PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

Moderator: Moderatorengruppe

Anika14
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 274
Registriert: 06.12.2016, 11:01

PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Anika14 »

Hallo zusammen,

hier steht eine PEG-/Button-Versorgung zur Diskussion. Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir ein bisschen berichten könntet wie Eure mobilen Kinder damit klar kommen. Mein Kleiner ist gerade 6 geworden und ein echter Kamikaze, sehr, sehr, sehr bewegungsfreudig und dauernd unterwegs. Da wird geklettert, usw.

Schränkt die Sonde da ein oder entzündet sich das dann durch die Rumzerrerei häufiger? Ich bin sooo unsicher, welchen Weg ich weiter gehen will...

Danke vielmals!
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) ADHS & HB
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 4 und 80% G,B,H

Sara81
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 84
Registriert: 31.12.2019, 22:01

Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Sara81 »

Hallo Anika,

Mini ist sehr mobil, hatten aber keine wirklichen Probleme mit dem Button. Grundsätzlich neigt er zu wildem Fleisch, es gibt lt. Pflegedienst auch "schönere", aber stören tuts nicht wirklich. Es säftet halt viel und wir brauchen immer eine Kompresse. Manchmal ist es auch "blutig" war aber noch nie wirklich entzündet. Beim Trampolin springen ist er bisher 3 Mal "rausgezogen" worden, aber dann leg ich ihn schnell wieder und gut ist. Im Schwimmbad mach ich den Schlauch ab, sonst nicht.

LG Sara
MaxiKind (2011)....Toller großer Bruder
MiniKind (2016).... Gendefekt, Muskelhypotonie, Dysphagie mit Button, Entwicklungsverzögert, teils Beatmungspflichtig

Anika14
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 274
Registriert: 06.12.2016, 11:01

Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Anika14 »

Hat er auch ein reduziertes Schmerzempfinden oder merkt er, wenn es weh tut?
Mein Kleiner hatte schon sehr viele Platzwunden, aber die sind allesamt kaum noch zu sehen, daher denke ich, dass er eher eine normale Narbenbildung hat...
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) ADHS & HB
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 4 und 80% G,B,H

Sara81
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 84
Registriert: 31.12.2019, 22:01

Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Sara81 »

Er hat ein normales Schmerzempfinden. Da der Button ja rund ist, bin ich davon überzeugt, dass das Ziehen keine Schmerzen verursacht.
MaxiKind (2011)....Toller großer Bruder
MiniKind (2016).... Gendefekt, Muskelhypotonie, Dysphagie mit Button, Entwicklungsverzögert, teils Beatmungspflichtig

Benutzeravatar
MartinaSoPäd
Professional
Professional
Beiträge: 1181
Registriert: 25.09.2008, 13:23
Wohnort: Berlin

Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von MartinaSoPäd »

Huhu!

Meine 5 jährige hatte ca ein Dreiviertel Jahr eine PEG. Eig war geplant, das so schnell wie möglich in einen Button zu wechseln, da sie sehr empfindlich ist und einen kleinen Bruder hat, der u.U. Den Schlauch nicht mit so viel Vorsicht behandelt. Außerdem war sie immer mal wieder in der Kita und tobte da mit den unvorsichtigen anderen 5 jährigen rum - da hätte ich eig gern die Möglichkeit gehabt, den Schlauch ab zu machen.

Durch verschiedene Umstände kam es dann aber nicht zu nem Wechsel und mittlerweile ist die PEG wieder (ganz) raus.

Am Anfang hat sie sich seeeeehr vorsichtig bewegt, teils in Schonhaltung. Ihre Körperwahrnehmung ist durch den Tumor, die Gehirnoperation und Nebenwirkungen durch Medikamente deutlich anders als „normal“. (Auch ein Pflaster irgendwo führt zu Schonhaltung und veränderten Bewegungen). Das hat sich aber bei der PEG relativ schnell gelegt und sie hat alles ganz normal gemacht. Allerdings war sie schon immer eher ein vorsichtiges Kind. Also sie is geklettert und hat geschaukelt und ist gerannt usw aber sie is so oder so immer eher ein vorsichtiges Kind. Aber nicht wegen der PEG ;)

Wir haben allerdings ganz schön rumprobiert, wie wir den Schlauch zb beim Laufradfahren befestigen. Normalerweise wird der einfach mit Pflaster am Bauch festgeklebt. Pflaster sind hier aber des Todes (das Schlimmste an der ganzen Therapie). Oft hatte sie nen Brustbeutel an mit Klett unten wo der Schlauch rein kam. Is Aber am Laufrad nicht so geeignet. Wäre sie mir PEG wieder regulär in die Kita gekommen, hätten wir eine Art Bauchband mit Öffnung genäht, dass der Schlauch eng am Körper gehalten wird. Es tat nicht weh oder so, im Gegenteil, sie hat dauernd Lasso o.ä. mit dem Schlauch gespielt und dran rumgefummelt (sie vermisst das jetzt und knibbelt statt dessen an den Lippen...), aber ich wollte nicht, dass die PEG rausgerissen wird wenn sie sich irgendwo festhängt, weil es im Gegensatz zum Button ja nicht einfach wechseln lässt.

Mir wär der Button lieber gewesen als die PEG.

Was sagt denn dein Kind? Und was für ne veränderte Körperwahrnehmung hat es? Vermindert oder verstärkt?

Liebe Grüße

Martina
Martina (*81)
Selber Reizdarm, V.a. Asperger
Tochter R. (*05.15) (Medulloblastom 5.19 entfernt, Bestrahlung ab 6.19, Chemo ab 8.19 - vorauss. 9.20, PEG ab 11.19)
Sohn C. (*29.8.18)

Anika14
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 274
Registriert: 06.12.2016, 11:01

Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Anika14 »

Das Essen klappt so gut wie gar nicht mehr, er ernährt sich gerade fast ausschließlich durch Nutrinis. Leider ist auch die aufgenommene Flüssigkeitsmenge viel zu niedrig, ca. 150ml in 24h. Da er 2-3 Nutrinis nachts trinkt und sowieso ein extrem unruhiger Schläfer ist, geh ich am Stock.

Er hat eine deutlich herabgesetzte Körperwahrnehmung, im Spiel merkt er selbst Kopfplatzwunden nicht. Er ist aus dem Grund auch noch nicht sauber. Hunger und Durst äußert er manchmal, aber nicht zuverlässig. Wenn es zu aufregend ist, kommt er ganz locker einen ganzen Tag ohne Essen und Trinken aus und verweigert es auch.

Leider gehört er trotz vieler Einzeldiagnosen zu den diagnoselosen Kindern, das macht so eine Entscheidung einfach schwer, weil man nicht weiß, was sich wann ändert und ob man mit zu viel Unterstützung Entwicklungspotenzial hemmt...
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) ADHS & HB
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 4 und 80% G,B,H

Lumoressie
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1082
Registriert: 21.03.2008, 15:36
Wohnort: Ba-Wü

Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Lumoressie »

Unser hatte sieben Jahre lang eine PEG, mit kurzem Umweg auf einen Button und wieder zurück.
Unser Pflegesohn ist wahnsinnig aktiv. Da war es mit dem Button nicht sehr praktikabel. Er ist öfter mal rausgeflogen. Wenn man es nicht gleich merkt, geht das Stoma zu und man bekommt den Button nicht selbst wieder hinein.
Mit der PEG ging alles. Schwimmen, klettern toben...
Allerdings hatte unser Pflegesohn tagsüber und nachts einen Body an und zum Schwimmen einen dünnen UV Schwimmanzug.
Wildes Fleisch hatten wir nicht und genässt hat die PEG auch nicht.
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Anika14
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 274
Registriert: 06.12.2016, 11:01

Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Anika14 »

Das hört sich ja eigentlich gut an, was Ihr so schreibt...

Hattet Ihr Sondenbodys in Gebrauch oder gehen auch normale Unterhosen und Unterhemden? Er geht ja in eine Regelschule und muss sich zum Schulsport ja gemeinsam mit den anderen Kindern umziehen und da er aufgrund seiner Körpergröße eh schon auffällt, wäre ein Body vielleicht zu sehr "Babykleidung"? Zumal sich da die Windel vermutlich nicht soo gut verstecken lässt wie in einer etwas zu großen Unterhose ;)
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) ADHS & HB
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 4 und 80% G,B,H

Sara81
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 84
Registriert: 31.12.2019, 22:01

Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Sara81 »

Mini trägt normale Bodys. Ich klemmen den Schlauch immer im Rücken/Seite in der Hose ein und mache dann den Pulli drüber. Mit Unterhose und Unterhemd müsste es genauso klappen.

Am Anfang seines Lebens nahm Mini nicht annähernd genug zu. Unser ganzer Tagesablauf drehte sich ums Essen, bzw eher das nicht Essen, die Menge, das Gewicht. Als wir die PEG hatten und ich endlich meinem Kind genug zu Essen geben konnte, ohne Stress und Angst, merkte ich, wie sehr wir in dieser Spirale gefangen waren. Ich weiß ja nicht, wie es bei Euch aussieht, aber vielleicht hilft es ja auch, den Tag zu entspannen und wenn er mal wenig gegessen hat, du ihm etwas Nahrung ohne Druck geben kannst.
MaxiKind (2011)....Toller großer Bruder
MiniKind (2016).... Gendefekt, Muskelhypotonie, Dysphagie mit Button, Entwicklungsverzögert, teils Beatmungspflichtig

Anika14
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 274
Registriert: 06.12.2016, 11:01

Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Anika14 »

Diese Interaktionsstörungen sind halt auch einfach tückisch, weil es sich so einschleicht. Ich bin da zum Glück sehr reflektiert, da wir jedes Jahr in Oberjoch in der Alpenklinik sind und ich da einfach schon soooo viele gesehen habe. Aber alleine das Nichtschlafen macht ja schon extremen Stress und das wirkt sich natürlich auch auf die Tage und das Essen aus, logisch. Immer wieder hinterfragen und Externe draufschauen lassen schadet daher ganz sicher keinem, der sich in so einer Ernährungssituation befindet...
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) ADHS & HB
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 4 und 80% G,B,H

Antworten

Zurück zu „Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme“