten Eintrag doch ein paar Tage vergangen.

Ich würde Euch gerne über den aktuellen Stand berichten .
Zuvor hatten wir ja alle 6-7 Tage mindestens einen Grand-Mal Anfall... von all den Nebenwirkungen mal abgesehen.
Einmal war der Anfall so einen Meter vor den Schienen (Hauptbahnhof), alle betroffenen Eltern können da meinen Schreck und Herzrasen nachvollziehen.
Somit ist jeder Anfall der NICHT ZUM VULKANAUSBRUCH FÜHRT, ein guter.


Und stellt Euch vor, seit der Einnahme von Cenobamat hat er Ruhe.
Letzte Woche gab es mal eine kritische Phase (das war bei 50 mg) .. Unser Sohn zeigt gewisse Vorboten und zu 90% kann ich da gewisses Risiko absehen; zumal auch seine Hündin dies mir sehr deutlich gezeigt hat. Sie weicht ihm dann nicht mehr von der Seite, sie hängt dann regelrecht an seinem Hosenbein.
Und auch sonst ist er kognitiv wirklich zum Niederknien.
Seit er nun die 100 mg-Dosierung einnimmt, geht es ihm diesbezüglich besser.

Seine Nebenwirkungen von seinen anderen Medikamenten, die er ja noch wie gewohnt einnimmt, sind noch immer heftiger Natur.

Vielleicht könnten wir , wenn sich seine Zellen weiterhin unter Cenobamat so stabilisieren, dann davon etwas reduzieren.


Unser Doc hat berichtet, dass man so bis 200 mgl diesen neuen Wirkstoff „gehen“ kann, man aber schon bei 100 mg sehr sehr gute Erfolge erlebt hat.

Also in Zahlen, „wir“ sind jetzt 7 Wochen anfallsfrei. Das ist jetzt ein Zeitrahmen (so von der 6.- 12. Woche) in denen wir aus der Vergangenheit, schon manch wirklich tolle gute Erlebnisse hatten.. aber dann plötzlich wieder die Anfälle kamen; meist sogar noch schlimmer als zuvor... So als ob sich diese doofe Epilepsie mehr denn je gewehrt hatte.
Deswegen kann ich mich noch nicht so sehr auf diese Ruhe einlassen.. das braucht einfach mehr Bestätigung.

Noch ein Wort zu den Nebenwirkungen von Cenobamat

Relativ früh hatte unser Sohn über ein Zittern in den Extrimitäten berichtet; meist so 5 Minuten.. Teilweise von ihm nur innerlich wahrgenommen, teilweise auch von uns als Aussenstehende sichtbar.
Laut unserem Doc war das in dieser damaligen Eindosierung eher ungewöhnlich. Aber das ist bei unserem Sohn bekannt, dass er auf fast alles paradox reagiert.
Dieses Zittern ist gänzlich verschwunden; auch die anfängliche Müdigkeit am Morgen.
Was unserem Experten von Anfang an wichtig war: LANGSAMES Eindosieren.. Allergische Reaktionen wollte man unbedingt vermeiden, sonst hätte man die Chance verspielt.
Wir haben uns strikt an alle Anweisungen gehalten.
Die Tablette wird 1x täglich zum Abend hin eingenommen.


7 Wochen keine Anfälle.. wow, was für eine lange Zeit.
Das hatten wir schon Jahre nicht mehr.


Hoffentlich kommt es bald für alle auf den Markt, herzlicht Tatjana

Ein fröhliches Hallo


Ich wollte kurz eine Rückmeldung über den aktuellen Stand beschreiben

Wir sind jetzt seit genau 60 Tagen anfallsfrei.
Er hält sich stabil.. es gab anfänglich eine kurze Phase, in der ich mit einem Anfall rechnete. Das war am Anfang der Eindosierung. Und ich glaube, sonst hätte es tatsächlich „geknallt“; zumindestens kam es nicht zum Ausbruch.

Auch die anfänglichen Zitter-Momente, sind vollkommen verschwunden.

Vor ein paar Tagen durften wir zudem ein Hauptmedikament etwas reduzieren, weil die Nebenwirkungen ihn ziemlich plagten. Diese negativen Symptome waren jedoch schon im Vorfeld sehr „offiziell“ und schreibe ich daher in keinster Weise dem Cenobamat zu.

Wir hoffen jetzt mit dieser Reduzierung, dass es nun auch im Berufsbildungswerk besser klappt.


Herzlichste Grüsse Tatjana

Hallo Tatjana,

toll, das freut mich für euch! Ich drücke die Daumen für die Anfallsfreiheit, auf dass sie lange bestehen möge!

LG,

Lisa

Hallo Tatjana,

Mein Sohn bekommt seit Anfang Januar Cenobamat.
Darf ich fragen, welches Medikament deinem Sohn die Nebenwirkungen beschert bzw. haben sich diese verstärkt?

LG
Moni