Antje mit Zwillingsfrühchen (SSW 23+4)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Angie269
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Antje mit Zwillingsfrühchen (SSW 23+4)

Beitrag von Angie269 »

Hallo ihr Lieben,
Ich möchte mich kurz vorstellen und freue mich auf regen Austausch mit euch.
Ich bin 35 Jahre und hatte eigentlich eine Traumschwangerschaft ohne Probleme oder Komplikationen bis zur SSW 23+4 als ich plötzlich Wehen bekam und 2 Stunden später meine 2 Jungs spontan zur Welt gekommen sind.
Von Anfang an wollten beide Leben.
Eddy hat leider Gehirnblutung Grad 4 links und Grad 2 rechts, ist nach einer Woche am Darm operiert wurden, weil er eine Entzündung hatte und Stuhlgang in den Bauch Raum gelaufen ist, seitdem hat er einen künstlichen Ausgang. Nach 3 Wochen hat er einen Hydrocephalus entwickelt, woraufhin er eine EVD erhalten hat, die wenig gefördert hat und nach 10 Tagen entfernt wurde. Danach war erstmal alles gut. Nun nach 3 Wochen beginnt sich wieder der Liquor zu stauen und er bekommt morgen ein Ommaya Reservoir. Langsam sind wir am verzweifeln. Unser kleiner kämpft so sehr und jede OP hat er so gut weggesteckt. Atmet alleine und jetzt wieder diese Rückschläge.
Seinem Bruder Flynn geht es etwas besser. Allerdings hat er beidseits eine Gehirnblutung Grad 2 erlitten, wobei links sich schon aufgelöst hat.
Wir sind seit 9 Wochen im KH und es wird wohl auch noch einige Zeit dauern, bis wir hoffentlich nach Hause können.
Hat denn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir vielleicht auch Rückmeldung geben zwecks Behinderung im späteren Verlauf?

Liebe Grüße
Antje

Jörg75
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Antje,

herzlichen Glückwunsch zu deinen beiden Kämpfer-Jungs. Unser Großer kam nicht ganz so früh - 27.+3 SSW, und er war auch Einling. Er erlitt in der ersten Woche eine beidseitige Grad-IV-Hirnblutung, die zu einer Zerebralparese geführt hat - er ist heute mit 7 Jahren Rollifahrer, aber glückliches und zufriedenes Regelgrundschulkind.

Weiteres kannst Du in unserer Vorstellung lesen - aber man kann Kinder mit Hirnblutungen nicht vergleichen - viele entwickeln sich unterschiedlich! Unser Sohn hat übrigens keinen Hydrocephalus und auch keinen Shunt.

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Susi2015
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Susi2015 »

Hallo Antje,

herzlichen Glückwunsch zu deinen Jungs und willkommen hier im Forum.

Ich hab auch Zwillinge, die in der 24. SSW zur Welt kamen. Wie sich deine Jungs entwickeln kann dir jetzt leider niemand sagen und gerade bei Gerhirnblutungen sind die Entwicklungen so unterschiedlich und nicht vergleichbar. Ich finde es super, dass Eddy schon alleine atmet. Vom Sauerstoff wegzukommen, damit hatten wir große Probleme.

Meine Jungs sind mittlerweile 5 Jahre alt. Einer hatte eine Gehirnblutung 4. Grades und 1. Grades auf der anderen Seite. Er hat dadurch eine Hemiparese, aber kann laufen und mittlerweile schon Fahrrad fahren.
Sein Bruder hat mit den Augen Probleme und beide sind natürlich noch entwicklungsverzögert und auch sonst haben wir noch die eine oder andere kleiner Baustelle. Sie gehen in einen Regelkindergarten mit I-Kraft und sind richtige Lausbuben.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit.

LG Susi

Karin2308
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Karin2308 »

Hallo Antje,
Herzlichen Glückwunsch zu deinen Jungs und ein dickes Kraftpaket hinterher. Leider kann dir keiner sagen, wie sich deine Jungs entwickeln werden. Mit dieser Ungewissheit muss man sich leider arrangieren. Das klappt auch nach Jahren mal besser und mal schlechter. Dafür freut man sich über jeden noch so kleinen Entwicklungsschritt um so mehr.
Mein Kind (7 Jahre) ist ein ehemaliges Frühchen (24+0) mit einer Hirnblutung ( IV / II ). Es geht in die 1. Klasse einer Regelschule als I-Kind. Was es alles erreichen kann, ist uns immer noch nicht klar.
Unser Kind hat eine Cerebralparese und ist sehr klein und zierlich, sowie entwicklungsverzörgert. Mitlerweile kann es Sprechen und Laufen, aber nicht rennen. Dennoch hat es Fahrrad fahren gelernt, kann Skifahren, klettern und noch einiges mehr. Dafür braucht es mehr Übung/Trainung und es dauert länger als bei einem Regelkind. Dabei ist es sehr fröhlich, willensstark, lustig, phantasievoll und ein Profi bei Ärzten und Therapien.
Das Zusammenleben mit ihm ist sehr schön, aber natürlich gibt es mehr zu beachten. Statt in den Sportverein gehen es zu Therapien, Arztterminen, an tägliche Medikamente und an Orthesen muss bei uns gedacht werden.
Bei meinem Kind hätten die Behinderungen wesentlich schlimmer ausfallen können, aber auch wesentlich besser. Wie es verläuft zeigt leider nur die Zeit.
Aber man gewöhnt sich ja an bekanntlich alles und vieles was man sich vorher nicht vorstellen konnte wird Alltag.
Die lebensbedrohlichen Situationen waren bei uns nach dem ersten Jahr nicht mehr so präsent. Irgendwann wird man entspannter mit der Situation und lebt zu Hause, statt im Krankenhaus.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.Haltet durch, es lohnt sich.
Liebe Grüße Karin

Angie269
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Angie269 »

Hallo liebe Karin,
wurde denn dein Kind mit EVD oder Shunt versorgt? Bzw. Hat er einen Hydrocephalus bekommen?
Was habt ihr an Frühförderung gemacht?
Lg Antje
Zuletzt geändert von Angie269 am 03.11.2020, 22:20, insgesamt 1-mal geändert.

Angie269
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Angie269 »

Vielen Dank für eure Antworten und guten Tipps.

Paula2019
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Paula2019 »

Hallo Antje, herzlichen Willkommen. Ich habe auch eine ehemaliges Frühchen mit Shunt. Sie ist jetzt korrigiert ein Jahr alt. Glaub mir, ich weiß sehr gut was du durch machst. Ich bin so froh dass die schwierige Anfangszeit hinter uns liegt. Mittlerweile sind wir viel entspannter und wir haben uns an den Shunt gewöhnt. Ansonsten hat sich unsere Tochter gut entwickelt. Sie hat auch eine Hemiparese, krabbelt und sitzt aber und versucht auch schon aufzustehen, aber ist dabei noch sehr wackelig. Ich hatte übrigens mal gelesen, dass Hemiparesen das häufigste „Outcome“ bei Hirnblutungen sind, auch wenn das für den Einzelfall noch nichts aussagt, hat mir sowas immer eine gute Orientierung geboten. Wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne melden.
Ich drücke euch die Daumen dass alles gut läuft.
Liebe Grüße

Natascha43
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Natascha43 »

Hallo Antje,
auch wir haben ein ehemaliges Extremfrühchen (25+3). Unser Sohn ist 5 Jahre alt. Er hatte auch eine Intraventrikuläre Blutung Grad 4 links, Grad 3 rechts mit dem nachfolgenden Hydrozephalus und Shunt. Wie in vorherigen Kommentaren schon erwähnt wurde, ist die Entwicklung Frühgeborener selbst bei gleichen Diagnosen sehr individuell. Bei der Kombination von schwergradigen Blutung, Hydrozephalus und Shunt könnte es sein, dass es Probleme in der Entwicklung geben wird. Bei der zweitgradigen Blutung ist die Entwicklung oft normal.
Unser Sonnenschein ist glücklicherweise trotz spastischer Paraparese der Beine ein Fußgänger, auch wenn nur an der Hand. Aber es gibt andere Probleme, die mir mehr als das Laufen Sorgen bereiten.
Bezüglich der möglichen Behinderung kann ich nur empfehlen sich so früh wie möglich mit dieser Frage an das SPZ zu melden, damit man möglichst früh das Pflegegrad und ggf. den Schwerbehindertenausweis beantragen kann. Wir hatten erst mit 2 Jahren das Pflegegrad beantragt. Bis dahin hat uns niemand den Tipp gegeben trotz dass die Behinderung bei uns offensichtlich war. Und wenn dazu nicht geraten wird, um so besser, das würde bedeuten, dass die Kinder sich gut entwickeln. Und was will man mehr.
An Therapien bekommt unser Sohn vom Anfang an Bobath, eine heilpädagogische Frühförderung, jetzt auch Logopädie, therapeutisches Schwimmen und es läuft derzeit ein Antrag auf die Ergotherapie (sensorische Integration).
Ich wünsche euch ganz viel Kraft in dieser Zeit!

Juler
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Juler »

Hey, ich war selbst mit 34+1 ein sehr spätes Frühchen. Hatte dann aber auch eine Hirnblutung und hab einen Hydrocephalus entwickelt. Habe bis heute eknen Shunt aber keine Beeinträchtigungen.

Liebe Grüße,

Juler
Selbstbetroffen
P07.12
G91.9
VP-Shunt

Angie269
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Angie269 »

Hallo Juler,
hattest du auch Parenchymbeteiligung?
Es ist schön zulesen, dass es auch positive Ausgänge gibt und wir hoffen auch darauf, dass bei den zwei Mäusen nur wenig zurück bleibt.
Entwicklungsverzögert werden beide so oder so sein.

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