Shunt Überdrainage

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Sabbel1991
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Shunt Überdrainage

Beitrag von Sabbel1991 »

Hallo Zusammen,

Meine Tochter ist 18 Monate alt und hat seit kurz nach der Geburt einen shunt. Sie hat dauerhafte Überdrainage und der shunt den sie hat, bzw hat sie schon zwei Ventile eingebaut bekommen, steht auf 20 und einmal auf 40. was bedeutet, sie sind nicht mehr verstellbar. Jetzt läuft ihre Stirn wieder sehr spitz zu, hat aber sonst nie irgendwelche Anzeichen, dass es ihr schlecht geht.
Der nächste Schritt wäre, den shunt für 48 Stunden auszustellen und zu schauen was passiert. Hat jemand schon solche Erfahrungen gemacht ?
1. kann man innerhalb 48 Stunden schon sehen, ob es funktioniert ? Denn erst jetzt nach einem Monat nach dem im Oktober verstellt wurde, ist die Stirn wieder so spitz,

2. hat jemand ähnliche Erfahrungen, dass die Stirn so spitz zugeht bei Überdrainage,

3. hat tatsächlich schon mal jemand den shunt entfernt bekommen, weil er plötzlich ohne auskam?


Danke für Infos
Liebe Grüße
Sabrina

Juler
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Re: Shunt Überdrainage

Beitrag von Juler »

Hey Sabrina,

also ich hab auch häufiger mal eine Überdrainage, aber mein Ventil ist richtig eingestellt. habe nicht solche Symptome gehabt wie deine Tochter. Man kann aber nach 48h schon beurteilen. Liquor wird täglich 2-3mla komplett ausgetauscht und deutlich mehr gebildet als Platz ist. insofern müsste man schon sehen ob das klappt oder nicht.
Shunt entfernen kann ich mir nicht vorstellen ehrlich gesagt. Sondern höchstens stilllegen.

Liebe Grüße,

Juler
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Lumoressie
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Re: Shunt Überdrainage

Beitrag von Lumoressie »

Also, unser Pflegesohn hatte eine dauerhafte Überdrainage. Sein eines Ventrikel ist komplett eingefallen.
Sein Shunt war eines Tages verstopft, seitdem hat er keinen mehr.
Unsere Pflegetochter hat auch Schlitzventrikel aufgrund einer Überdrainage.
Sie braucht aber ihren Shunt noch. Weil es ihr nicht schlecht geht, lassen wir alles, wie es ist.
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Sabbel1991
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Re: Shunt Überdrainage

Beitrag von Sabbel1991 »

Kann denn da das Gehirn überhaupt richtig wachsen, wenn dauerhaft Überdrainage ist ?

Luna23556
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Re: Shunt Überdrainage

Beitrag von Luna23556 »

Guten morgen


Mein Sohn hat ein paar Monate nach seiner Geburt einen Shunt bekommen, vorher hatte er ein rickham reservior.

Dadurch wurde er regelmäßig punktiert. Man hat es deutlich gemerkt wenn die nächste punktion anstand. Also werden 48 Std wohl ausreichen, da ja so viel liquor produziert wird über den ganzen Tag.

Ich hatte die Ärzte damals(2017) gefragt ob es auch Fälle gibt wo die Leute keinen Shunt mehr brauchen. Sie sagten uns zwar, dass wir uns keine Hoffnung machen sollen, weil sowas selten vorkommt aber es doch nicht wenig Fälle gibt wo keiner mehr gebraucht wird. Viele merken es erst wenn der ausgetauscht werden soll oder bei einer Kontrolle, dass er schon ohne Funktion ist z. B. Verstopft...

Dann wird geschaut wie es klappt und der Shunt auch entfernt.

Liebe Grüße

Paula2019
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Re: Shunt Überdrainage

Beitrag von Paula2019 »

Hallo,

woran hast du denn die Überdrainage gemerkt? Nur an der Kopfform? Meine Tochter hatte auch eine Überdrainage und der Kopf ist nicht mehr gewachsen. Nun wurde der Shunt auf 14/34 gestellt und nun wächst er hoffentlich wieder mehr. Leider wurde das MRT wegen Corona abgesagt, wäre für mich schon erleichternd gewesen wenn man ihr mal “in den Kopf“ geschaut hätte.
Ich habe in Foren auch schon öfter von Menschen gehört, die keinen Shunt mehr brauchten und bei denen der dann auch einfach ausgestellt und im Körper gelassen wurde. Auf die Gehirnentwicklung hat eine Überdrainage (wenn ich richtig informiert bin) keinen negativen Einfluss.
Ich drück euch die Daumen, wäre ja toll wenn sie ihn nicht mehr brauchen würde.
Liebe Grüße,
Paula

Sabbel1991
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Re: Shunt Überdrainage

Beitrag von Sabbel1991 »

Guten Morgen,
Mia hatte quasi von Anfang an eine Überdrainage. Man merkt ihr nie etwas an, kein gejammere oder sonst was. So würde ich denken, es ist alles super und in Ordnung. Aber sobald die Überdrainage wieder so krass ist, sehe ich dass sie mehr schielt als sonst zumindest mit dem Auge wo der shunt auch ist. Dann läuft bei ihr die Stirn richtig spitz zu, als würde an den Seiten wo die Schläfen sind, sich alles zusammenziehen und dadurch die spitze Kopfform verursachen. Unser NC sagte auch immer, dass man dadurch sieht, dass zu viel Flüssigkeit abgeht ...

Grüße

Sabbel1991
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Re: Shunt Überdrainage

Beitrag von Sabbel1991 »

Luna23556 hat geschrieben:
20.11.2020, 06:49
Guten morgen


Mein Sohn hat ein paar Monate nach seiner Geburt einen Shunt bekommen, vorher hatte er ein rickham reservior.

Dadurch wurde er regelmäßig punktiert. Man hat es deutlich gemerkt wenn die nächste punktion anstand. Also werden 48 Std wohl ausreichen, da ja so viel liquor produziert wird über den ganzen Tag.

Ich hatte die Ärzte damals(2017) gefragt ob es auch Fälle gibt wo die Leute keinen Shunt mehr brauchen. Sie sagten uns zwar, dass wir uns keine Hoffnung machen sollen, weil sowas selten vorkommt aber es doch nicht wenig Fälle gibt wo keiner mehr gebraucht wird. Viele merken es erst wenn der ausgetauscht werden soll oder bei einer Kontrolle, dass er schon ohne Funktion ist z. B. Verstopft...

Dann wird geschaut wie es klappt und der Shunt auch entfernt.

Liebe Grüße
Genau, das wurde mir auch gesagt. Ich solle mir keine Hoffnung machen. Mache ich auch nicht, aber wär schon wenn’s klappt, wenn nicht, dann eben nicht. Dann weiß ich aber auch nicht was er sonst machen will. Ein drittes Ventil wäre zu gross bei dem kleinen Kopf

Lumoressie
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Re: Shunt Überdrainage

Beitrag von Lumoressie »

Die Überdrainage hat man bei uns nur im MRT gesehen.

Erik hat einen winzigen Kopf, aber schön rund (42 cm bei 13 Jahren).
Louisa hat einen normal großen und normal geformten Kopf, vielleicht eine etwas prominente Stirn...
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Re: Shunt Überdrainage

Beitrag von Michaela W. »

Sabbel1991 hat geschrieben:
19.11.2020, 13:45
hat tatsächlich schon mal jemand den shunt entfernt bekommen, weil er plötzlich ohne auskam?
Das würde mich auch interessieren, ob es Menschen gibt, die plötzlich ohne Shunt auskommen.
Mein Sohn war bereits 18 Jahre alt, als er einen Shunt bekam. Im Januar diesen Jahres, ist der plötzlich der Schlauch vom Shunt gerissen. Das haben wir bemerkt, weil sich eine Liquorzyste am Hals gebildet hatte. Die ersten Monaten war das auch kein Problem, aber dann bekam Kevin plötzlich Hindruckzeichen. Also ein Zeichen, dass er ohne Shunt doch nicht auskommt. Im Juli wurde der Shunt ausgetauscht und seitdem ist wieder alles okay.

LG von Michaela
Michaela (51) Asthma, stiller Reflux, hoher Puls, Bluthochdruck, Kniearthrose
Kevin (29): Ein Fall für Dr. House. Unklare Genese (derzeit ausdiagnostiziert) mit beinbetonter Spastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 2010), vergrößerte Leber+Milz, Asthma, Bluthochdruck
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