Marfan mit unklarer Nierenproblematik

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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moniausdemNorden
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Marfan mit unklarer Nierenproblematik

Beitrag von moniausdemNorden »

Hallo Ihr Lieben,

Ich schreibe hier für jemanden aus der Familie weil wir alle nicht mehr weiter wissen.
Es geht um Leo, 13 Jahre alt und seit 2 Jahren wissen wir er hat das Marfan Syndrom. Klinisch soweit alles OK bisher, nur ist er schnell erschöpft und geht deswegen auf eine spezielle Schule wo er die Gelegenheit bekommt sich zwischendurch hinzulegen.
Nun kam Leo vor zwei Wochen ins Krankenhaus mit unfassbar hohen kreatinin Werten und ging direkt auf die Intensivstation.
Dort bekam er viel Flüssigkeit und Ultraschall und Doppler Untersuchung und nach zwei Wochen und normalisierten Werten ist er jetzt entlassen. Muss aber ständig zur Kontrolle.
Und keiner weiß was er hat. Die Nierenarterien etc wären alle in Ordnung.
Hat einer von euch eine zündende Idee die vielleicht noch niemand bedacht hat? Corona wurde auch mehrfach getestet aber er war immer negativ.
Sein krea war ums siebenfache erhöht und es ging
Ihm sehr schlecht.
Lieben Gruß,
Moni

Henrymami
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Re: Marfan mit unklarer Nierenproblematik

Beitrag von Henrymami »

Hantavirus?
Henry 25.06.13 Goldberg-Sphrintzen-Megakolon-Syndrom
PEG, spastische Zerebralparese, Katarakt bds, Glaukom
Zwillingsbruder Tom gesund
Schwester Lena 24.10.14 gesund

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JasminsMama
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Re: Marfan mit unklarer Nierenproblematik

Beitrag von JasminsMama »

Hallo,

beim Marfan Syndrom sind ja Nierenprobleme nicht Teil der Symptomatik soweit ich weiß.

Es kann natürlich alles andere sein. Z.B. eine Autoimmunerkrankung (wurde bei meinem Mann auch im Jugendalter festgestellt, weil es ihm plötzlich sehr schlecht ging) oder tatsächlich eine Viruserkrankung wie das Hantavirus. Aber das können nur die Ärzte klären.

Ich würde das Kind einem Nephrologen vorstellen, denn Fachleute sehen oft mehr als andere Mediziner.

LG und alles Gute für Leo
Sandra
Sandra 06/76
Jasmin Marie 05/02 globale Entwicklungsverzögerung, vis. Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung, starke Hyperopie rechts, hochpathologisches EEG (Besserung seit Jan. 12),
PG 3, SBA 80% B, G, H
***Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht***

Steffi0384
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Re: Marfan mit unklarer Nierenproblematik

Beitrag von Steffi0384 »

PN

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