Mama mit Tochter (Polymikrogyrie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sana
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Mama mit Tochter (Polymikrogyrie)

Beitrag von Sana »

Hallo Zusammen!
Ich möchte mich gerne kurz vorstellen. Bin Mama von 4 Kids.
Die Jüngste, 15Monate, bekam im Sommer nach EEG und cMRT die Diagnose Polymikrogyrie. Genaueres noch nicht, da die Genetik noch nicht gemacht wurde. Bisher ist Sie komplett Anfallsfrei. Die Diagnostik wurde aufgrund einer einseitigen Hypotonie und auffälliger Kopfform (wobei da die Meinungen der Ärzte auseinander gehen) gemacht.
Die Hypotonie hat Sie dank Physiotherapie fast komplett weg.
Sie ist Entwicklungsverzögert, ja. Wie weit....weiss ich nicht. Ist mein Gefühl.
Termin im.SPZ steht im Februar an. Bin dann mal gespannt.
Wir möchten natürlich,soweit Sinnvoll, alles an Förderung was geht.
Auch wollen wir das Thema SBA und Pflegegrad dann dort besprechen und evtl je nach Rat dort besprechen.

Freue mich auf tollen Austausch

Jadewe
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Re: Mama mit Tochter (Polymikrogyrie)

Beitrag von Jadewe »

Hallo und ein verspätetes Willkommen!

Bei PMG hängen die Entwicklungsmöglichkeiten ja stark von der Form der PMG ab und ob und wie oft Krampfanfälle auftreten. Da sieht es bei euch bisher ja gut aus. Ich drücke euch die Daumen!

VG,
Jadewe

Ctina96
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Re: Mama mit Tochter (Polymikrogyrie)

Beitrag von Ctina96 »

Hallo wir haben eine Tochter sie ist 11 Monate alt. Seit dem 5. Monat entwicklungsverzögert. Im letzten Monat hatte sie im Rahmen einer Nieren Becken Entzündung und immer bei Fieber Epilepsie Attacken. Deshalb kam sie ins Krankenhaus. Es wurden ein EEG und MRT gemacht und dann die Diagnose Polymikrogyrie und Epilepsie. Sie bekommt jetzt 2x am Tag eine Medikament gegen die Epilepsie. Es scheint zu wirken. Sie hatte vor 2 Wochen nochmals 3x Fieber aber keine Anfälle.

Sie kann noch immer nicht ihren Kopf halten was mit große Sorgen macht, ob sie es jemals tun wird. Sitzen?? Schwer vorzustellen momentan. Aber seit einer Woche hat sie angefangen sich seitlich zu drehen und versucht jeden Tag selbst. Das gibt mir Hoffnung, dass es eine gute Vorstufe ist, um den Oberkörper zu trainieren und dass sie auch irgendwann man sitzen kann.

Wie war es bei euch mit Kopf halten und sitzen?

liebe Grüsse

Sana
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Re: Mama mit Tochter (Polymikrogyrie)

Beitrag von Sana »

Halli Hallo!
Entschuldige die späte Antwort. Ich hab das eben nur durch Zufall entdeckt.
Anfälle hat unsre Tochter nicht. Auffällig war zu Beginn nur, das Sie Ihre linke Seite nicht bewegen konnte. Also Anfangs Ihre Hand entdeckte...aber eben nur die rechte. Wir fingen daher sehr früh mit der Physio an. Sie ist unser 4tes Kind und ich bemerkte sehr früh, das da Hilfe notwendig war. Dadurch konnten wir viel aufholen. Erst gut ein halbes Jahr später, kurz nach dem ersten Geburtstag, haben wir die.Untersuchungen gemacht um "mal zu gucken" warum das so ist. Sie war von Anfang an ruhiger; ohne die Diagnostik hätten wir gesagt, Sie is halt ne ganz gemütliche.

Man sagte uns direkt, dass das Kind das Tempo vorgeben wird. Was Sie mal kann oder eben auch nicht. Das kann man nicht vorher sagen. Leider.

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