Daniela mit Maxi (Hemimegalenzephalie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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DaniW.
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Daniela mit Maxi (Hemimegalenzephalie)

Beitrag von DaniW. »

Hallo,
ich bin Daniela, die Mama von Maxi, unserem ersten Sohn, geb Oktober 2018 38+0.
Epilepsie seit seinem ersten Lebenstag bedingt durch eine Hemimegalenzephalie rechts. Die richtige Diagnose bekamen wir aber erst im Dezember 2018 nach unendlich quälenden Krankenhausaufenthalten und mal mehr und mal weniger fähigen und empathischen Ärzten.

Hemisphärotomie nach Delalande in Tübingen in seinem 4 Lebensmonat sowie im 12 Lebensmonat nochmalige mikrochirurgische Diskonnetion von Restverbindubgen mit Amygdalahippocampektomie und Vervollständigung der Diskonnektion des Temporalstiles, sowie im Bereich des posterioren Corpus callosum.
Nebenbei hatte er auch noch eine Pylorusstenose in seinem 1 Lebensmonat, aber das war ja ein "Klacks" neben all den Anfällen.

Jetzt ist Maxi seit über 1 Jahr Anfallsfrei und wir schleichen gerade das zweite von drei Medikamenten aus.
Durch die große Hirn OP hat er ein ähnliches Krankheitsbild wie ein Schlaganfallpatient und ist, logischerweise, entwicklungsverzögert.
Das ganze ist natürlich nicht spurlos an meiner Ehe vorbei gegangen und so versuchen wir als Eltern eines besonderen Kindes und als Paar den Alltag zu meistern.

Ich wünsche mir villt eine Austausch mit gleich oder ähnlich betroffenen Eltern, da sich auch so manch "normale" Entwicklung wie essen und trinken oder auch das Schlafverhalten als schwierig herausstellen.

Liebe Grüße Daniela
Sohn,Oktober 2018, mit Hemimegalenzephalie, Hemispherotomie Feb und Okt 2019, seit 1 Jahr Anfallsfrei, entwicklungsverzögert und Hemiparese

Jadewe
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Re: Sohn mit Hemimegalenzephalie

Beitrag von Jadewe »

Hallo Dani,

Habe dir eine PN geschickt! Unsere Kinder haben beide viel durchgemacht und eine ähnliche Krankheitsgeschichte.

LG,
Jadewe

KathiHae
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Re: Sohn mit Hemimegalenzephalie

Beitrag von KathiHae »

Herzlich Willkommen,

meine Tochter (geb. 01/2019) hat ebenfalls eine Hemimegalenzephalie rechts. Sie hatte Anfälle seit dem 6. Lebenstag und leider auch durchgehend sehr hochfrequent bis zur Hemisphärotomie mit 8 Monaten in Bethel. Sie ist seitdem anfallsfrei (also seit 14 Monaten) und aktuell auf dem Entwicklunngsstand eines ca 8 Monate alten Kindes - worüber wir uns sehr freuen, denn sie war bis zur OP wie ein Neugeronenes, konnte nichts, nicht einmal lächeln oder mit den Augen etwas fixieren.
Wir sind bereits 3 von 4 Medikamenten los und mit jedem neuen, das wir ganz los wurden, merkte man deutlich mehr Entwicklung.

Du kannst mir sehr gern schreiben, wenn du magst!

Viele Grüße,
Katharina
Kathi mit Tochter (*01/2019): therapierefraktäre Epilepsie aufgrund von Hirnfehlbildung (Hemimegalenzephalie), globale Entwicklungsstörung. Anfallsfrei seit rechtsseitiger Hemisphärotomie (09/2019), Hemiparese links, Gesichtsfeldausfall, allgemeine Sehprobleme.

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