Laura (schwanger in der 24. SSW, Holoprosenzephalie und Herzfehler)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Martina78
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Re: Laura (schwanger in der 24. SSW, Holoprosenzephalie und Herzfehler)

Beitrag von Martina78 »

Hallo, herzlich willkommen im Forum. Toll,dass du so klar für das Leben deines Kindes eintrittst, egal wie lange es sein wird. Vor einigen Jahren gab es eine userin hier im Forum (Steffieganderkesee), die sich ebenfalls in der Schwangerschaft hier anmeldete und deren Tochter mit Holoproszenzephali geboren wurde. Ich glaube, die kleine Jill lebte fast ein Jahr. Wir haben hier alle mitgehofft, mitgefühlt und am Ende getrauert. Vielleicht magst dir die Beiträge mal über die Such Funktion suchen und lesen, auch dieser Link sollte funktionieren. ftopic103261.html#p1775579
Mir hat viel lesen über andere Betroffene immer geholfen, auch wenn mich vieles auch traurig gemacht hat.
LG und fühle dich gedrückt.
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Anne_mit_2
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Re: Laura (schwanger in der 24. SSW, Holoprosenzephalie und Herzfehler)

Beitrag von Anne_mit_2 »

Hallo LauraSophie,

ich kann Dich sehr gut verstehen, auch wenn ich die Not Deiner Situation zum Glück nie erleben musste.

Du hast schon sehr gut in Dich hineingehört und weißt, was Du vor Dir selbst verantworten kannst und was nicht. Diese Klarheit in dieser Situation finde ich bemerkenswert.
Dies muss auch den Ärzten klar werden und da kann man ein Problem mit der 'Abtreibungsautomatik' bekommen, weil alles andere für viele Ärzte einfach außerhalb von deren Horizont liegt.

Wichtige Punkte, die ich bei Dir herausgehört habe, sind:
- Du verdrängst nicht, dass das Kind schwere Fehlbildungen hat, und Du erwartest nicht, dass alles gut wird.
- Du erwartest von den Ärzten nicht, dass sie das Kind in Ordnung bringen.
- Du erwartest von den Ärzten, dass sie die Natur respektieren, dass sie das Kind nicht aktiv töten, dass sie Dich auf dem Weg begleiten und dass die Gefahren von bleibenden Schäden für Dich möglichst klein gehalten werden (nicht nur körperlich, sondern auch *psychisch*).
- Du kannst die *aktive* Entscheidung gegen das Leben Deines Kindes vor dir selbst nicht verantworten.
So schwer es auch fällt, versuche, das den Ärzten genauso klar und entschlossen zu kommunizieren, wie Du es uns mitgeteilt hast. Das hebt die Kommunikation auf ein anderes Niveau und hilft ihnen zu verstehen, dass Du nicht unüberlegt handelst. Nur dann hast Du ihre Aufmerksamkeit für Deine Bedürfnisse.

Hole Dir Hilfe von einer Hebamme, die schon palliative Geburten betreut hat. Sie kann Dich beraten, notfalls auch mal einem Arzt Deinen Standpunkt abgeklärter erklären und auch Deinem Partner Hilfe vermitteln. Auch Dein Partner braucht jetzt viel Unterstützung -- aber nicht von Dir. Du brauchst Deine Kraft für Dich und für die Zeit, die dem Baby noch vergönnt ist.

Ich wünsche Dir viel Kraft, gute Ansprechpartner, die Dich verstehen können, und das Glück, auf die richtigen Menschen zur richtigen Zeit zu treffen.

Meine Gedanken sind bei Dir.

Viele Grüße,
Anne

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