Optikusatrophie

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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die Grit
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Optikusatrophie

Beitrag von die Grit »

Liebe Mitglieder, Eltern,

Ich bin nicht so betroffen wie ihr. Mein Sohn hatte zwar eine Kopffehlbildung (operiert) , ist sonst aber entgegen meiner Befürchtungen glücklicherweise normal entwickelt.
Ich wende mich an euch, da hier oft sehr kompetente , aus Erfahrung resultierende Antworten kommen, die einem ein Arzt manchmal nicht geben kann.
Zu unserer Geschichte: Mein Sohn wurde mit einer Frontalnahtsynostose geboren. Er wurde mit einem Jahr operiert. Er brauchte bei dieser 6 Stunden OP eine Bluttransfusion. Das ist nun 8/9 Jahre her.
Außer ein Zittern eines Beines (seit Geburt)bei Streckung (meist morgens) und zeitweisem Schwindel (Wachstum ? Trinken?), Schlafwandeln immer 2h nach dem einschlafen (mal nur aufsetzen, aber auch manchmal schreien oder aufstehen)ist er gesund.
Nun hatte er vor ein paar Monaten Schwindel über 1/2 Wochen und einmal Nüchternerbrechen. Der Kinderarzt schickte uns in die Uniklinik , Ausschluss Raumforderung. Dort wurde ein MRT angeordnet. Grob neurologisch war alles o.B. , routinemäßig gehört ein Augenarzt-Konsil dazu ...
Beim Augenarzt in der Uni wurden sämtliche Untersuchungen gemacht : Diagnose : Optikusatrophie, OCT mit Nervenfaserschwund , Papille wohl blass ...
Sein Sehvermögen ist super (1,0) ... das MRT wurde nochmals angeraten. Und ein Kontroll Termin in 8 Wochen gemacht.
Befund MRT: schmächtiger Sehnerv , aus dem keine Optikusatrophie abgeleitet werden kann. (Allgemein wegen Bewegungsunruhe schlechte Beurteilbarkeit). Des Weiteren mehrere am ehesten Gliosen in Verbindung mit seiner damaligen OP zu bringen . Eine Gliose ist etwas atypisch weit peripher gelegen. Wiederholung bei entsprechender Klinik in 6 Monaten empfohlen. Lt. Arzt nichts besorgniserregendes.
Nun , gestern Kontrolle in der Augenklinik: unveränderter Befund . Optikusatrophie bds., blasse Papille, normales Sehvermögen. Der Augendruck war bei beiden Terminen erhöht, aber durch seine wohl dicke Hornhaut erklärbar lt. Arzt.
Die Kontrolle des MRTs wurde angeraten. Ich solle mir (nach Nachfragen) keine Sorgen machen . Wir sollen in 3 Monaten wiederkommen zur Kontrolle. Ich könnte noch zur Humangenetik gehen...aber es ist sehr unwahrscheinlich, dass da was rauskommt..da es auch nichts derartiges in der Familie gibt.
Übrigens hat er schon länger keinen Schwindel mehr , keine Übelkeit/Erbrechen, keine Sehstörungen ...war wohl doch ein Magen -Infekt , denke ich.
So ...nun sitz ich da mit dem Befund Optikusatrophie. Ich soll mir keine Sorgen machen? Wenn man im Netz schaut, ist das der allermeiste Grund für Erblindung...😳...
Ist eine Optikusatrophie immer fortschreitend ...? Wird er irgendwann schlechter sehen? Was bedeutet das nun ? Sagt die Ärztin die Wahrheit mit ‚keine Sorgen machen‘ .
Oder kann es auch eine andere Ursache haben , durch Trauma , Infekt , Blutverlust bei OP...und schreitet es dann trotzdem voran ??? Oder kann der jetzige Zustand erhalten bleiben? Therapie o.ä. gibts wohl nicht?
Würde mich über euer Wissen /Erfahrungen freuen!!
Vielen lieben Dank!!!
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Sigrid Zas
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Re: Optikusatrophie

Beitrag von Sigrid Zas »

Hi,

Mein Cousin hat Opticusatrophi. Diagnostiziert wurde das mit 18 Jahren. Es ist fortschreitenden heute ist er 56 Jahre. Er kann die eingeschränkte sehfähigkeit gut überspielen Fremde merken kaum etwas. Er spielt immer noch sehr gut Tischtennis. Die Hauptenschränkung ist das er nicht Autofahren kann. Er ist Vater von 4 Kindern und führt bis jetzt ein normales Leben. Ob er sein Rentenalter noch sehend erreicht ist nicht sicher. Langsam merken die Kollegen das er immer die Bildschirmlupe nutzt. Seine Sehkraft liegt jetzt bei einem Auge 15 und dem anderen 9 %

Also nicht verrückt machen selbst wenn die Diagnose stimmt dann kann man damit lange Zeit weitgehend normal leben.

LG
Sigrid
Sigrid mit Tochter L *2005 geistig behindert, nach umfangreicher Diagnostik immer noch ohne Diagnose
SandiZ
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Re: Optikusatrophie

Beitrag von SandiZ »

Hallo,

Mein Arthur hat auch eine Optikusatrophie.
Bisher war der Befund immer gleich. Also keine Verschlechterung.
Er schielt nach außen. Manchmal mehr, manchmal weniger.
Sehen kann er soweit aber wohl gut.

Viele Grüße Sandra
Sandra, Tommy, Emil 15.09.2015 und Arthur 14.08.2008 ,Tango2-Defekt mit Kardiomyopathie, hochgradiger LV-Funktionseinschränkung, LV-Dilatation, Enzephalopathie und Entwicklungsverzögerung, wdh. Rhabdomyolysen, Hypothyreose, z.n. pulsloser ventrikulärer Tachykardie mit CPR und Kardioversion, Implantation eine ICD, BICD2 assoziierte SMA
die Grit
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Re: Optikusatrophie

Beitrag von die Grit »

Dankeschön. Das heißt also, es kann auch zum Stillstand kommen bzw. sehr langsam voranschreiten?!
Ich wundere mich nur, dass die Ärztin außer der MRT-Kontrolle keine weiteren diagnostischen Schritte einleitet. Ich dachte , so lange es symptomlos ist und der Visus gut, schnell zu handeln wichtig wäre ?! Oder liegt es daran , dass man so oder so nichts machen kann ?!
Ich habe halt Angst , dass er etwas schnell fortschreitendes hat, wo man jetzt noch gegensteuern kann..
Viele Grüße
Sheila0505
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Re: Optikusatrophie

Beitrag von Sheila0505 »

Hallo Grit, bin auf deinen Thread hier gestoßen. Vielleicht liest du das ja noch, auch wenn dein Anliegen schon einige Monate her ist.
Wie ging es denn weiter bei euch? Mittlerweile weißt du ja bestimmt, dass es auch die einfache Optikusatrophie gibt. Also eine Opticusatrophie, bei welcher die OA aufgrund deren Ursache nicht voranschreitet.
Unser Sohn hat eine einfache Optikusatrophie, welche wohl das Resultat/Folge der Frühgeburt (Hirnblutungen/Beatmung/Sauerstoffmangel) ist.

Dennoch haben wir engmaschige Verlaufskontrollen, lassen VEPs schreiben und hoffen, dass sich an dem Befund nichts zum Schlechteren ändert (bzw dass es bei einer einfachen Optikusatrophie bleiben wird).

LG Sheila
Lacrima
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Re: Optikusatrophie

Beitrag von Lacrima »

Hallo zusammen

Bei uns ist auch gerade die Abklärung im Raum.
Mein Sohn hatte mit 5 Monaten einen schweren Autounfall und durch den Aufprall eine Hirnblutung. Seither schielt er, wurde bereits zwei Mal operiert und ist in engmaschiger Kontrolle.

Dass mit den Sehnerven etwas nicht stimmt wurde erst im Mai so richtig attestiert. Jetzt ist die Frage ob es seit Geburt so ist oder etwas Neues dazugekommen ist.

Wie ist es bei euch aktuell, liest noch jemand mit?
Über die einfache OA finde ich nicht viel Informationen. Irgendwie ist alles immer fortschreitend.

Liebe Grüsse
Jasmin
Sheila0505
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Re: Optikusatrophie

Beitrag von Sheila0505 »

Hallo Jasmin,
Ich schreibe dir eine PN

LG
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