Stress frisst mich auf

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Caroline27
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Stress frisst mich auf

Beitrag von Caroline27 »

Hallo,
Ihr kennt das selbst sehr gut der Alltag mit besonderen Herausforderungen. Ich fühle mich zur Zeit massiv gestresst. Unsere Situation, ich habe zwei besondere Jungs und einen sehr lieben Ehemann. Ich bin selbst chronisch krank, durch ein seltenes Syndrom, was es nicht einfacher macht. Ich habe jeden Tag starke Schmerzen und chronische Erschöpfung, sprich meine Kraft ist begrenzt. Mein Junior hat mehrere Beeinträchtigungen, er hat frühk.Autismus, spricht nicht und ein seltenes Syndrom was den ganzen Körper betrifft. Er hat am Tag einige Ausraster ,ist fremdagressiv. Er hat Verdacht auf Epilepsie (warten gerade auf das Ergebnis des 24Std EEGs).Er bekommt Medikamente gegen chronische Schmerzen etc. All das hilft kaum. Die Arzttermine nehmen kein Ende. Ganz schlimm sind wirklich die Ausraster, und das Schreien. Mein Kind tut mir auch sehr leid und ich mache alles ebenfalls mein Mann um ihm die Situation zu erleichtern. Unsere Kräfte halten nicht ewig.Kurzzeitpflege ist wegen Corona gerade eher ungeeignet. Manchmal wünsche ich mir mehr Unterstützung von außen. Jetzt keine Familienhilfe (Erfahrung gehabt, eher unpassend), eher Beratungsstellen oder Paten für Familien mit besonderen Kindern. Es ist zur Zeit für viele Menschen nicht leicht .Ich stecke meine Kraft in die Familie und habe Angst um meine Gesundheit. Tipps und Eure Erfahrungen erbeten.
LG
Ich (Ehlers-Danlos- Syndrom, Fibromyalgie ,chronische Erschöpfung)
Der Grosse *2003 Diagnosen frühkindlichen Autismus, Adhs und Verdacht auf Marfan Syndrom.
Der Kleine *2010 frühkindlichen Autismus mit schwerem Verlauf ,kaum aktive Sprache bei gutem Sprachverständnis ,inkontinent.2018 Diagnose Ehlers-Danlos Syndrom bekommen.
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Ullaskids
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Re: Stress frisst mich auf

Beitrag von Ullaskids »

Hallo,
es tut mir sehr Leid, dass es dir/euch so schlecht geht!

Meine Idee wäre, die Kinder stundenweise betreuen zu lassen. Im Moment gibt es so viele Studierende, denen der Job weggefallen ist, dass sich bestimmt jemand findet, der zu euren Bedingungen dazu bereit ist?
Du könntest eine entsprechend ausführlich formulierte Suche in einer Nachbarschafts-App starten, oder auf Facebook, oder vielleicht fällt anderen noch ein, auf welchem Weg man aktuell Studierende am besten erreicht (Aushang an der Uni dürfte gerade eher schlecht sein ;) ).
Eure Anforderungen an das, was zu tun ist (auch z.B. in Hinsicht auf aktuellen Infektionsschutz, z.B. Maske tragen, wenn er/sie bei euch ist?) und die gewünschten Wochentage/Uhrzeiten müssten dabeistehen.
Bezahlbar ist es ja gut über die Verhinderungspflege.

Wir hatten 11 Jahre lang Studentinnen aus überwiegend sozialen Studiengängen zur Betreuung da (jede einzelne so 1,5-3 Jahre lang immer am Wochenende), zu zweien haben wir noch sehr netten Kontakt, obwohl sie längst mit dem Studium fertig sind.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (16): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

sandra8374
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Re: Stress frisst mich auf

Beitrag von sandra8374 »

Haushaltshilfe über die Entlastungsleistungen, Supervision (über Therapeuten oder Supervisor), stundenweise Verhinderungspflege (Schule z.B. I–Helfer ansprechen, Erzieherschule, Pflegeschule), Entspannungstechniken probieren und anwenden, positives aufschreiben/vor Augen führen, mit den Ärzten wegen Medikamenten sprechen (Pubertät verändert viel, auch kurzfristig),....

Was tut dir/euch gut in normalen Zeiten?

Schaff dir kleine Momente – mal nur einen Tee/Kaffee/Saft bewusst trinken ohne etwas anderes zu machen etc.
LG Sandra

S+F mit PT(*00 FAS, Microdelitation 16p11.2, ADHS, GB, Z.n.Absencen?, Sehfehler, Lordierung LWS, Skoliose 17,8%, Beckenschiefstand, Hüftkontraktur, Korsettversorgung, mit SBA 90 HBG) u. PS (*01 ADS, GB, Sehfehler, Knick-Senk-Füße, Z.n.Epilepsie, mit SBA 60)

Sabine1970
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Re: Stress frisst mich auf

Beitrag von Sabine1970 »

Hallo Caroline,
mir fällt auch spontan ein: Suche Kontakt zu der ortsansässigen Lebenshilfe, Diakonie......
Duch den Lockdown fallen sämtliche Gruppentreffs, gemeinsame Gruppenaktivitäten aus. Wir haben von unserer LH die Nachricht bekommen, dass die Mitarbeiter dort freie Kapazitäten für Einzelbetreuungen haben, denn diese sind ja erlaubt.

Liebe Grüße von Sabine

anna h.
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Re: Stress frisst mich auf

Beitrag von anna h. »

Hallo Caroline,
also Kurzzeitpflege solltest Du nicht gänzlich aus den Augen lassen.
Es gibt sie noch durchaus, auch unter Corona.
Hier zB hat im Forum jemand freie Plätze in einem Heim gepostet, das ist evtl. das Dawo-Heim in Rheinbach. Die haben auf jeden Fall auch KZP.
Da vllt einfach mal anfragen , was möglich ist und unter welchen Corona-Bedingungen.
Dann sind die Entlastungsleistungen bei uns in NRW ja derzeit einfacher abrechenbar, also du kannst Dir jemanden suchen, der/die das macht (ich finde unter Corona gerade meist jemanden, denn - wie schon jemand schrieb - viele StudentInnen/SchülerInnen sind flexibler in der Zeit und ihre Jobs sind weggebrochen. Diejenige kannst Du dann der KK melden als Ausführende der Entlastungsleistungen.
Und so belastet wie Ihr seid, solltet Ihr evtl. mal ganz kinder-frei machen.
Yat-Reisen hatte vor einer Woche immer noch Plätze frei für Silvester-Reisen. Evtl. könnt Ihr da mal beide Jungs mitschicken und habt eine Woche ganz für Euch.
Diese Reisen lassen sich auch teilweise über KZP abrechnen. Auf jeden Fall wirst Du dort gut beraten.
Viel Kraft
Anna H.

sandramaus
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Re: Stress frisst mich auf

Beitrag von sandramaus »

Ha!lo,
neben den Entlastungsleistungen solltest du auch etwas zum Ausgleich für dich tun., z. B ein Hobby ausüben, oder ein Buch lesen.

Suche dir selbst Hilfe, z. B ambulante Psychotherapie evt. mit Schmerzschwerpunkt.
Weiterhin kannst du für dich auch eine Reha beantragen, um mal eine Auszeit zu haben.

Falls du und auch dein Kind in Sachen Schmerz noch nicht gut versorgt seid, kann der Besuch einer Schmerzambulanz helfen.
Diese gibt es z. B an den Uni- oder anderen großen Kliniken.

Viele Grüße
Leichte Form der ICP mit Diparese
Neurogene Blasenentleerungsstörung

Caroline27
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Re: Stress frisst mich auf

Beitrag von Caroline27 »

Hallo,
Vielen Dank für Eure lieben Antworten. Einzel Betreuung ist bei meinem Junior schwierig. Er ist lieber in Gruppen unterwegs. Wir haben leider schon negative Erfahrungen gemacht mit Einzel Betreuung. Mein Sohn hat diese Woche bez der Schmerzen einen Termin in Datteln. Das Schmerz Zentrum hat viel Erfahrung.Schlimm sind für uns alle das viele Schreien und Toben. Wir leben in einer hellhörigen Wohnung. Das ist nicht gerade hilfreich.
Wir hoffen das es unserem Sohnemann bald besser geht. Wir haben schon soviele Medikamente ausprobiert.
LG
Ich (Ehlers-Danlos- Syndrom, Fibromyalgie ,chronische Erschöpfung)
Der Grosse *2003 Diagnosen frühkindlichen Autismus, Adhs und Verdacht auf Marfan Syndrom.
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NicoleWW
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Re: Stress frisst mich auf

Beitrag von NicoleWW »

Hallo Caroline,

ich kann dich verstehen, ich kenne das Gefühl auch dass der Stress einen auffrisst. Mittlerweile habe ich das aber etwas besser im Griff, und ich gestehe mir auch Pausen ein, wenn es nicht anders geht weil ich nicht so fit bin, dann mache ich auch nur mal das allernötigste (Termine, Essen kochen, Spülmaschine). Meine Kids sind mittlerweile aber auch 2x 13 Jahre und 2x 16 Jahre. Ich musste viele Jahre lernen meinen Weg zu gehen und langsam kann ich auch dazu stehen, zB auch dass ich nicht die typische Oma für die Enkel bin, da ich noch 4 Kinder daheim habe und die alle mehr oder weniger speziell sind, bin ich so ausgelastet dass ich gar keinen Bedarf habe meine Enkel regelmäßig zu sehen und da kann ich nach anfängliches schlechtem Gewissen jetzt ganz gut mit leben. Sie sind halt auch 1 1/2 Stunden Autofahrt weit weg, da ist die Versuchung in meinem Fall auch nicht so groß als Babysitter einzuspringen.

Was mir auch hilft, ich habe seit anfang des Jahres einmal die Woche für 2 Stunden Jemanden von der Diakonie hier, die mir die Bäder putzt, dadurch dass wir es bisher nie genutzt hatten kann man es dieses Jahr etwas großzügiger nutzen, ab nächstes Jahr werden wir es runterschreuben müssen, weil dann reicht die Entlastungsleistung für 2 Kinder nicht mehr für 2 Stunden pro Woche.

Ich bin wirklich froh dass wir nicht in einer Wohnung leben sondern im eigenen Haus, ich denke dass ist ein Stressfaktor der mir zum Glück erspart bleibt, auch wenn meine Kinder keine ausgesprochenen Schreier oder Tober mehr sind, denke ich oft, dass wir in einem Mietshaus eine Zumutung für die Nachbarn wären. Ich hoffe einfach, dass uns das erspart beleibt.

Such dir Hilfe vorallem ein Kind dass viel schreit zerrt an den Nerven und Kräften (hatten wir früher auch), das verstehen leider viele Leute nicht, dass dauerende Lautstärke einem die Kräfte rauben. Ich merke dass auch jetzt noch, wenn meine Kinder miteinander reden , denn sie sind sehr laut jeder will den anderen übertönen und nicht selten endet es im Geschrei weil einer sich aufregt. Nun kann ich meine Kinder weg schicken, in andere Zimmer oder auch ins andere Stockwerk, wenn ich das richtig verstanden habe kannst du das nicht.

Es muss auch für das Kind schlimm sein ständig Schmerzen zu haben, ich hab zwar auch immer Schmerzen aber meist sind die gut aushaltbar. Ich hoffe ihr findet bald eine Behandlung die gut anschlägt und dein Kind von den schlimmen Schmerzen befreit.

Dir wünsche ich viel Kraft und dass du eine Lösung findest die dich entlastet, ich weiß dass das nicht so einfach ist, ich hab zB damals wie es mir ganz schlecht ging meine jüngsten mit 2 Jahren in den Kindergarten gegeben und das obwohl ich eigentlich gegen die Betreuung unter 3 Jahren war. Ich stehe auch dazu dass ich nicht arbeiten gehe, ich würde es kräftemäßig gar nicht schaffen und bin froh dass ich es nicht muss. Es ist halt schwierig, Tipps zu geben weil jeder andere Dinge als Entlastung und Erleiterung wahrnimmt. Mir haben auch immer Personen mit denen ich reden konnte geholfen.

Liebe Grüße
Nicole
Nicole (70, ADS, Morbus Bechterew, Asthma) mit
J.M. (92)
J.C. (93)
J.E. (95, ADHS, E80.4)
A.M. (04, F93.3, F98.8, F81,1)
S.F. (04,F84.5, F98.8, J30.3, E80.4, J45.0)
V.L. (07, J45.1, F98.0)
J.K. (07, F84.5, F98.0)
+ 3 Enkelkinder

Thomas112
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Registriert: 10.11.2020, 02:52

Re: Stress frisst mich auf

Beitrag von Thomas112 »

Hey das kommt mir bekannt vor zwar nicht so krass wie bei dir aber ähnliche Erfahrungen habe ich erlebt wir konnten damals beim Hausarzt eine Haushaltshilfe beantragen sprecht doch mal mit deinem Arzt der kann dir sicher weiterhelfen auch evt mal eine Mutter Kind Kur beantragen speziell für diese Fälle da kann man sicher noch einiges in die Wege leiten 😊ich drücke die Daumen das alles besser wird bleibt gesund viele Grüße

JennyK
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Re: Stress frisst mich auf

Beitrag von JennyK »

Ich denke, viele Eltern hier kennen dies. Mir hat geholfen, mir Zeit für mich zu organisieren. In der Mutter-Kind-Kur konnte ich das Hamsterrad mal anhalten und hatte dann auch gute Ansätze, wie ich das zuhause im Alltag umsetzen kann. Ein Punkt war, mir Unterstützung zu holen für den Haushalt. Ein anderer, meine Arbeitszeit so umzustellen, dass ich morgens etwas mehr Zeit habe und Walken gehen kann. Im Laufe der Zeit bekam dann der Kleine auch seine Diagnosen und ich merkte, dass ich beruflich kürzer treten muss. Einige gesundheitliche Probleme haben das noch deutlicher gemacht und nun habe ich seit 4 Monaten endlich weniger Stunden und merke deutlich, dass das eine gute Entscheidung war. Meine Gesundheit erfordert es, dass ich regelmäßig Sport mache, dazu nutze ich Verhinderungspflege. So hab ich den Kopf frei und tue mir was Gutes, während meine Kinder gut versorgt sind.
Dir kann ich nur raten, auf dich selbst acht zu geben, denn es wird kein anderer tun. Und wenn du komplett ausfällst, ist niemandem geholfen.
Sohn 1 (2006), ADS und Asperger Autismus; PG 3; SBA 50 mit B, G, H
Sohn 2 (2013), Asperger Autismus, ADHS; PG 3; SBA 70 mit B, G, H

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