Erica (schwanger SSW 19, Diagnose Hydrozephalus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Erica85
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Erica (schwanger SSW 19, Diagnose Hydrozephalus)

Beitrag von Erica85 »

Hallo liebe Forum Mitglieder,
Vorletzte Woche bekamen wir beim zweiten großen Ultraschall eine Überweisung zur Prenataldiagnostik da im Kopf etwas auffällig war. Dann ein Tag später die Diagnose ausgeprägter Hydrocephalus.
Die ventrikel waren schon bei 15/16 mm weitere Auffälligkeiten wurden nicht gefunden.
Die Frauenärztin konnte uns bisher nichts über die Ursache und die Auswirkungen sagen. Die Fruchtwasseruntersuchung läuft noch und am Donnerstag haben wir den nächsten Kontrolltermin.
Parallel versuche ich einen Termin beim Neuropediater zu machen warte aber noch auf Rückruf...
Ich habe nun furchtbare Angst dass sich die Werte bei der nächsten Kontrolle weiter verschlechtert haben. Da wir bereits eine Tochter aus ungeklärter Ursache in der 34.ssw. Verloren haben weiß ich nicht wie ich das erneut durchstehen soll...
Vielleicht mag mir jemand von seiner Geschichte und Erfahrung in der Schwangerschaft berichten und hat noch den ein oder anderen Tipp für mich, was ich tun kann oder welche Fragen wichtig zu klären wären!?
Liebe Grüße an alle hier
Erica

Makbuled
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Re: Diagnose hydrocephalus ssw 19

Beitrag von Makbuled »

Guten Abend Erica ıch habe Shuntversorgter Hydrocephalus LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

Lumoressie
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Re: Diagnose hydrocephalus ssw 19

Beitrag von Lumoressie »

Hallo Erica,

hat dein Kind nur einen Hydrocephalus oder auch eine Spina bifida?
Die kann man ja mittlerweile schon in utero operieren, bei einem Hydrocephalus weiß ich es aber nicht.

Ich habe zwei Pflegekinder mit Hydrocephalus, allerdings wegen der Spina bifida.

Beiden geht es gut.

Meine besten Wünsche für euch.

Gruß aus Stuttgart, Andrea
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Erica85
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Re: Diagnose hydrocephalus ssw 19

Beitrag von Erica85 »

Lumoressie hat geschrieben:
09.11.2020, 18:28
Hallo Erica,

hat dein Kind nur einen Hydrocephalus oder auch eine Spina bifida?
Die kann man ja mittlerweile schon in utero operieren, bei einem Hydrocephalus weiß ich es aber nicht.

Ich habe zwei Pflegekinder mit Hydrocephalus, allerdings wegen der Spina bifida.

Beiden geht es gut.

Meine besten Wünsche für euch.

Gruß aus Stuttgart, Andrea
Hallo Andrea,

Nein eine Spina Bifida wurde bisher nicht diagnostiziert und auch sonst keine anderen Auffälligkeiten.
Ich hoffe so sehr, dass es in den kommenden Wochen nicht viel schlimmer wird, das würde mir große Hoffnung machen.

Viele Grüße
Erica

Gaby79
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Re: Diagnose hydrocephalus ssw 19

Beitrag von Gaby79 »

Hallo Erica,

meine Tochter hat auch einen Hydrozephalus, der schon während der Schwangerschaft entstand. Sie kam wegen Gestose und Hellp als Extemfrühchen 2014 zur Welt . Nach der Geburt (Kaiserschnitt) wurde sie erst beobachtet, dann hat sie ein Rickhamkissen bekommen und nachdem man gesehen hatte der Zustand bleibt, hat sie mit 2 kg so nach ca 6 Wochen einen VP Shunt bekommen. Die Entwicklung bei HC ist sehr unterschiedlich. Je nach Ursache sind die Folgen sehr individuell. Bei uns deutete alles darauf hin, dass sie schon im Uterus eine Hirnblutung hatte. Außerdem war sie unterversorgt. Entsprechend sind die Symtome ähnlich einem Schlaganfall, schwache rechte Seite, entwicklungsverzögert, generelles Problem mit Gleichgewicht und Wahrnehmung. Mit Frühförderung und jetzt nur noch Ergo und Physio hat sie wunderbar aufgeholt und wird nächstes Jahr in der Regelschule eingeschult.

Versuch möglichst ruhig zu bleiben. Dein Kind ist da wo es ihm am besten geht. Genieße jeden Tag und glaub an dein Kind. Ich weiß es ist schwer, aber versuche einfach abzuwarten.

mbarth1985
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Re: Diagnose hydrocephalus ssw 19

Beitrag von mbarth1985 »

Hallo Erica,

ich habe auch einen Hydrocephalus wegen einer Spina Bifida und bin heute Mitte 30.
Den ersten Shunt bekam ich mit 8 Monaten, den 2. mit 8 Jahren, weil beim ersten der Schlauch zu kurz geworden war.
Ich habe damit nie Probleme gehabt und bin geistig normal entwickelt.
Es ist aber so, wie Gaby schrieb. Die Folgen sind sehr individuell.

LG
Mel

Juler
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Re: Diagnose hydrocephalus ssw 19

Beitrag von Juler »

Hey Erica,

auch ich möchte mich einmal kurz bei dir melden. Ich habe auch einen Hydrocephalus mit einem VP Shunt. Meine Geschichte ist eigentlich wie die von Gaby beschrieben: Unklare Ursache, vermutlich Hirnblutung in utero, dadurch Aquäduktstenose. Bin in 34+1 auf die Welt gestolpert durch ein HELLP meiner Mama. Aber hey, es geht mir super, ich studiere Medizin und habe keinerlei Einschränkungen! Bei fragen darfst dich gerne bei mir melden!

Liebe Grüße,

Juler
Selbstbetroffen
P07.12
G91.9
VP-Shunt

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