Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jana_ICP
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Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo zusammen,

oft habe ich seit der Diagnose hier gelesen. Nun kommen immer wieder Situationen, in denen ich mich gerne mit anderen Eltern bzw. Selbstbetroffenen austauschen möchte.

Kurz zu uns:
Unser Sohn V. kam wegen vorzeitigen Blasensprungs 8 Wochen zu zeitig auf die Welt. Nach einem turbulenten Start ins Leben (Pneumothorax u.a.) sind wir kurz vorm eigentlichen ET glücklich nach Hause entlassen worden.
Unsere Kinderärztin meinte immer nur, dass er die Defizite noch aufholen werde. Frühchen eben. Damit hatten wir uns auch erstmal zufrieden gegeben. Um den ersten Geburtstag rum meinte sie, V. müsste nun aber schon das und das können und fragte uns dann, ob wir nicht auch ans SPZ angegliedert wären?! Wir wussten überhaupt nicht, wovon sie sprach.

Nach mehreren Untersuchungen wurde uns dann vom SPZ gesagt, dass er eine Infantile Cerebralparese (Tetraparese, rechts- und beinbetont) hat. Glücklicherweise hat er nur eine leichte Form und ist vor allem motorisch eingeschränkt. Ansonsten ist er altersgerecht entwickelt.

Das ist nun ca. ein dreiviertel Jahr her. Nach dem ersten Schock begann ich viel in Foren zu lesen. DANKE an dieser Stelle an alle, die hier ihre Erfahrungen geteilt haben!
Letztendlich muss man seinen eigenen Weg finden. Aber ich bin froh, wenn man sich gegenseitig Tipps geben und sich austauschen kann.

V. macht viele Fortschritte. Er bekommt seit Geburt an Physiotherapie (erst Vojta, habe ich aber nicht ausgehalten, weil er permanent gebrüllt hat, deshalb dann Bobath). Seit der Diagnose kann man ihn aber noch gezielter therapieren. Vor allem die Frühförderung schlägt gut an. Einmal die Woche darf er zur Aquaphysio. Das gefällt ihm sehr.
Mittlerweile läuft er an beiden Händen gehalten oder mit einem Posterior Walker. (Hier kämpfen wir gerade um eine Zweitversorgung für die Krippe..) Orthesen samt Orthesenschuhe gehören mittlerweile zum Alltag dazu, wie seine Brille und das Augenpflaster um das Schielen zu korrigieren.

Seit August ist er nun auch großer Bruder. Das in Kombination zu den alterstypischen Autonomiebestrebungen und der Trotzphase ist auf jeden Fall manchmal eine große Herausforderung für alle Beteiligten. Langweilig wird es hier also nicht 😉

So, nun ist es doch länger geworden, als geplant.
Ich freue mich auf einen regen Austausch.

Viele Grüße aus Sachsen
Jana mit V. und Schwester
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
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K@thi
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von K@thi »

Hallo Jana,willkommen hier im Forum. 😊
Mein Sohn hat angeborene Paraparese ab den Unterschenkeln. Daher auch hier steht seit der Geburt Physiotherapie nach Bobath und seit ca 1 Jahr Frühförderung auf dem Programm. Die Oberschenkelorthesen und Nachtlagerungsschienen gehören wie Zähneputzenritual zum Alltag dazu.
Mein Sohn fängt auch allmählich sehr selbstsicher mit Postirior Walker zu laufen. Auch wir warten auf die Entscheidung bezüglich Zweitversorgung für die Kita.
Dass man am Anfang von allem überrumpelt wird, kann ich vollkommen nachvollziehen.
Und danke für den Tipp mit Aquaphysio,das kenne ich noch garnicht. Kann sowas verschrieben werden??

LG Katharina
Jana_ICP
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo Katharina,

Danke für das Willkommen heißen 🙂

Der Mensch wächst mit seinen Aufgaben. Das stelle ich immer wieder fest.

Von Nachtlagerungsschienen habe ich immer mal wieder gehört. War bei uns aber nie Thema bisher. Wir haben erst nach Zukunft-Huber gewickelt und dann feste Orthesen bekommen. Seit gut zwei Monaten hat V. teilflexible bekommen. Damit fällt ihm das Laufen und vor allem das Treppen steigen leichter.
Habt ihr gute Erfahrungen mit den Schienen in der Nacht?

Aquaphysio haben wir bei der Reha ausprobiert. Fand er super. Da habe ich im Anschluss mal unverbindlich bei unserem SPZ angefragt. Die bieten das selbst an. Läuft über Überweisungsschein vom Kinderarzt.
Vielleicht klappt das ja bei euch auch.

Wie alt ist dein Sohn? Kann er frei sitzen/stehen? Sitzen klappt bei meinem Sohn mittlerweile besser. Frei stehen leider noch gar nicht...

Bisher hatten wir nie Probleme bei den Hilfsmitteln. Nun steht das erste Mal das Thema Zweitversorgung an und alles wird kompliziert... Am meisten nervt mich, dass sich ständig alles so hinzieht.

Viele Grüße
Jana
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
K@thi
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von K@thi »

Da sagst du was,nach soviel Recherche,wird man zum wandelnden Lexikon.😅
Mit den Wickeln kamen wir garnicht klar,daher waren und sind die Nachlagerungsschienen super. So sind die Sehnen am Fuß nicht verkürzt und die Füße sehr beweglich,sodass auch sich kein Spitzfuß bildet.
Ich erkundige mich mal bei unserem SPZ ob sowas bei uns in der Umgebung gibt.
Zwecks sitzen und stehen. Unser Sohn konnte Altersgerecht sitzen, jedoch kann er nur stehen, wenn er sich festhält. Also ob Tür,Wand, Schranktür oder Lauflernwagen oder Mamas Bein es muss immer was da sein. Frei stehen kann er noch nicht, aber ich bin zuversichtlich dass das irgendwann mit Orthesen klappen könnte. 🙏
Ja,auch hier das gleiche Problem, es dauert alles gefühlt eine Ewigkeit 🙄
K@thi
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von K@thi »

Aus welchem Bundesland kommt ihr?
Bei uns ist für die Zweitversorgung das LVR (Landesverband Rheinland) zuständig..die haben auch über den Antrag für die Basisleistung 1 für die Kita entschieden. LG
Jana_ICP
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo Katharina,

ich weiß nicht, ob uns solche Nachtlagerungsschienen auch helfen würden. Kläre ich mal bei den Therapeuten und Ärzten ab. Bin mir aber nicht sicher, ob das nicht zu viel für V. wird.
Er hat ja schon 4x die Woche Therapie, die Orthesen, Brille und 3 Std. am Tag Pflaster. Andererseits hat er bereits einen Spitzfuß. Zum Glück nur relativ leicht. Aber wer weiß, wie sich das noch entwickelt. Prognosen bekommen wir selten bis gar nicht...

Stehen ist bei uns das gleiche. Nur mit festhalten oder anlehnen an der Wand z. B. Uns hat man gesagt, er braucht mehr Muskulatur im Oberkörper. Also versuchen wir dort jetzt aktiv zu fördern. Sprossenwand klettern und Rollbrettfahren findet er sogar meistens ganz toll. :)

In der Reha wurde er nach Padovan therapiert. Das hat gut angeschlagen. Er konnte danach selbstständig in den Langsutz und angelehnt an der Wand stehen. Was alles vorher nicht ging. Leider fehlt es uns dafür relativ oft die Zeit, das mit ihm zuhause zu machen...Ich bin froh, wenn wir die Dehnübungen einigermaßen integrieren können.

Was ist Basisleistung 1?
Wir sind aus Sachsen. Antrag für die Zweitversorgung habe ich beim Sozialamt gestellt, da er einen Kitaintegrationsplatz hat. Die haben jetzt abgelehnt und es an die KK weitergeleitet. Hoffe die stellen sich nicht quer. Der Bedarf ist eindeutig da. Mal sehen, wie lange sich das noch hinzieht...

Viele Grüße
Jana
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
EmilsMama
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von EmilsMama »

Hallo Jana und herzlich willkommen 😊

Mein Sohn ist auch im Juli 2018 geboren und hat eine. Rechtsbetonte Zerebralparese.
Viel Spaß bei dem Austausch hier, es ist wirklich hilfreich hier Gleichgesinnte zu finden 😊👍

Liebe Grüße
Catharina
Greta (2016) kerngesund
Emil (2018) vorgeburtlicher beidseitiger Schlaganfall, Zerebralparese
Andrea89
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Andrea89 »

Hallo ihr Lieben,

bin gerade auf eure Beiträge gestoßen.
Klingt kan nach unserer Maus. August 2018 geboren in der 32. SSW und leider auch eine Cerebralparese beinbetont.
Mittlerweile läuft Lena an beiden Händen einigermaßen, auch mal mit dem Retrorollator mit leicht gestützter Hüfte. Sie kann auf dem Po sitzen, aber lieber sitzt sie im Zwischenfersensitz. Frei stehen geht leider noch nicht, nur angelehnt oder mit fest halten. Sie trägt Fußorthesen und eine Derotationsbandage, ohne ist das Gehen sehr schwer, da sie ins kreuzen kommt. Interessanterweise wurde dies aber durch die Bandage auch ohne schon besser. Der Orthopäde meinte, weil sie auch die unterdrückte Muskulatur so besser trainieren kann.
Wir haben gerade einen Wachstumsschub hinter uns, wodurch sie in der Hüfte sehr instabil wurde. Unsere Physio meinte, dass die Knochen zu erst wachsen und die Muskeln nicht ganz mit kommen. Sollte sich wieder geben. Heute hatte ich das Gefühl, es wurde schon etwas besser.
Schwer finde ich es immer, wenn man die ganzen kleinen Stöpsel rum laufen sieht und unsere Kleine so kämpfen muss um jeden Schritt :.-(
Andrea89
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Andrea89 »

Jana, ich hätte da noch eine ganz andere Frage, welche mich sehr beschäftigt.
Ich habe in deiner Signatur gelesen, dass du 2020 noch ein zweites Kind dazu bekommen hast. Herzlichen Glückwunsch noch zunächst.
Aber wie schafft ihr das im Alltag? Ich wünsche mir und vor allem Lena noch ein zweites Kind / Geschwisterchen, aber noch müssen wir sie viel tragen, unterstützen und viel mehr für sie da sein, als andere Kinder in dem Alter. Kognitiv ist Lena eher weiter, wodurch ich mir ein Geschwisterchen bei normaler Entwicklung super vorstellen könnte. Aber ich bin so skeptisch, ob ich es in schwanger und dann mit einem Kleinen dazu schaffe allem gerecht zu werden. Wie macht ihr das?
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Jana_ICP
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo Andrea,

Sorry, dass ich erst jetzt antworte. Ich hatte ziemlich viel um die Ohren in den letzten Tagen...

Die Geschichten unserer Kinder ähneln sich wirklich ziemlich.
Es ist toll, dass Lena die ersten Schritte macht. 👍Ich kenne aber das Gefühl nur allzu gut, die anderen 'normal' entwickelten Kinder neidisch zu beäugen. Ich versuche mir immer wieder zu sagen, dass man die Kleinen nicht vergleichen soll. Ich bin einfach stolz, was wir bis jetzt gemeistert haben. Gerade weil ich weiß, dass V. es nicht immer so leicht hat. Und jeder hat ja irgendwo Stärken und eben auch Schwächen.

Rückschritte nach Wachstumsschub seien nicht unüblich hat man uns erklärt. Aber blöd ist es schon, wenn z. B. die eigentlich schon gemeisterte Wegstrecke auf ein Mal ein zu großes Hindernis darstellt.

Was das Thema Geschwisterchen betrifft: Mein Mann und ich waren uns eigentlich immer schon einig, dass, wenn Kinder kommen, dann am liebsten zwei. Ich habe in unserer Krabbelgruppe und auch in der Kita von Anfang an gesehen, dass V. super an anderen Kindern interessiert ist.
Um ehrlich zu sein, haben wir aber gar nicht so schnell damit gerechnet, dass es mit einem Geschwisterchen klappt. Die Freude war dennoch riesengroß und ist sie auch immer noch.

Glücklicherweise verliefen sowohl die Schwangerschaft und auch die Geburt völlig problemlos. Positives Denken, eine große Portion Humor und starke Menschen, allen voran mein Mann, an meiner Seite und einzusehen, dass nicht immer alles perfekt sein kann/muss, haben wohl am meisten geholfen.

Zu Beginn der Schwangerschaft waren wir auch noch nicht mit der Diagnose der ICP konfrontiert gewesen. Wir wussten zwar, und wissen es auch immer noch nicht, wann unser Sohn z. B. ohne Hilfsmittel laufen wird, aber sind immer zuversichtlich gewesen.
Vor der ersten Zeit mit den beiden kleinen Mäusen alleine hatte ich trotzdem ordentlich Bammel. Letztendlich habe ich aber irgendwie immer alles geschafft. Tagsüber bin ich mit den beiden alleine unterwegs. Anfangs hatte ich die Kleine immer im Tragetuch oder in der Trage, während V. im Rehabuggy saß. Mittlerweile habe ich seine Schwester meistens mittels Adapter (mit etwas Überzeugung von der KK gezahlt) auf dem Buggy im Maxi Cosi. Kurze Strecken geht V. mit seinem Walker (die Kleine trage ich dann). In der Wohnung läuft er meistens an meinen Händen oder er krabbelt.
V. ist super stolz auf seine kleine Schwester. An die Tatsache Mama zu teilen, musste er sich aber sehr gewöhnen. Das geht sicher allen Kindern so.

Letztendlich müssen sich beide Kinder damit abfinden, dass sie auf Bruder/Schwester auch mal Rücksicht nehmen müssen. Manches muss man halt nacheinander erledigen. Generell ist fast alles zeitaufwendiger. Das bedarf einer guten Organisation. Mit der Zeit spielt sich aber das meiste ein. Geduld ist allerdings keine Stärke von Zweijährigen. 🙄 Da braucht man öfters starke Nerven.

V. geht, wenn es denn nicht gerade durch den Lockdown nicht geht, gerne zur Tagesmutti bzw. mittlerweile in die Kita. Von den Stunden, in denen er fremdbetreut wird, profitieren alle. Er von den anderen Kindern und ich kann z. B. in Ruhe putzen, einkaufen oder mich intensiv um die Kleine kümmern.

Letztlich muss jeder selbst entscheiden, ob man sich ein Geschwisterchen möchte und sich zutraut. Wir bereuen es auf gar keinen Fall. Ich stelle aber auch immer wieder fest, dass der Mensch mit seinen Aufgaben wächst.

Ich hoffe, ich konnte dir einen kleinen Einblick geben. Wenn du noch etwas wissen möchtest, dann frage gerne.

Viele Grüße
Jana
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
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