Ilona mit Tochter (Narkolepsie Typ 1, Kataplexie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Ilona-Louise
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Ilona mit Tochter (Narkolepsie Typ 1, Kataplexie)

Beitrag von Ilona-Louise »

Hi

Danke für die aufnähme.
Kurz zu uns Ich 43,Verheiratet, Mutter von 4 Kinder (21,18,15,13)
unsere Jüngste hat Narkolepsie mit Kataplexie.

hoffe auf viel Austausch.

lg Ilona

Rosi vD
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Re: Tochter 13, Narkolepsie type 1

Beitrag von Rosi vD »

Hallo ,

kennst du http://www.narkolepsie.ch/ ?
Da sind mehrere Eltern mit jungen Kindern.

Ich hab selber Narcolepsie Typ1 , und 2 meiner drei Kinder auch.
Mit etwas Organisation ist ein völlig normaler Alltag und auch arbeiten etc möglich.
(in meinem Fall nur mit alle 2 Std Rilatine, nicht retardiert; der Schulzeit vor gut 40 Jahren
war diese Diagnose praktisch unbekannt; ich war Kind was Montags um 8.00h im Lateinunterricht
in der ersten Reihe einschlief; später wurde das besser als ich tolerantere Lehrer hatte ,wo ich mit dem
Stuhl schaukeln durfte und die auch keinen Aufstand machten ,wenn ich mal kurz schlief.
Man ist als Narkoleptiker ja immer ansprechbar/schnell erweckbar bzw in Kataplexien ja wach/kann nur körperlich
kurz nicht reagieren ,weil der Muskeltonus fehlt.
Man muss sich das vorstellen ,dass Körper und Gehirn abwechselnd schlafen...nicht immer ganz praktisch *ggg*
Mit etwas Kreativität aber gut zu meistern.

Ich sehe Narkolepsie auch nicht als Krankheit an ,sondern als anders schlafen.
Alle monotonen Situationen sind ungünstig :-)
Fernsehen ,Buch lesen etc nur im Liegen ...dauert bei mir unter 1 Minute ,dass ich schlafe ...wird das Programm umgeschaltet,
bin ich direkt hellwach und würde einen Eid schwöhren ,dass ich gar nicht geschlafen hab *ggg*
Leider fehlt mir dann immer ein Teil im Film *ggg*

Viel Narkis schlafen nachts kaum ;deswegen sind Hausaufgaben dann ideal zu erledigen ^^
Am Tag Powerpaps einlegen etc (ich schlafe ca alle 2 Std 10-15 Minuten; viele Fremde sehen das gar nicht )

Oft wird probiert den "Nachtschlaf" mit starken Medikamenten zu verbessern ; in der Schulzeit kann das durchaus
hilfreich sein; spaeter passt man besser sein Leben an den Schlaf an (z.B arbeiten im Nachtdienst ist für mich ideal;
am Tag eher schwierig :-)

Denke da muss man suchen ,was am Besten passt.

Grüsse,
Rosi

SaharaMo
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Re: Tochter 13, Narkolepsie type 1

Beitrag von SaharaMo »

Voll die starke Einstellung, Rosi. Wollte ich nur mal so einwerfen.
Ich: 32Jahre alt
Mein Sohn Léon: geboren am 18.12.2019
CLIFFHADD Syndrom

Ilona-Louise
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Re: Tochter 13, Narkolepsie type 1

Beitrag von Ilona-Louise »

Liebe Rosi

sehr positiv dein Einstellung
leider ist es definitiv ein Krankheit, auch wenn du das anders siehst.Hut ab wie du das machst, bestimmt nicht immer leicht gewesen.

Und das ist genau was genau auch Krankenkasse und MdB usw. auch davon machen... jeder ist mal müde, sie nur ein bisschen mehr.
Unsere Tochter hat es sehr schwer und da kommt es auf die richtige Medikation an, dazu kommt das wir sehr ländlich Lieben und das sie dadurch sehr eingeschränkt ist. sie hat ein gdb von 80 mit B und H (g steht noch aus) Pflegestufe 2, braucht oft ein Rollstuhl da längere wegen nicht zu schaffen sind bei ihre müdigkeit/kataplexen.
Trotzdem geht sie auf Gymnasium in der 8. klasse mit Latein und Alt-griechisch.

.....und genau dafür bin ich hier jeden tipp ist hilfreich und wird ich sicher in Erwägung nehmen
(sorry für mein "accent", bin Niederländerin)

Rosi vD
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Registriert: 20.05.2011, 19:51

Re: Tochter 13, Narkolepsie type 1

Beitrag von Rosi vD »

Halli Ilona-Louise ,
leider ist es definitiv ein Krankheit, auch wenn du das anders siehst
Natürlich ist dies eine Krankheit, da hab ich mich ggf falsch ausgedrückt (ich komme übrigens aus Belgien :-)


Aber es ist eine Krankheit ,die immer bleibe wird ,da hilft nicht kurz eine Behandlung und alles ist wieder gut.
(Rollstuhl ok; bin selber Rollifahrerin ,aus anderem Grund)
Wichtig ist aber jeden TAg etwas Bewegen an 120% ;denn in der Phase wo Adrenaline läuft ist die Narkolepsie kurz im Hintergrund.
Setzt man sich dann z.B kurz auf ne Bank ;...ja dann ist eben Powernap :-)))

Ich hab z.B weiter einen Autoführerschein ,muss allerdings alle 2 Jahre zur CARA (sowas wie TÜV in Deutschland
zum Fahreignungstest),;das ist immer Horror ,denn da muss ich zu fester Zeit die Fahreignung machen ...
Ich weis sehr genau ,wann ich stoppen muss mit Fahren ; so hab ich keine Einschlafen am Steuer; ggf stoppe ich dann auch mal
15 Minute auf dem Standstreifen ,wenn ich es nicht zur Raststaette schaffe :(besser als Sekundenschlaf und Unfall.

Narkolepie ist überspringen der Einschlafphase; innerhalb von Sekuden ist man im Tiefschlaf (hat aber auch Vorteile ,
wenn man das nutzen kann; ich bin nach 15 Minuten genauso frisch wie andere nach Stunden Schlaf)
Zum Glück hat sich mein Mann an meine ungewöhnlichen Schlafzeiten gewöhnt ; denn sozial verträglich sind die meist nicht....

Schulzeit war der absolute Horror wegen der festen Zeiten und teilweise wenig Input /bei wenig Prikkeln setzt mein Gehirn auf standby ;
für meine Kinder war die Schulzeit auch nicht wirklich schön.
An der Uni wurde das alles einfacher; beide sind im IT Bereich tätig mit freien Arbeitszeiten ; ideal.

Grüsse,
Rosi

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