Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Andrea89
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Andrea89 »

Hallo Jana,

vielen Dank für deine Antwort, welche ich zwar schon direkt gelesen hatte, da mit Spannung erwartert ;-), aber dann doch nicht direkt beantwortet hatte. Es ging mir die letzten Tage immer im Kopf herum.
Es gibt halt immer Phasen wo ich denke, würde schon gehen, dann denke ich wieder, hm wie sollte ich jetzt noch einem Nr 2 nebenher gerecht werden. Wir machen uns halt Sorgen, dass wir Lena dann evtl nicht in dem Maß fördern, wie es derzeit möglich ist.
Andererseits war für mich immer klar, dass es 2 Kinder sein sollen und mein Wunschabstand war immer so 2-3 Jahre, allerhöchstens 4 Jahre. Nun geht es ganz langsam auf den 3. Geburtstag zu und da kommen schon die Gedanken... Geistig wäre unsere Kleine definitiv so weit, da würde es super passen, aber Schwangerschaft bzw. ein Neugeborenes tragend und dann die körperliche Belastung beim Tragen, an den Händen führen etc.. Wenn andere Eltern mittlerweile auf dem Spielplatz entspannt daneben stehen, ist man ja bei seinem Kleinen dann immer dabei, muss überall mit durch und mehr unterstützen, um dem Kind alles zu ermöglichen.

V. ist so weit, dass er draußen mit dem Walker kurze Strecke läuft? Da würde ich mich auch drüber freuen. Derzeit ist wieder etwas wenig Motivation zum Walker und generell Laufen, da die Backenzähne wieder drücken, dazu der Wachstumsschub.. Hoffentlich kommt demnächst mal wieder ein Schritt nach vorn. Gefühlt kommt immer ein Fortschritt und dann ewig Stillstand, auch wenn andere das ja nicht so sehen, aber es zieht sich.

Wie plant ihr es so mit Kindergarten? Wir haben morgen das Gespräch mit den Ansprechpartnern unseres Kinderhauses, der Integrationshelferin und Physiotherapeutin, welche Möglichkeiten und Chancen Lena in dem Regelkindergarten so hätte. Es gäbe wohl auch eine kleine Gruppe mit nur 15 Kindern, aber wir sind trotzdem unsicher, ob sie da nicht unter geht und überfordert ist.
Vor 2 Wochen haben wir uns einen inklusiven Kindergarten in der Nähe angeschaut, da hatten wir ein sehr gutes Gefühl von der Einrichtung her. Jedoch sind es halt 15 Minuten mit dem Auto, statt einfach nur die Straße runter. Da macht man sich schon Gedanken wegen Freunde in der Nähe, spätere Integration bezüglich Grundschule, Eigenständigkeit zum Hinkommen... Puh immer diese schwierigen Entscheidungen.

Dazu haben wir Anfang März einen Botoxtermin geplant, wo wir noch etwas schwanken, ob wir diesen nutzen möchten. Habt ihr da Erfahrungen gemacht?
Einerseits setzt man schon wieder ziemliche Hoffnungen auf einen Fortschritt, andererseits ist es halt ein Eingriff und ob dann hilfreich ist ja nicht sicher. Unsere Physio meinte, dass sich bei Lena eher alles lockert mit dem Wachstum, was gut ist. Sie wollte mit der endgültigen Entscheidungen / Empfehlung auch noch warten.

Was ich noch fragen wollte, wie macht ihr es mit Kinderbett? Lena schläft noch in ihrem komplett mit Gitter versehenen im Schlafsack, da sie sich viel bewegt und die Decke weg strampelt. Hatte überlegt evtl doch mal 3 Stangen raus zu nehmen, aber weiß nicht, ob sie davon profitiert, da sie ja nicht so beweglich ist. Wie habt ihr das?

Tja immer diese Gedanken, welche einem im Kopf rum gehen.
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Jana_ICP
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo Andrea,

die Entscheidung bezüglich Geschwisterchen ja oder nein kann und wird dir keiner abnehmen können... Ich kann dir nur raten auf dein Herz und dein Bauchgefühl zu hören. Damit bin ich bisher immer ganz gut gefahren.

So wirkliche Prognosen wie sich die ICP entwickelt bekommt man eh nicht. Es kann nun eben keiner in die Kristallkugel schauen und sagen, ob und wann sich das oder das einstellt.

Bei V. merke ich, dass er vor allem seitdem er nicht mehr allein ist, vieles selbstständig machen möchte. Ich versuche ihn, bestmöglich machen zu lassen. So kann er zum Beispiel mal was in die Dreckwäsche bringen, seine Mütze aufräumen, seinen Tisch abwischen oder so. Da ist er immer mächtig stolz, wenn es ohne Hilfe geklappt hat.

Die Schwangerschaft lief super unproblematisch und ehrlicherweise eher so neben her. Aufgrund der Vorgeschichte wurde ich aber besser überwacht. V. zu tragen habe ich vor allem zum Schluss versucht möglichst zu reduzieren. Ich war froh, dass er begonnen hat, mit dem Walker zu laufen bzw. gerne im Buggy gefahren ist. Im Übrigen mache ich es mittlerweile total gerne, dass ich ihn seine kleine Schwester im Rehabuggy schieben lasse. Wenn man den Griff ganz runter stellt, kommt er da gut ran. Laufen kann er dann, soweit er es schafft und wenn es nicht mehr geht, setze ich ihn wieder rein und weiter geht's. So hat er spielerisch sein Lauftraining und ist stolz, dass er die Kleine schieben darf. Als Belohnung bekommt er öfters einen Aufkleber, den wir dann auf den Buggy kleben. :)
Wenn er im Walker läuft, dann spielen wir gerne fangen. Er jagt gerne und freut sich, wenn er mich gefangen hat. Vielleicht kannst du Lena so auch motivieren mehr zu laufen?

Sowohl in der Schwangerschaft als auch danach waren Spielplatzbesuche natürlich manchmal eine Herausforderung. Wenn möglich habe ich gerne noch meinen Mann oder eine Freundin mit dabei. Aber auch alleine kriegt man das irgendwie hin. Sandkasten funktioniert zum Beispiel super auch mit Baby im Tragetuch oder in der Babyschale daneben. Auch schaukeln (da sind Nestschaukeln am besten) oder rutschen machen wir dann so, dass wir die Kleine im Blick haben.

Zähne und Wachstumsschub können echt belastend sein. Mit Zähnen sind wir zum Glück mittlerweile durch. Dafür reagiert er aber oft sehr trotzig. Das ist eben alterstypisch. Mein tägliches Mantra lautet also 'Es ist nur eine Phase und geht vorüber' 😉. Um so ruhiger und positiver man aber mit ihm umgeht, umso ruhiger ist er meistens auch. Übrigens kann ich dir das Buch 'Die Elterntrickkiste' sehr empfehlen. Da stehen auch für alle möglichen Situationen nette Anregungen und Tipps drin.

V. kam mit knapp 1 Jahr in eine normale Kita. Dort wusste man zwar von Anfang an von der motorischen Entwicklungsverzögerung, aber gekümmert hat man sich nicht wirklich. Er wurde eher 'geparkt' als gefördert. In beiderseitigem Einvernehmen haben wir ihn dort nach 5 Monaten rausgenommen und bei einer lieben Tagesmutter untergebracht. Die hat ihn super gefördert und er hat gute Fortschritte gemacht. Im Endeffekt hat sie ihn ganz 'normal' behandelt. Getragen hat sie ihn zum Beispiel selten. Wenn er etwas wollte, musste er eben krabbeln. Das hat ihm gut getan. Abgemeldet habe ich ihn dort aber, weil der Weg ab Mutterschutz für mich zu weit war. Der Platz war in der Nähe meiner Arbeit und das waren gut 45 Minuten mit den Öffentlichen.
In der Zwischenzeit wussten wir dann, dass er nicht nur entwicklungsverzögert ist, sondern eine ICP hat. Beim Sozialamt hatten wir beantragt, ihn als Integrationskind zu betreuen. Der Vorschlag mit der Kita hier in der Nähe kam vom Sozialamt. Die Einrichtung verfügt u. a. über einen Fahrstuhl und bietet selbst in der Krippe schon I-Plätze an.
Mittlerweile hat man aber gemerkt, dass V. noch mehr Unterstützung braucht, als was die Erzieher abdecken können. Deshalb haben wir jetzt eine Assistenzkraft für ihn ab Kindergartenalter beantragt. Dafür müssen noch Berichte geschrieben werden und jemand vom Amt wird hospitieren um den Bedarf genau zu ermitteln.
Die Kinder selber sind super tolerant und finden zum Beispiel seinen Walker sehr spannend. Das Gefühl, dass er überfordert ist, habe ich nicht. In der Krippe sind es 11 Kinder. Im Kindergarten sind es mehr. Ich glaube 15.

Ich denke, du solltest eher entscheiden, wo Lena besser betreut ist und nicht, wo der Weg kürzer ist. Und falls du im Nachhinein nicht zufrieden sein solltest, kannst du immer noch einen Wechsel beantragen.

Botox bekommt V. jetzt auch bald. Unser SPZ hat damit gute Erfahrungen gemacht und ich hoffe, dass sich u. a. seine Spitzfußstellung dadurch verbessert. Unsere Physio sieht es als Chance. Also hoffen wir wie immer das Beste.

V. schläft noch bei uns im Schlafzimmer. Aber in seinem Bett. Stangen rausnehmen würde nicht viel bringen, weil es so steht, dass er da nicht raus käme. Das Bett nutzt er nach dem Aufstehen aber gerne zum Turnen. Runden laufen und Kniebeugen übt er dort nur zu gern. Er schläft nur noch mit Decke. Schlafsack fand er ganz doof.
Probier doch einfach mal aus, wie es klappt, wenn du ein paar Stangen rausnimmmst. So hoch ist es ja nicht. Falls du Bedenken hast, dann leg doch eine Matte unten hin. So kann fast nichts passieren.
Klettern ist ein super Ganzkörpertraining. V. ist bei der Physio am liebsten auf der Sprossenwand. Manchmal bauen sie ihm auch einen kleinen Hindernisparcours. Das mag er sehr.

So, nun ist meine Antwort wieder recht lang geworden. 🙂 Falls du noch was wissen möchtest, dann frag gerne. Ich bin gespannt zu hören, wie es bei euch weiter geht.

Viele Grüße erstmal
Jana
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
Andrea89
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Andrea89 »

Hallo Jana,

ich habe mich sehr über deine Antwort gefreut und wieder ist trotzdem einige Zeit vergangen.

Leider hatte sich unsere Kleine am Fuß verletzt, wodurch 2,5 Wochen kaum Belastung von diesem möglich war.
Letze Woche Freitag hatten wir dann unsere Botox Behandlung. Glücklicherweise, ist der Fuß 2 Tage danach wieder voll belastbar gewesen, davor konnte sie schon wieder ganz gut stehen, aber ist noch nicht wieder gelaufen.
Wir sind nun sehr gespannt, ob und wie es sich so auswirkt. Sie hat schon etwas weniger Spannung in den Beinen, kann besser auf dem Po sitzen und ist generell etwas weicher, aber kreuzt dennoch die Beine noch beim Laufen ohne Derotationsbandage. Mal schauen, ob sich das noch ändert. Daumen drücken! Dafür merkt man jedoch, dass sie weniger Durchhaltevermögen hat beim Stehen und Gehen, wobei uns schon gesagt wurde, dass es sich in den ersten Tag wie ein Muskelkater anfühlen kann.
Euer Kleiner scheint da schon einiges weiter zu sein vom Laufen her.

Wir haben nun für einen inklusiven Kindergarten einen Platz bekommen und den auch zugesagt. Bei dem Kindergarten hier in unserer Straße hatten wir leider kein gutes Gefühl. Trotz Integrationshelfer wurde man irgendwie immer als Mehrbelastung gesehen. Wir hoffen, die richtige Entscheidung getroffen zu haben, aber sollte sich an ihrer Situation in den nächsten Jahren etwas ändern, ist ein Wechsel ja auch nicht ausgeschlossen. Insbesondere, wenn es auf die Schule zu geht, welche auch hier im Stadtteil ist.

Das Thema Geschwisterchen haben wir erstmal wieder geschoben. Mein Mann ist da ganz klar, solange sich bei Lena keine Besserung vom Laufen abzeichnet, sieht er das nicht als realistisch und für Lena optimal stemmbar. Zwar muss ich ihm da Recht geben, wenn ich das ganze sachlich betrachte, aber es tut trotzdem ganz schön weh Schwangere zu sehen und den Wunsch zu haben. Naja, warten wir es erstmal ab...

Soweit mal wieder unser aktueller Stand. Jetzt geht es insbesodere darum, Lena mehr und motivierter wieder ans Laufen zu bekommen. Auch eigenständiger. Da hat natürlich das 2,5 Wochen wieder nur krabbeln echt rein gerissen. Waren wir vorher schon wieder viel auf den Füßen und die Wege selbstverständlich zu laufen, ist sie jetzt wieder viel am Krabbeln.

Wie schauts bei euch so aus?
r.bircher
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von r.bircher »

Dann sag ich auch mal ganz nett hallo. Wenn du schon länger mitliest, hast du ja bestimmt schon Beiträge von mir gelesen

Herzlich williommen also

Raphael
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo Andrea,

Entschuldigung, dass ich so lange nicht geschrieben habe. Deine Antwort habe ich mit Spannung gelesen. Ich hoffe, Lena macht weiter Fortschritte. Und es freut mich, dass ihr einen Betreuungsplatz gefunden habt. Mit dem Geschwisterchen tut es mir leid zu lesen, dass du traurig bist. Fühl dich aus der Ferne gedrückt. Vielleicht ändert sich ja die Meinung deines Mannes, wenn eure Kleine selbstständiger wird.

Bei V. ist die Botoxbehandlung nun schon wieder ein Stück her. Mittlerweile läuft er an der linken Hand gehalten. So kann er rechts alleine Sachen tragen. Da ist er mächtig stolz. Im Alltag macht es vieles einfacher. Wenn man ihn an der rechten Hand festhält, funktioniert es leider noch nicht. Da merkt man schon die starke Seitendifferenz.
Das Botox hat meiner Meinung gut geholfen. Gerade beim Spitzfuß. Allerdings merkt man nun schon, dass die Wirkung langsam nachlässt.

Das bessere Laufen liegt aber sicherlich auch noch an den neuen Orthesen. Mittlerweile hat er Innenschuhorthesen in Kombination mit einer so genannten Kiddie Gait. Das funktioniert ziemlich gut und ist vom Anziehen auch einfacher.

Die Spastik in den Armen wird gefühlt leider eher schlimmer. Er rollt seinen rechten Zeigefinger immer häufiger ein. Mal sehen, ob uns die Osteopathin Ende des Monats da wieder etwas die Spannung rausnehmen kann. Das hätte beim letzten Mal (zumindest kurzfristig) ganz gut geholfen.

Wir waren in der Zwischenzeit bei einem sehr erfahrenen Orthopäden. Er war sehr zufrieden und meinte, dass V. wohl irgendwann auch frei laufen können wird. Er behandelt schon lange viele Patienten mit Zerebralparesen und hat uns viel Mut gemacht. Es war schön mal noch eine Zweitmeinung zu bekommen. Der Doktor hat uns auch nochmal erklärt, dass die Entwicklung durchaus mit einer Berg- und Talfahrt zu vergleichen ist. Manchmal macht er Fortschritte, manchmal stagniert es oder es wird auch mal etwas schlechter. Man sollte sich davon aber nicht entmutigen lassen.

Wie ist es momentan bei Lena? Krabbelt sie immer noch so viel? Habt ihr eigentlich auch einen Rehabuggy oder einen Wagen, bei dem man den Griff ganz niedrig stellen kann? Vielleicht kann sie ja ihr Kuscheltier oder eine Puppe schieben. Bei uns klappt das als Lauftraining weiterhin sehr gut.

So, das wäre es erstmal von uns. Ich freue mich zu lesen, wie es bei euch läuft.

Viele Grüße
Jana
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo Raphael,

vielen Dank für deinen Willkommensgruß. Ich habe tatsächlich schon öfter welche von deinen Beiträgen gelesen. Hut ab für deinen Ehrgeiz und dein Durchhaltevermögen.

Hast du eventuell Tipps für uns als Eltern? Gibt es etwas, was dich besonders motiviert/genervt hat (vor allem als Kind)?

Ich freue mich, weiter von dir zu lesen und sende viele Grüße.

Jana
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
r.bircher
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von r.bircher »

Hallo Jana

Du sollst dich von allfälligen Rückschritten nicht nur nicht entmutigen lassen. Rückschrigge sind nicht selten der Anfang von Fortschritten. besonders in dem alter. Das hängt damit zusammen, dass das Hirn erst neue Fähigkeiten in den Bewegungsablauf einbauen muss. Das verschlechtert oft erst mal den herkömmlichen Bewegungsablauf, da a) die Bewegung erst in den Ablauf eingefügt werden muss, und b) die Neue Bewegung erst noch geübt werden muss. Die Wellensrtigen Bewegungen sind normal. Die erlebte ich selbst noch im Jungen Erwachsenenalter.

Gruss Raphael
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo Raphael,

Dankeschön für die Erklärung. Es ist gut zu wissen, wie eine Entwicklung verlaufen kann.

Viele Grüße
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
Andrea89
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Andrea89 »

Hallo Jana,

ich hab auch endlich mal wieder rein geschaut ;-)

Das klingt doch nach einer ganz wunderbaren Entwicklung bei euch vom Laufen her! Hoffentlich kann der Osteopath etwas helfen!

Lena krabbelt nun immer besser, zuvor ist sie noch viel 'gehoppelt' also mit beiden Beinen gleichzeitig, da sie sich dann weniger konzentrieren muss.
Durch das Botox hat sich bei uns nun einiges getan. Draußen läuft Lena nun ziemlich viel an den Händen, auch deutlich längere Distanzen. Es ist ganz selbstverständlich für sie und sie fordert es auch ein. Wir haben im Garten für sie ein Spielhaus gebaut, da steht sie gern am Fenster und verkauft. War anfangs etwas schwierig, da sie doch mal instabil wurde und gekippt ist. Nun steht der Retrorollator hinter ihr in der Hütte und sie hat ihn wieder gut angenommen. Sie tritt rückwärts an ihn heran und nimmt ihn schön als Hilfe. Dadurch steht sie gern mal sp 40 Minuten in der Hütte, wechselt zwischen vorn anlehnen, festhalten, hinten anlehnen etc ganz selbstverständlich und kann auch immernoch allein auf die Knie.
Durch diese positive Einstellung läuft sie auch wieder lieber damit, auf der Terrasse Kuscheltiere sammeln oder drinnen. Mittlerweilde kann man sie auch damit ganz allein laufen lassen, nur muss man dann die Räder fest stellen, da er sich zu leicht drehen lässt und sie das instabil macht.
Wir müssen weiterhin hauptsächlich an ihrer Rumpfstabilität arbeiten.

Sie testet aber immer mehr das 'freie' Stehen, insbesondere wenn man ihre Waden hält oder vorn und hinten die Hände neben sie hält. Je nach Stimmung mal. Freut uns ganz ungemein, dass sie sich nun so viel sicherer fühlt und mehr testet. Vermutlich hängt das auch mit dem Reifen zusammen, dass sie ihren Körper einschätzen lernt.

Leider lässt die Wirkung des Botox scheinbar schon nach, hauptsächlich merken wir es, da sie die Beine nicht mehr ganz so leicht heben kann. War ja auch nur minimal dosiert. Mal schauen, ich wäre einen weiteren Behandlung aber erstmal nicht abgeneigt, hoffe nur, dass es diesmal nicht wieder zu einer so starken Unsicherheit führt. Wie gesagt war letztes Mal auch noch die Fußverletzung mit 2 Wochen auf den Knien vorher.

Zum Thema Kinderwunsch werden wir es wohl nun doch mal angehen.. Lena wird immer selbstständiger, das verstärkte Laufen, sichere Stehen und die Motivation helfen uns sehr. Wir hoffen natürlich, dass sie sich weiter so positiv entwickelt. Bisher sind alle Ärzte etc weiterhin optimistisch, dass sie zum freien Laufen kommt, garantieren kann es natürlich keiner. Aber alle sind sich einig, dass die Motivation des Kindes entscheidend ist und die hat Lena auf jeden Fall.

Einen Reha-Buggy haben wir nicht, nur einen Sport-Buggy, da lässt sich der Griff auch ganz tief stellen. War aber bisher nicht so beliebt. Draußen läuft sie immer noch am Liebsten an den Händen. Ein weiteres Training ist mit ihrem Lauf-Dreirad. Da wir auf einem Hügel wohnen, kann sie da schön bis zur Straße unten mit vereinfachendem Schwung fahren. Wir haben sie dabei eine Leine am Rad, damit es nicht zu schnell wird und auch nur fährt, wenn sie mit läuft. Aber ist natürlich viel leichter und motivierender als auf der Geraden. Insbesondere das Beine heben ist ja schon Training für die Oberschenkel. Habt ihr sowas auch? Hatte auch noch über ein normales Dreirad nachgedacht, aber die Physio meinte, dann sei demnächst ein Fahrrad mit Stützrädern sinnvoller, weil dies vom Treten her besser für die Hüfte wäre.

Oje, schon wieder ganz schön lang geworden, aber es ist ja auch schon lang her und so viel passiert..
Einen schönen Abend!!
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Andrea89
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Andrea89 »

Jetzt muss ich noch mal fragen, was genau macht dieses Kiddie Gait?
Lena hat die normalen Fußorthesen bis zum Knöchel, um einer Fehlbildung vorzubeugen, ist auch schon deutlich stabiler in den Knöcheln geworden. Dazu leider immer noch die Derotationsbandage, welche ich gehofft hatte, wir durch Botox evtl los zu werden. Insbesondere weil sie dauernd wächst und die immer angepasst werden muss und auch vor dem Sommer...
m
Ist Kiddie Gait quasi eine Unterstützung, wenn man den Muskel nicht langsam entspannen kann, damit es nicht zu einem abrupten Einknicken führt? Kann mir leider nichts bisher drunter vorstellen, nachdem ich mir das Bild angeschaut habe..
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