Antje mit Zwillingsfrühchen (SSW 23+4)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Juler
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Juler »

Hey Antje,

Das müsste ich ehrlich gesagt nachlesen... Aber Entwicklungsverzögert war ich für mein 1. LJ auch. Die Ärzte wussten nicht mal ob ich sprechen oder laufen lerne. Heute habe ich ein 1,x Abitur, studiere Medizin und bin quasi 0 eingeschränkt.

Viele Grüße,

Juler
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Karin2308
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Karin2308 »

Hallo Antje,
mein Kind war mal kurz davor einen Shunt zu bekommen, aber es ging dann doch ohne. Was ein EVD ist weiß ich leider nicht. Ich weiß auch nicht mehr alle Diagnosen der ersten Zeit auswendig, der erste Entlassbrief war extrem lang. Mein Kind hat in den ersten Tagen mit Physio gestartet und macht bis heute Physio nach Bobath. Die ersten zwei Lebensjahre gab es sehr viele Infekte, so dass an weitere Therapien nicht zu denken war. Diese zwei Jahre fehlen auch bis heute in der Entwicklung. Mit drei Jahren kam Ergo dazu und mit vier noch Logo. Ich hoffe, dass die Logo bald abgeschlossen ist. Richtig aufwärts mit der Entwicklung ging es mit ca. 4 Jahren.
Ich bin immer noch gespannt, wohin die Reise geht.
Schöne Grüße Karin

Juler
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Juler »

Karin: EVD= externe Ventrikeldrainage= eine Liquorableitung nach außen ;-)
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Angie269
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Angie269 »

Das freut mich sehr, dass du gar nicht eingeschränkt bist.
Das gibt einem Mut und Hoffnung, dass es bei den eigenen Kindern auch so sein kann.

Viel Erfolg beim Studium

JohannaG
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von JohannaG »

Liebe Antje,

ich grüße dich und schick euch ein dickes Kraftpaket... ich kann mich erinnern, wie anstrengend diese KH-Zeit war. Dabei hatte ich nur ein Kind im KH (allerdings zwei weitere zu Hause...).
Ich weiß auch, das man in dieser Zeit einfach am liebsten sicher sein will, dass alles gut wird. Das kann dir jetzt aber niemand sagen. Mir war damals Ehrlichkeit sehr wichtig: was kann passierne, muss aber nicht. Und natürlich haben mich auch Geschichten von anderen, die doch gut ausgegangen sind, aufgebaut.

Hier also von meiner Tochter, geb bei 23+6 mit 570 Gramm: Die hatte unter anderem zwei kollabierte Lungenflügel, einen persistierenden Ductus arteriousus, der mit Medikamenten behandelt wurde - darufhin ging er zwar zu, dafür gab's aber beidseits Hinblutungen Grad 2. Ein paar Infekte haben wir auch noch mitgenommen. Wir sind nach 13 Wochen mit 2 kg Lebendgewicht und Monitor nach Hause gekommen, essen war eine ziemliche Katastrophe, mit 1 Jahr hatte sie sich zäh und mühsam auf 5700 Gramm hochgekämpft - das wiegen andere Babys nach sechs wochen...

Heute ist sie fast 9 Jahre alt, hat eine leichte ICP, ist stark weitsichtig und schielt, ist sehr klein und zierlich und ist in der kognitiven Entwicklung geschätzt 1-1,5 Jahre zurück. AAAber: Sie kann laufen, rennen, klettern, radfahren. Sie kann lachen und Quatsch machen, sie ist im 3. Schuljahr einer Förderschule und kann gut lesen und auf dem Stand der 2. Klasse rechnen etc, sie wächst und gedeiht (dann ist sie halt etwas kleiner als die anderen, so what - ich bin auch kein Riese).

Ich wünsch deinen beiden Kämpfern, dass sie sich weiter so gut machen! Alles Liebe!

Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Angie269
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Angie269 »

Liebe Johanna,
vielen Dank für deine Geschichte und Zuspruch.
Wir wissen auch nicht was kommt. Aber wir denken positiv und sind dankbar, dass die zwei leben und kämpfen. Alles weitere werden wir sehen.

Hast du denn nach der KH Zeit Therapien gehabt für deine Kleine und wenn ja welche?

Liebe Grüße
Antje

JohannaG
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von JohannaG »

Hallo Antja,

ja, meine Kleine hat bis heute Therapien. Wir haben nach der Entlassung aus dem KH 2x wöchentlich Physio nach Bobath gehabt. mit 1,5 Jahren ist sie zur Frühförderstelle der Lebenshilfe gewechselt, da hatte sie dann auch noch Heilpädagogik und Logo, später auch Ergo. Sie hat eine Regel-Krippe und dann ein inklusives Kinderhaus der Lebenshilfe besucht, dort hat sie immer Förderung durch die Therapeutinnen der Lebenshilfe / Frühförderstelle bekommen, teils im Haus, teils habe ich sie in die Frühförderstelle gebracht. Das letzte Kindergartenjahr war aufgrund Umzug wieder eine Regel-KiTa, da kam dann aber auch wieder die Frühförderstelle vor Ort ins Boot.
2018 ist sie in eine Förderschule für Körperbehinderte gekommen, mit angeschlossener HPT, auch dort laufen die Therapien weiter: Physio, Ergo, Psychomotorik. Logo braucht sie nicht mehr, sie redet wie ein Buch ;-)
Das klingt vielleicht schlimm - ist es aber gar nicht, meine Kleine mag und mochte die Therapien, und mit zwei verschiedenen Frühförderstellen hab ich nur beste Erfahrungen gemacht. Ohne die engagierten Therapeutinnen wäre sie nicht da, wo sie jetzt ist.
Mein Tipp - nimm mit, was du kriegen kannst für die Jungs - ja, es ist ein Aufwand, aber es zahlt sich aus!

Liebe GRüße und ein dickes Kraftpaket zu euch,

Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
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Angie269
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Angie269 »

Liebe Johanna,
da wird ja noch einiges auf uns zukommen 😂
Ich möchte die zwei bestmöglichst fördern, aber ich will sie auch nicht überfordern.
Nach wieviel Wochen durtet ihr denn das KH verlassen?
Hast du einen Kinderarzt der sich mit Frühchen auskennt oder einen ganz normalen Kinderarzt?

Liebe Grüße und danke dir
Antje

JohannaG
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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von JohannaG »

Liebe Angie,

Madame durfte nach 13 Wochen heim. Da war sie seit gut 3 Wochen vom Sauerstoff weg. Es wurde da viel debattiert, weil sie halt echt noch winzig war und das mit dem essen auch wirklich schwierig war. Aber der Chef hat damals gesagt "Wachsen kann sie zu Hause wahrscheinlich besser...".
Wir hatten damals einen Kinderarzt, der zwei Jahre als Oberarzt auf der Neonatologie tätig gewesen war (auf derselben Station wie auch Madame gewesen war). Er hatte sich allerdings vom Fachgebiet her inzwischen auf Gastroenterologie spezialisiert. Wir sind mit ihm ganz gut gefahren. Ich glaube, es kommt viel mehr drauf an, dass man sich gut aufgehoben fühlt und ein Gespräch auf Augenhöhe führen kann, als dass ein Arzt sich Neonatologe nennt...
Inwischen sind wir, umzugsbedingt, bei einem ganz normalen Kinderarzt, aber mit fast 9 Jahren brauchts da auch keinen Spezialisten mehr.
Fördern, überfordern, ja, ist ne Gratwanderung.... aber mit dem Programm war Madame nicht überfordert. Sie hat die Therapien immer gern gemacht. Dadurch, dass vieles in Krippe / Kindergarten lief, was es für sie auch keine Zusatzbelastung.
Ich schätze, dass bei deinen Jungs auch einiges in die Richtung nötig sein wird. Eine gute KiTa ist da wirklich Gold wert, da kann man gar nicht früh genug anfangen, sich zu informieren... denn wenn man eine gute KiTa hat, kann die unglaublich entlasten. Sowohl Eltern wie auch Kinder. Es ist für die Kinder viel entspannter, wenn sie die Therapien tagsüber in der KiTa haben. als wenn sie nahcmittags noch sonst wohin fahren müssen... immer vorausgesetzt, die Leute in der KiTa sind auch gut.

Liebe Grüße!

Johanna



berfordern... ja, das ist eine Gratwanderung.
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

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Re: Antje mit extrem Zwillingsfrühchen SSW 23+4

Beitrag von Susi2015 »

Hallo Antje,

mit der Förderung ist es so eine Sachen. Man muss da auch etwas auf die Kinder schauen. Ich hab ja die gleiche „Kombination“ Mit einem Frühchen Doppelpack wie du. ;-) Meine Jungs sind teilweise therapiemüde und machen nicht alles so gut mit wie die Tochter von Johanna. Als Eltern merkt man dies aber ganz gut und kann dann auch mal eine Therapiepause einfügen. Zu viele Therapien finde ich mit Zwillingen nicht immer so einfach zu organisieren. Es gibt selten Parallelgtermine, man hat alles doppelt, ... . Klar, wenn die Therapien im Kindergarten/Schule stattfinden ist dies einfacher. Meine Zwillinge sind allerdings im Regelkindergarten und dort finden keine Therapien statt. Wir fahren damit aber sehr gut, weil wir so auch die Therapeuten bei Bedarf einfacher wechseln können/konnten.
Allerdings haben wir auch einen tollen Kindergarten und meine Kinder fühlen sich dort sehr wohl.
Ich finde es nicht schlecht, wenn der Kinderarzt etwas Erfahrung mit „besonderen“ Kindern hat. Wichtig ist, dass ihr euch gut aufgehoben fühlt und er/sie auf eure Sorgen, Ängste und Fragen eingeht.

Ach so, bei uns war einer länger im KH, aber durfte am errechneten Geburtstermin nach Hause, allerdings mit sehr wenig Gewicht.

LG
Susi

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