Nadine mit Jonas (Extremfrühchen 23+1, ICP)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Mucki1310
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 25.11.2020, 20:13

Nadine mit Jonas (Extremfrühchen 23+1, ICP)

Beitrag von Mucki1310 »

Hallo!
Ich heiße Nadine und haben einen kleinen Sohn namens Jonas. Er ist am 15.03.19 bei 23+1 geboren.
Er hat nach der Geburt 2 Hirnblutungen gehabt. Eine Einser Blutung links und eine Blutung dritten Grades rechts.
Jonas kann tadellos krabbeln und sich an Möbeln usw hochziehen und daran langsam entlang laufen. Er schiebt auch alles was geht durch die Gegend.
Sein Gangbild ist aufgrund seiner ICP (Spastik in beiden Beinen) sehr unschön.
Sitzen im Langsitz, Frei stehen und laufen kann er noch nicht.
Die Ärzte sind mit seiner Entwicklung sehr zufrieden.
Er hat seit gestern Carbonunterschenkelorthesen von Pohlig aus Köln bekommen. Er toleriert sie ohne Probleme. Kein meckern und nichts.Als hätte er nichts an seinen Beinen. Er krabbelt damit und steht auf. Das Aufstehen müssen wir nun wieder etwas üben. Er macht im Moment eher Klimmzüge. Er trägt zur Zeit Socken über den Orthesen aber die sind sofort aufgrund des krabbelns durch. Richtige Schuhe für draußen haben wir auch noch nicht gefunden da er eigentlich Schuhgröße 21 hat.
Meine Frage nun gibt es einen Tipp wie ich ihn ohne Schuhe krabbeln lassen kann?
Wann kann damit gerechnet werden, dass er frei steht bzw läuft.
Muss ich auf irgendwas achten? Mir ist heute aufgefallen, dass es ihn wohl anstrengt zu stehen. Er stand sonst immer nur, aber heute merkte man, dass er irgendwann keine Kraft mehr hatte.
Jonas bekommt seit seiner Geburt Vojta und seit Mai auf meinen Wunsch hin Ergo.
Ich wäre für Tipps sehr dankbar.

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2655
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Re: Jonas Extremfrühchen 23+1, ICP

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Nadine,

herzlich Willkommen hier bei REHAkids. Unser K. wurde mit 27.+3 geboren und hatte in seiner ersten Woche eine schwere beidseitige Hirnblutung - Grad 4 beidseits, also viel schwerer als bei deinem Jonas.
Lass ihn einfach mit den Orthesen krabbeln ohne Socken drüber ;-) dann gehen auch keine Sochen kaputt. Orthesen dürfen gebraucht und benutzt aussehen, dazu sind sie da.

Aus meiner Sicht musst du vor allem darauf achten, dass Jonas Spass an der Bewegung hat und das gerne macht ... und wenn er kaputt ist, dann ist er kaputt und braucht eine Pause.

Ich hoffe, du bekommst hier die Tipps, die du brauchst und die dir helfen!

Viele Grüße
Jörg

PS: Wenn ihr aus der Nähe von Köln/ aus Köln kommt ... merk dir schon mal für später "Auf die Beine" in Köln bei der UniReha. Tolles Programm für alle Kinder, die Schwierigkeiten mit dem Laufen/ Gehen/ Stehen haben ...
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Lumoressie
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1104
Registriert: 21.03.2008, 15:36
Wohnort: Ba-Wü

Re: Jonas Extremfrühchen 23+1, ICP

Beitrag von Lumoressie »

Hallo,

habt ihr einen Rollator? Damit könnte er dann schön üben, auch draußen.
(Wir gehen zum laufen üben immer zum Bahnhof oder zum Flughafen, da ist es schön wettergeschützt)
Zum reinen Spielen am Boden oder krabbeln ziehe ich die Orthesen oft aus.
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Karin2308
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 104
Registriert: 01.10.2016, 11:28

Re: Jonas Extremfrühchen 23+1, ICP

Beitrag von Karin2308 »

Hallo,
leider wird dir keiner die Frage, wann dein Kind kaufen kann, beantworten können. Ich hätte die Antwort auch gerne gehabt und musste noch sehr lange warten. Die Ärzte lagen mit Ihrer Prognose extrem falsch. Das Programm Auf die Beine kann ich auch wärmsten empfehlen. Dort hat mein Kind seine ersten freien Schritte gemacht.
Zum Krabbeln haben wir auch die Orthesen ausgezogen oder Hausschuhe von Superfit mit Klettverschluss (niedrig) über die Orthesen gezogen. Man braucht ca 1 Schuhgrösse größer und muss es ausprobieren. Die Modelle fallen unterschiedlich aus. Vor dem Rollator hat mein Kind einen Lauflernwagen drinnen und draußen geschoben, den wir vorne beschwert haben, damit er nicht so schnell umkippt. Danach gab es einen Rollator, dann ein Seil zum festhalten. Heute läuft mein Kind mit einem auffälligem Gangbild frei. Das konnte es durch sehr viel Bewegung und Physio erreichen und war ein langer Prozess.
Ich wünsche euch alles Gute und Geduld.

Mucki1310
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 25.11.2020, 20:13

Re: Jonas Extremfrühchen 23+1, ICP

Beitrag von Mucki1310 »

Danke für die Infos.
Ab welchen Alter ist denn die Reha auf die Beine sinnvoll?
Jonas soll einen Retro Walker bekommen da er nicht mehr Gegenstände vor sich herschieben soll. Alle Ärzte und Therapeuten sind sich sicher, dass er frei laufen lernen wird.
Welche Marke von orthesenschuhen wäre denn nicht so klobig. Er trägt eigentlich Größe 21.
Ansonsten ist er ein kleiner fröhlicher frecher Junge der seit August in eine Großtagespflege geht. Was er seit dem gelernt hat ist unglaublich.

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2655
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Re: Jonas Extremfrühchen 23+1, ICP

Beitrag von Jörg75 »

Moin,
Mucki1310 hat geschrieben:
27.11.2020, 20:58
Ab welchen Alter ist denn die Reha auf die Beine sinnvoll?
ich meine, die Vorstellungsuntersuchung mit etwa 3 Jahren, dann liefe mit der Wartezeit dazu das Programm mit 4 Jahren, das ist so das früheste. Sehr viel früher geht nicht und ist aus meiner Sicht auch nicht sinnvoll, denn das Program ist beinhartes Training für die Kinder, gerade die Wochen in Köln sind sehr intensiv.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Rita2
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2970
Registriert: 30.09.2004, 09:07
Wohnort: Region Heidelberg-Mannheim

Re: Jonas Extremfrühchen 23+1, ICP

Beitrag von Rita2 »

Hallo Nadine,

wenn du jetzt den Eindruck hast, daß das Stehen Jonas mehr anstrengt, dann kann das von den Orthesen kommen. Er kann vielleicht damit nicht in seinem normalen Muster stehen. Dadurch muß er vielleicht andere Muskeln einsetzen als bisher. Wenn diese Muskeln nicht trainiert sind, strengt ihn das stehen jetzt mehr an. Wenn es das ist, dann wird sich das mit der Zeit wieder geben, da die Muskeln ja trainiert werden. Wenn dann die richtigeren Muskeln trainiert sind, kann sich vielleicht das Gangbild auch verbessern.

Es gibt für den Bobby Car Schuhschoner. Die können eventuell auch beim Krabbeln eine Lösung sein. Hier mal ein Link als Beispiel: https://www.amazon.de/BIG-800056446-Sho ... 200&sr=8-4

Wenn Jonas bei euch an der Hand läuft, solltet ihr darauf achten, daß ihr seine Hand nicht zu hoch hebt, maximal bis sein Schulterhöhe.
Unserem Sohn könnte nach deiner Beschreibung ähnlich in dem Alter gewesen sein. Er fing irgendwann an, statt zu krabbeln im Kniestand zu laufen. Für ihn hatte es den Vorteil, daß er dabei seine Hände frei hatte um etwas transportieren zu können. Damit hat er aber sein Gleichgewicht gut trainiert und seine Hüftstabilität.

Niemand der deinen Sohn nicht kennt und länger beobachtet hat, wird dir sagen können wenn er laufen wird. Unser Sohn ist mit 26 Monaten frei gelaufen. Was sagt die Krankengymnastin oder Ergotherapeutin?

Viele Grüße
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

Mucki1310
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 25.11.2020, 20:13

Re: Jonas Extremfrühchen 23+1, ICP

Beitrag von Mucki1310 »

Danke für die Antworten.
Die Physiotherapeutin und die Ärzte sagen Jonas wird laufen und das ohne Rollator usw.
Die Ergo ist jede Woche mehr als zufrieden. Sie sieht jede Woche in irgendeiner Art eine Vernesserung. Seine Feinmotorik wäre total gut geworden und er würde einmal was gezeigt bekommen und weiß sofort was zutun ist.
Bzgl der Anstrengung sagen sie. dass es von den nicht trainierten Muskeln kommen soll und bei Pohlig meinte man, dass nach 2 Monaten egal in welcher Hinsicht eine Veränderung festzustellen sei.
Jonas muss sich immer überall festhalten. Wenn man ihn dann doch mal abgelenkt loslässt steht er aber sobald er es merkt lässt er sich fallen

LovisAnnaLarsMama
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1473
Registriert: 12.10.2016, 22:23
Wohnort: OWL

Re: Jonas Extremfrühchen 23+1, ICP

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Mucki,
für ein noch nicht zwei Jahre altes Kind klingt das schon gut. Außerdem ist die extreme Frühgeburt auch noch so ein Faktor, da ist dein kleiner ganz gut dabei.
Zu den Orthesen:
schau mal von Novecare die Neo an, die Schuhe fand ich bei meinem Sohn super und sie sahen trotz Einsatz im Kiga am Ende noch relativ gut aus.
Wir hatten aber auch noch mehrere Paar Schuhe die ein/ zwei Größen größer waren und in die die Orthesen reinpassen- dazu hatten wir bei Deichmann einfach mal durchprobiert und mehrere billige Paare für den Garten, Rutscheauto etc. gefunden, denn da leiden Schuhe doch sehr.
Aktuell hat er Schuhe von Schein, die finde ich aber nicht ganz so schön.
ABS Socken haben wir auch mehrere Paare im Kindergarten verbraten- wenn das Kind aber mehr krabbelt ist es besser zum Spielen eine Orthesenpause einzulegen.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Karin2308
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 104
Registriert: 01.10.2016, 11:28

Re: Jonas Extremfrühchen 23+1, ICP

Beitrag von Karin2308 »

Hallo,
Wir waren auch mit 4 Jahren bei Auf die Beine, man kann dort aber auch ambulant vorher zur Physiotherapie gehen.
Uns wurde geraten keine Orthesenschuhe zu benutzen, da diese sehr schwer sind. In den kleinen Größen findet man zum Beispiel welche bei H&M oder Deichmann oder andere günstige andere Sneaker, die weit geschnitten sind.
Oder dieser Klettschuh https://www.decathlon.de/p/wanderschuhe ... R-p-156513
Auch hier bei Decathlon funktionieren nur die günstigsten.

Die Schuhe müssen sich weit nach vorne öffnen lassen und man muss die Sohle rausnehmen. Am Besten mit dem Kind und Orthesen auf Schuhsuche gehen.
Schönen Abend

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“