Silke mit Ben (Verdacht CDG Syndrom, Gaumenspalte, Hörschwäche)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Silke84
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Silke mit Ben (Verdacht CDG Syndrom, Gaumenspalte, Hörschwäche)

Beitrag von Silke84 »

Hallo zusammen!

Mein Name ist Silke, bin stolze Mama von Ben und wir wohnen in Wien.

Ben kam als eineiiger Zwilling mit seinem Bruder Paul am 17.07.20 zur Welt. Vor einem Monat verstarb Paul sehr plötzlich. Im Zuge dessen und einer genauen Abklärung wurde Ben einer Genetikerin vorgestellt und unzählige Untersuchungen durchgeführt. Seit Donnerstag steht die Diagnose CDG Syndrom im Raum und Anfang Dezember wird der Genetikbefund Klarheit bringen. Wir sind noch stationär aufgenommen da Ben auf ein Epilepsie Medikament eingestellt wird.

Ich freue mich auf den Austausch in diesem Forum!
Liebe Grüße Silke

je_no
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Re: Silke mit Ben (Verdacht CDG Syndrom, Gaumenspalte, Hörschwäche)

Beitrag von je_no »

Hallo Silke,

Erst einmal herzlich willkommen hier im Forum.
Das mit deinem Sohn Paul tut mir sehr leid. Es ist immer schlimm wenn man eins seiner Kinder hergeben muss. Ich mag mir das gar nicht vorstellen.

Wie geht es denn dem kleinen Ben und natürlich dir?
Du schreibst Ben wird medikamentös eingestellt wegen seiner Epilepsie. Was hat er denn für eine Epilepsie? Helfen die Medikamente schon?
Ich war froh, dass mein Sohn im Februar sehr schnell eingestellt war. Da hatten wir wirklich Glück.

LG Jessica
Maxi 03/2017 gesund und unser kleiner bzw. großer Wirbelwind.
Mini 11/2019 Epilepsie, Muskelhypotonie, allgemein entwicklungsverzögert, bisher ohne Diagnose

Iris mit Victoria
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Re: Silke mit Ben (Verdacht CDG Syndrom, Gaumenspalte, Hörschwäche)

Beitrag von Iris mit Victoria »

Hallo Silke,

Herzlich willkommen hier im Forum. Das mit eurem kleinen Paul tut mir sehr leid. Hoffentlich habt ihr die Möglichkeit es irgendwie zu verarbeiten, damit ihr weiter gut für Ben da sein könnt.

Darf ich fragen, welche Symptome Ben hat, dass die Ärzte den Verdacht in den Raum stellen?

Liebe Grüße Iris
Iris(*86) mit Felix(*6/12, Microcephalie, Verhaltensstörung, ASS, GdB 80), Juliane (*914) und Morotz(*1/16)beide kerngesund und Sonnenscheine, und Victoria (*12/17, Makrocephalie, Muskelhypotonie, globale Entwicklungsverzögerung, Herzschwäche, keine Sprache, Absenceepilepsie, Ess-und Verdauungsprobleme,taktile Wahrnehmungsstörung)

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