oft habe ich seit der Diagnose hier gelesen. Nun kommen immer wieder Situationen, in denen ich mich gerne mit anderen Eltern bzw. Selbstbetroffenen austauschen möchte.
Kurz zu uns:
Unser Sohn V. kam wegen vorzeitigen Blasensprungs 8 Wochen zu zeitig auf die Welt. Nach einem turbulenten Start ins Leben (Pneumothorax u.a.) sind wir kurz vorm eigentlichen ET glücklich nach Hause entlassen worden.
Unsere Kinderärztin meinte immer nur, dass er die Defizite noch aufholen werde. Frühchen eben. Damit hatten wir uns auch erstmal zufrieden gegeben. Um den ersten Geburtstag rum meinte sie, V. müsste nun aber schon das und das können und fragte uns dann, ob wir nicht auch ans SPZ angegliedert wären?! Wir wussten überhaupt nicht, wovon sie sprach.
Nach mehreren Untersuchungen wurde uns dann vom SPZ gesagt, dass er eine Infantile Cerebralparese (Tetraparese, rechts- und beinbetont) hat. Glücklicherweise hat er nur eine leichte Form und ist vor allem motorisch eingeschränkt. Ansonsten ist er altersgerecht entwickelt.
Das ist nun ca. ein dreiviertel Jahr her. Nach dem ersten Schock begann ich viel in Foren zu lesen. DANKE an dieser Stelle an alle, die hier ihre Erfahrungen geteilt haben!
Letztendlich muss man seinen eigenen Weg finden. Aber ich bin froh, wenn man sich gegenseitig Tipps geben und sich austauschen kann.
V. macht viele Fortschritte. Er bekommt seit Geburt an Physiotherapie (erst Vojta, habe ich aber nicht ausgehalten, weil er permanent gebrüllt hat, deshalb dann Bobath). Seit der Diagnose kann man ihn aber noch gezielter therapieren. Vor allem die Frühförderung schlägt gut an. Einmal die Woche darf er zur Aquaphysio. Das gefällt ihm sehr.
Mittlerweile läuft er an beiden Händen gehalten oder mit einem Posterior Walker. (Hier kämpfen wir gerade um eine Zweitversorgung für die Krippe..) Orthesen samt Orthesenschuhe gehören mittlerweile zum Alltag dazu, wie seine Brille und das Augenpflaster um das Schielen zu korrigieren.
Seit August ist er nun auch großer Bruder. Das in Kombination zu den alterstypischen Autonomiebestrebungen und der Trotzphase ist auf jeden Fall manchmal eine große Herausforderung für alle Beteiligten. Langweilig wird es hier also nicht
So, nun ist es doch länger geworden, als geplant.
Ich freue mich auf einen regen Austausch.
Viele Grüße aus Sachsen
Jana mit V. und Schwester