Carsten mit Madita (Schizenzephalie, Epilepsie, komplexe Hirnfehlbildung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Calewo
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Carsten mit Madita (Schizenzephalie, Epilepsie, komplexe Hirnfehlbildung)

Beitrag von Calewo »

Hallo, ich bin Carsten und Papa von 4 Kindern. Unser Nesthäkchen Madita (geboren 2017) hat die Diagnose Schizenzephalie, Komplexe Hirnfehlbildung und Epilepsie. Glücklicherweise zeigt sich bislang nur eine Cerebralparese re. und Epileptische Anfälle. Ihre bisherige (geistige) Entwicklung ist altersgerecht. Da die Diagnose Schizenzephalie eher selten ist (1,5 auf 1.000.000 Lebendgeburten) ist es schwer gleichgesinnte zu finden. Aber es ist nicht ausgeschlossen. Wir sind aktuell im Norddeutschen Epilepsiezentrum in Schwentinental in Behandlung. Hier konnten wir seit diesem Sommer wahnsinnige Erfolge erzielen.

Gerne freue ich mich auf den Austausch mit euch. Sei es zum Thema Schizenzephalie, Epilepsie, aktuellen Themen oder einfach nur der quälenden Frage: "Was koche ich heute?"

Bis bald und bleibt gesund

Carsten

Makbuled
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Re: Hallo aus Bremervörde

Beitrag von Makbuled »

Hallo Carsten Herzlich willkommen bei REHAkids ich habe ebenfalls Epilepsie leider Therapieresistent bin aus Süddeutschland LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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