Laura (schwanger in der 24. SSW, Holoprosenzephalie und Herzfehler)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

LauraSofie
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 1
Registriert: 16.11.2020, 16:59

Laura (schwanger in der 24. SSW, Holoprosenzephalie und Herzfehler)

Beitrag von LauraSofie »

Liebe Mitglieder, liebe Eltern,

vor 4 Wochen haben wir die schreckliche Diagnose bekommen, die uns den Boden unter den Füßen weggerissen hat.
Kein Fruchtwasser, Holoprosenzephalie und schwerer Herzfehler. Das Baby entwickelt sich nur sehr langsam und liegt momentan 4 Wochen in der körperlichen Entwicklung zurück.

Nach dem Ultraschall wurden uns 2 bis maximal 8 Wochen gegeben. Es wurde Trisomie 13 vermutet, die sich nicht bestätigt hat. Auch keine anderen Chromosomstörungen.

Nun heißt es, dass das Baby nicht mal die Wehen überleben wird, da die Erkrankungen mit dem Stress der Geburt nicht vereinbar sind.

Bei jedem Termin hieß es bis jetzt, dass die Lebenserwartung bei Null liegt.

Nach wochenlanger Trauer habe ich mich angefangen zu fragen "was wäre wenn..."

Vielleicht überlebt mein Baby. Was würde es bedeuten? Gibt es denn Kinder, die es überlebt haben? Hat jemand schon diese Erfahrung gemacht?

Die Ärzte meinen, dass es keinesfalls möglich ist und ich mir diese Fragen nicht mal stellen sollte, die würden mich nur traurig machen.

Wie die Ärzte, so auch mein Partner bestehen auf einem Abbruch. Ich soll mein Baby töten lassen.
Das kann ich nicht. Das möchte ich nicht.
Auch wenn ich alleine damit bin und die ganze Welt gegen mich zu sein scheint, möchte ich bis zum Ende die Hoffnung für mein Baby bewahren. Ich möchte, dass das Kleine weiß, dass ich es über alles liebe und nicht aufgeben möchte.

Vitos Mama
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 33
Registriert: 29.09.2017, 15:40
Wohnort: Düsseldorf

Re: Laura 24 SSW Holoprosenzephalie und Herzfehler

Beitrag von Vitos Mama »

Liebe Laura
Ich habe deinen Beitrag gerade gelesen und es hat mich sehr berührt was du schreibst. Ich kann mir nicht ansatzweise vorstellen was du gerade durch machst aber ich möchte dir einfach gerne ein ganz dickes kraftpaket zu schicken.
Ich kann sehr gut verstehen das du einen Abbruch nicht willst.
Ich würde es auch nicht können und die Frage (egal was die Ärzte sagen ) würde mich auch stets begleiten ob es nicht doch anders verlaufen könnte. Und selbst wenn es nicht anders läuft als die Ärzte sagen hast Du Zeit dich vorzubereiten. Auch wenn man das bestimmt nicht kann.
Ich wollte dir nur sagen das ich deine Einstellung verstehen kann und ich glaube ganz viele andere auch.
Du bist nicht alleine.
Sei virtuell fest gedrückt.
Vitos Mama

Paula2019
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 45
Registriert: 28.12.2019, 16:00

Re: Laura 24 SSW Holoprosenzephalie und Herzfehler

Beitrag von Paula2019 »

Liebe Laura,

auch mich hat es sehr berührt, waa du schreibst. Ich finde es sehr bewundernswert dass du in der Sache eine sehr klare Haltung hast. Und ich finde in dem Fall gilt auch: dein Körper, deine Entscheidung.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe,
Paula

Lumoressie
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1081
Registriert: 21.03.2008, 15:36
Wohnort: Ba-Wü

Re: Laura 24 SSW Holoprosenzephalie und Herzfehler

Beitrag von Lumoressie »

Liebe Laura,

am 12.12.2006 wurde unsere wundervolle kleine Pflegetochter mit einer sehr ausgeprägten Holoprosenzephalie und noch einigen anderen "Strickfehlern" geboren. Sie war ein ganz wundervolles Geschöpf und durfte 381 Tage mit uns leben.
Ihrer leiblichen Mutter wurde damals auch gesagt, sie würde ihre Geburt nicht überleben.
Die leibliche Schwester unseres Engels hat auch eine Holoprosenzephalie, aber nicht so ausgeprägt. Sie ist heute 16 Jahre alt.

Lass dich von niemandem zur Abtreibung drängen. Ich würde mich die letzten Wochen in Ruhe vorbereiten, vielleicht eine Fotografin besorgen, ein Fussabdruckset und hübsche kleine Babysachen.
Wenn dein Kind es nicht schafft, hast du alles getan, was ging.

Wir haben mit dem Tod unserer Kleinen mittlerweile unseren Frieden geschlossen.
Hätte ihre Mutter sich zur Abtreibung entschieden, hätten wir niemals das süße Flauschhaar unseres Kindes gestreichelt, die reizende Stubsnase, die winzigen Füßchen.

Was für ein Verlust wäre das gewesen.

Ich wünsche dir alles Gute!

https://www.strassederbesten.de/onlinef ... rauer/1997
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

NataschaSte
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 429
Registriert: 09.03.2018, 21:47
Wohnort: Niederösterreich

Re: Laura 24 SSW Holoprosenzephalie und Herzfehler

Beitrag von NataschaSte »

Hallo,

Ich kann dir nur dieses forum empfehlen

https://www.weitertragen-forum.net/

Alles Gute
Natascha und Thaddäus, geb 12/15, atypischer Autismus

Wissen schützt vor Dummheit nicht (alligatoah)

FostermomUte
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 592
Registriert: 29.11.2011, 17:48

Re: Laura (schwanger in der 24. SSW, Holoprosenzephalie und Herzfehler)

Beitrag von FostermomUte »

Liebe Laura,
auch mich hat dein Beitrag sehr berührt. Ich finde es großartig, dass du dich für deine Tochter entschieden hast, obwohl ihr Weg so wenig absehbar ist.
In Kalifornien wurde 2014 ein kleiner Junge geboren, Jaxon, dem 80% seines Gehirn fehlten aufgrund einer Anencephalie. Bei ihm sagten die Ärzte auch, er würde bald nach der Geburt versterben - er wurde 5 Jahre alt und galt als medizinisches Wunder. Du kannst über ihn im Internet nachlesen. Er hatte wunderschöne blaue Augen.
Wenn eine natürliche Geburt zu gefährlich ist, werden die Ärzte doch sicherlich einen Kaiserschnitt in Erwägung ziehen, oder?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, und dass deine Maus alle überraschen wird, so wie Jaxon.
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

Anika14
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 273
Registriert: 06.12.2016, 11:01

Re: Laura (schwanger in der 24. SSW, Holoprosenzephalie und Herzfehler)

Beitrag von Anika14 »

Ich möchte Dir auch einen ganz festen Drücker rüberschicken...

Ich könnte auch nicht abtreiben, aus den gleichen Gründen wie Du: was wäre wenn...

In Bayern3 habe ich im Rahmen der Sternstunden von einem schwer nuetenkranken Kind gehört, bei dem Fruchtwasser aufgefüllt wurde. Den Eltern wurde auch gesagt, dass ihr Kind keine Chance hat. Sue waren bei einrm Soezialisten für „hoffnungslose“ Fälle...

Ich wünsche dir sehr, dass du deinen Weg gehen kannst. Du spürst das Leben in dir und daher ist es auch ganz alleine deine Entscheidung, da hat tatsächlich niemand was mitzureden....
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) ADHS & HB
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 4 und 80% G,B,H

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9241
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Laura (schwanger in der 24. SSW, Holoprosenzephalie und Herzfehler)

Beitrag von Angela77 »

Liebe Laura,
auch ich möchte dich virtuell drücken und bewundere dich sehr deine Klarheit, dein Baby in keinem Falle abtreiben zu wollen.
Warum drängen denn die Ärze/ und dein Freund zum Abbruch? Haben sie die ihre Gründe dafür konkret genannt?

Ein Baby abzutreiben, weil es "sowieso sterben" muss, macht ja an sich gar keinen Sinn oder zumindest genauso wenig, wie wenn sich ein Mensch selbst töten wollte, nur um den sicheren Tod zu vermeiden, der jeden Menschen nun mal treffen wird.

Haben Sie Sorgen, dass du den befürchteten Tod deines Kindes umso schlechter verkraften könntest, je weiter die Schwangerschaft fortgeschritten ist?

Aus deinen Zeilen klingt so eindeutig heraus, dass für dich der Abbruch der noch viel schmerzhaftere Weg wäre,was ich im Übrigen sehr, sehr gut verstehen kann! Ich hätte auch alles versucht, aber vor allem nicht aktiv am Tod meines Kindes beteiligt sein wollen.

Ich möchte diralso ganz viel Mut machen, deine Herzenshaltung den Ärzten und deinem Freund gegenüber klar zu vertreten, ihnen vielleicht auch zu sagen, dass du ihre Sorge um dich schätzt, dass es aber deine Entscheidung ist und bleiben wird - und du dieses Thema nicht mehr diskutieren möchtest.

Vielleicht hat auch dein Freund Angst, dass ER den möglichen Verlust des Kindes umso schwerer verkraftet, je weiter die Schwangerschaft fortgeschritten ist? Dann möge er sich zu diesem Thema bitte (auch) eine eigene Begleitung (vielleicht über ein Kinderhospiz etc) die ihn in dieser Zeit psychologisch begleitet. Du kannst nicht deine seelische Gesundheit aufs Spiel setzen, um ihm sein Leiden zu erleichtern, in dem du abtreibst.
Aber sein Leiden, dass du "nicht wenigstens abtreibst" sollst du in dieser für euch unfassbar schwierigen Zeit, nicht auch noch auffangen müssen.

Ganz liebe Grüße an eine wunderbare Mutter
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

die-ottilie
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 4
Registriert: 08.11.2020, 22:14

Re: Laura (schwanger in der 24. SSW, Holoprosenzephalie und Herzfehler)

Beitrag von die-ottilie »

Hallo,
Ich wünsche dir zuerst sehr viel Kraft!
Es ist dein Körper und dein Herz wird dir sagen, was du machen sollst. Ein richtig oder falsch gibt es nicht.
Ich habe mal vor einer Weile eine Doku bei YouTube gesehen. "Komm zur Welt, auch wenn du stirbst". Ich glaube, die war recht gut gemacht.

Fühl dich fest gedrückt!

Anton09
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 457
Registriert: 22.05.2010, 20:17
Wohnort: Erfurt

Re: Laura (schwanger in der 24. SSW, Holoprosenzephalie und Herzfehler)

Beitrag von Anton09 »

Hallo erstmal hier im Forum.
Ich kann mich nur meinen "Vorschreiberinnen" anschließen.

Ich kann beide Seiten verstehen für und gegen einen Abbruch. Ich glaube aber nur man selbst als werdende Mami kann es für sich selbst entscheiden, auch wenn die guten Tipps von allein kommen. Natürlich ist die tollste Option, wenn man es als Paar/Familie zusammen durchsteht. (entschuldige den komischen Wortlaut)
Aber es geht jeder Mensch leider damit anders um.

Versuche auf dein Herz zu hören, was du ja anscheinend schon tust ( gut so) und den Rest macht die Natur - da hab ich nach 11 Jahren teilweise noch keine Antworten und Erklärungen drauf.
Das können auch die Ärzte mit ihrem Wissen nicht immer ändern, die Kinder kämpfen teilweise so stark und zeigen uns auch mal ungewöhnliche Wege auf. Da passt in kein Schema F.

Ich finde die Entscheidung für dein Kind sehr schön.

Ein großes Kraftpaket und viele auch vielleicht kleine Wunder.

Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben

Antworten

Zurück zu „Vorstellungsrunde“