PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Katja.F
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Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Katja.F »

Meiner auch. Er hat ne Schluckstörung und mittlerweile durch immer wieder kleine Aspirationen Probleme mit der Lunge.
Abgesehen davon schafft er deutlich zu wenig Flüssigkeitsmenge und das Essen ist mitunter eine tagfüllende Aufgabe. Er hat eine dystoniebedingte Schluckstörung, schau mal in den Link in meiner Signatur. Das ist Riesenmist, weil es zwischendrin auch einfach richtig super klappt und dann schlägt die Dystonie wieder zu und man sitzt mit dem Absauger da oder versucht anderweitig, das Kind zu befreien :-(
Der Kleine verweigert mittlerweile sehr oft das Essen in der notwendigen Breiform, wir haben da mächtig Mühe. Grad lebt er primär von Neocate mit Öl (auf Anraten des SPZ). Er ist nicht gut mit allem versorgt, weil es eben sehr schwierig mit dem Essen ist und das schon lange.

Alles in allem sind jetzt alle seine Ärzte dafür, dass er eine Sonde bekommt. Wegen der Lunge und weil es eben definitiv keine Fütterstörung oÄ ist, sondern die Schluckstörung, die ihm das Leben schwer macht.
Unsere Vorstellung: viewtopic.php?f=19&t=134971&p=2225193#p2225193
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Anika14
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Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Anika14 »

so ähnlich, aber nicht ganz so krass ist es hier auch. Dem Mini macht eine Speiseröhrenfehlfunktion das Leben schwer. Sie ändert einfach die Transportrichtung sobald er unter Stress kommt, leider gilt das auch für positiven Stress, also zB Quatsch machen und lachen... Und je nachdem, wo sich der Speisebrei gerade befindet kommt wahlweise auch gleich der Mageninhalt mit. Es ist also keine Schluckstörung im eigentlichen Sinn. Er kann flüssig ganz gut, trinkt aber nur eine einzige Sorte Nutrini. Insgesamt ist die Flüssigkeitsmenge allerdings auch deutlich zu gering, max 150ml in 24h. Die Ärzteschaft hofft, dass er mit der Zeit lernt, diese Krämpfe bewusst zu entspannen, aber das ist ein weiter Weg. Hier war jetzt kein Durchschlafen mehr möglich, weil er auch nachts 2-3 Nutrinis getrunken hat, durch die schlechte Körperwahrnehmung aber oft Stunden brauchte bis er gecheckt hat, dass er einfach Hunger hat. Und mit einem schwer eingeschränkten Hungergefühl isst er halt auch tags nicht ausreichend.
Durch die Hypotonie im Mund ermüdet er beim Essen auch noch sehr schnell. Also ein Zusammenspiel von ungünstigen Faktoren...

Im Moment würde ich sagen, ist die Sonde eine riesen Entlastung für uns beide. Irgendwann ändert sich das vielleicht wieder, dann finden wir einen neuen Weg.
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) ADHS & HB
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Kleinwuchs, muskuläre Hypotonie, neurosensomotorische Dysphagie, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, AMT G-JET-Button, PG 4 und 80% G,B,H

Katja.F
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Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Katja.F »

Ach, das ist ja auch fies. Die Dystonie ist schon ne gemeine Sache, weil es so attackenartig kommt, aber das mit der Speiseröhre klingt auch echt nicht gut.
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Iris mit Victoria
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Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Iris mit Victoria »

Hallo Leute,
Danke für eure Antworten. Darf ich noch fragen wie lange das bei euch gedauert hat, bis ihr zur Peg gekommen seid?
Musstet ihr viele Untersuchungen durchlaufen oder wart ihr jetzt in einer speziellen Klinik? Wenn ja in welcher? Haben euch die Ärzte trotz des normalen Gewichts ernst genommen und auch die Situation zuhause berücksichtigt?

Sorry für die vielen Fragen
Iris(*86) mit Felix(*6/12, Microcephalie, Verhaltensstörung, ASS, GdB 80), Juliane (*914) und Morotz(*1/16)beide kerngesund und Sonnenscheine, und Victoria (*12/17, Makrocephalie, Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, Herzschwäche, keine Sprache, Absenceepilepsie, Ess-und Verdauungsprobleme,taktile Wahrnehmungsstörung)

Katja.F
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Re: PEG/Button-Versorgung bei sehr mobilem Kind

Beitrag von Katja.F »

Nein, mir/uns wurde anfangs (als das mit der Schluckproblematik losging) vor 1,5 Jahren sogar kurzzeitig Münchhausen unterstellt, weil er einfach eine extrem seltene Erkrankung hat und es lange gedauert hat, bis wir alles „beweisen“ konnten und auch Ärzte hatten, die nicht nur die offensichtlichen Diagnosen sahen. Lies doch bitte auf der Vorstellungsseite nach, hier ist das einfach off topic...
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