Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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r.bircher
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von r.bircher »

Hallo

Du kannst nicht erwarten das Botox Wunder bewirkt. Es ist nur ein Nevengift, dass sämtliche Signale (Spastik und nicht Spastik) abschwächt. Wenn die Spastiksignale besonders stark sind, werden sie auch bei Botox noch da sein. Zudem müsst ihr euch bewusst sein, dass Botox keine Dauerlösung ist. Der Körper gewöhnt sich daran, und meist muss spätestens nach 5 Jahren eine längere Pause eingelegt werden. Botox macht eigentlich nur da Sinn, wo man davon ausgeht, dass die Spastik Fortschritte verhindert. Es öffnet dem Körper ein Zeitfenster mit weniger Spastik, um Fortschritte zu machen. Das ist allerdings meist gar nicht so einfach, da Botox auch das Neurofeedback hemmt. Diese sind aber wichtig für das Bewegungslernen.

So wie es aussieht, hat deine Tochter mit einschiessender Spastik zu kämpfen. Genau das ist auch mein Problem. Auch der dazugehörende erhöte Muskeltonus habe ich. Ich kann dir sagen, dagegen anzukämpfen ist eigentlich zwecklos. Es gibt verschiedene Arten von Spastiken. Die einen lassen sich bändigen, zum Beispiel mit Orthesen. Wenn da die Muskeln in feste Positionen gebracht werden, gibt die Spastik auf. Andere Spastiken beginnen dann erst recht am Rad zu drehen. Da hilft eigentlich nur, dass man die Spastik in den Bewegungsablauf einbaut.

Dazu gibt es zwei Eckpfeiler. Jeder Muskel hat ein oder mehrere Gegenmuskeln. Interessanterweise ist meist nur einer von zwei Muskeln spastisch betroffen. Weshalb das so ist, keine Ahnung. Es ist auch so, dass der spastische Muskel nur schwer zu steuern ist, der Gegenmuskel aber wesentlich leichter. Jetzt passiert folgendes: Der spastische Muskel wird mit seinem erhöten Tonus als eine art Feder umfunktioniert. Sprich, der Muskel zieht einfach nur mit einer gewissen Spannung. Diese Spannung kann auch vom Körper erhöht werden. Eine Spannung aufzubauen ist für das Hirn wesentlich einfacher als loslassen und spannen zu koordinieren. Die Steuerung läuft dann komplett über die Gegenmuskulatur. So kann ein spastischer Muskel in das Bewegungsmuster eingebunden werden, obschon eigentlich gar keine koordinierte Ansteuerung möglich ist.

Das Ganze hat aber noch einen zweiten positiven Effekt. Durch das der Muskel im Einsatz wird, trainiert er sich. Nun sagt ihr, hilfe, ein spastischer Muskel trainieren ist ja ein Alptraum. Da wird ja die Spastik noch viel stärker. In wahrheit geschiet genau das Gegenteil. Weshalb das so ist, weiss man nicht, aber ich habe dafür eine These.

Spastik ist auf Muskelfasern beschränkt. Das heisst, es ist eigentlich nie der gesammte Muskel spastisch, sondern nur einige Fasern. Diese Tatsache machen sich auch diverse OP's wie Ulzibath zu nutze. Ein Muskel hat nur eine bestimmte Anzahl Muskelfasern, und kann auch keine neuen bilden. Wenn ein Muskel Kraft aufbaut bildet er also keine neuen Muskelfasern aus, sondern er verdickt lediglich die bestehenden. Nun scheint folgendes zu passieren: Aufgrund dass die spastischen Muskelfasern nicht gleich belastet sind (meist in einem trainingstechnisch ungünstigen Bereich) entwickeln sich die spastischen Fasern ungleich der nicht spastischen. Dadurch gewinnen die gesunden Fasern an Macht, und es entsteht der Eindruck, dass die Spastik abnimmt. Der Einfluss der Spastik schwindet also meist mit dem Training.

Phu, das war jetzt ein langer Theorievortrag

Gruss Raphael
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*1980 ICP Selbstbetroffen. Freelancer und Coach Programmierung in einer Behinderteninstitution
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Jana_ICP
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo Andrea,

es tut mir leid, dass ich wieder länger gebraucht habe, um zu antworten. Aber irgendwie habe ich kaum mal die Zeit und Muße gefunden, in Ruhe zu schreiben...

Es freut mich sehr von Lenas toller Entwicklung zu lesen. Unsere Kinder sind echt kleine Kämpfer. 💪

V. ist mittlerweile schon 3 Jahre alt. Wahnsinn, wie die Zeit vergeht... 🙃 Er hatte jetzt noch mal einen ziemlichen Wachstums- und Entwicklungsschub. Motorisch geht es im Großen und Ganzen weiter bergauf. An die kleineren Rückschritte zwischendrin haben wir uns ganz gut gewöhnt. Und meistens dauert es auch nicht allzu lange, dann kann er etwas mehr oder etwas besser als vorher.
Sprachlich ist er echt schon ziemlich weit. Er will auch alles wissen und plappert wie ein Wasserfall. Es ist gar nicht so leicht, auf die Fragen immer eine Antwort zu finden 😜 Und im Oktober wechselt er endlich in den Kindergarten. Er möchte langsam nicht mehr bei den Kleinen in der Krippe sein.

Die Trotzphase dauert weiter an. Sein Lieblingswort ist meistens erstmal "nein". Zum Glück lernt man mit der Zeit damit umzugehen. Inzwischen schaffen wir es sogar manchen Wutanfall abzuwenden oder zumindest einigermaßen zu überstehen. Das kennt ihr sicherlich auch, oder?

Was das Laufen angeht ist es oft sehr tagesformabhängig... Kurze Strecken in der Wohnung möchte er meistens nicht mehr krabbeln. Lieber geht er an einer Hand gehalten oder hangelt sich an Möbeln, Wänden oder Türen entlang. Leider ist der Walker bei uns drinnen nicht wirklich praktikabel einsetzbar, da alles recht eng bei uns ist. So benutzt er diesen vor allem draußen. Wobei er auch da sehr gerne an der Hand läuft. Den Buggy schieben will er eigentlich gar nicht mehr.
Ein Spielhaus haben wir inzwischen auch. Das wird sehr gerne benutzt. Auch wir können jetzt mal Eis oder ähnliches am Fenster 'kaufen' 😂

Die Innenschuhorthesen in Kombination mit der Kiddie Gait funktionieren weiterhin ganz gut. Sie sind ziemlich leicht und inzwischen schafft V. es an guten Tagen sogar schon mal eine Minute und länger frei zu stehen. Da sind wir mächtig stolz drauf. Und wir hoffen, dass er das auch weiter ausbauen kann. Allerdings braucht er dafür wirklich viel Konzentration und ist sehr angespannt dabei.
Die Kiddiegait selbst geben ihm vor allem mehr Stabilität - sowohl im Stand als auch beim Laufen. Der Hersteller schreibt dazu "Die KiddieGAIT wird zum Ausgleich eines pathologischen Gangbildes bei Hyper- oder Hypotonus eingesetzt. Sie bietet ein stabiles und sicheres Gangbild - ohne Einschränkung der Beweglichkeit - und verbessert die Propriozeption und Mobilisierung der Körperfunktionen." (Quelle: https://basko.com/de-de/Produkte/Orthes ... uer-Kinder).

Leider dreht V. immer noch die Füße (vor allem aber den rechten) ziemlich nach innen. Dagegen habt ihr doch diese Derotationsbandage, richtig? Unsere Physio ist nicht so ein Fan von dieser Versorgung. Ich hatte es letztens mal angesprochen. So eine richtige Alternative hat sie aber auch nicht. Vorrangig arbeiten wir viel über Dehnung und Muskelaufbau. Ich bin gespannt, was die Therapeuten bei der Reha nächsten Monat sagen werden.

Ein Dreirad haben wir nur mal kurz ausprobiert. Aber irgendwie war das ziemlich wackelig. 🤔 V. hatte anfangs ein Pucky Wutsch und dann ein Bobbycar. Mit dem fährt er auch jetzt gerne noch. Die Geschwindigkeit hält sich allerdings sehr in Grenzen. Und mittlerweile ist die Sitzfläche auch sehr niedrig für ihn. Aber Spaß macht es ihm dennoch.
Unser Kinderarzt fragte uns kürzlich, ob wir nicht ein Therapiedreirad für V. beantragen wollen. Ich hoffe, dass er das in der Reha mal ausprobieren kann.

Seine Schwester wird bald schon ein Jahr alt und entwickelt sich altersgerecht. Mittlerweile krabbelt sie super schnell und zieht sich neuerdings sogar in den Stand hoch. Zum Glück verstehen sich die beiden echt gut und V. freut sich mit uns über ihre Fortschritte.
Ich freue mich für euch, dass ihr das Thema Geschwisterchen für Lena doch noch nicht auf Eis gelegt habt. 🙂

So, das wäre es erstmal für heute von uns gewesen. Ich hoffe, es geht euch gut und dass du bald wieder von euch berichtest.

Viele liebe Grüße
Jana
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
Jana_ICP
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo Raphael,

ganz vielen Dank für deinen Beitrag. Was du schreibst klingt echt spannend. Und es ist wirklich interessant, wie du das beschrieben hast.

Was das Botox bei V. betrifft bin ich auch eher zwiegespalten. Einerseits ist es toll zu sehen, dass vor allem der Spitzfuß auf einmal so entspannt sein kann, andererseits denke ich auch, dass es keine Dauerlösung sein kann.
Unser SPZ hat die nächste Behandlung für Oktober geplant. Ich bin ganz froh, dass wir im August /September wieder für 4 Wochen eine stationäre Reha bewilligt bekommen haben. Ich bin mal gespannt was die Ärzte und Therapeuten dort dazu sagen.

Hast du selbst mit Botox, Orthesen etc. Erfahrungen gesammelt? Was hat dir am meisten geholfen?

Ich freue mich auf deine Antwort und sende liebe Grüße
Jana
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
Andrea89
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Andrea89 »

Hallo Jana,

das klingt doch soweit sehr gut bei euch! Unsere junge Dame wird die Tage dann auch schon 3 Jahre alt!

Von an einer Hand laufen sind wir leider noch entfernt, aber sie läuft an beiden Händen. Und mittlerweile ohne Derotationsbandage! Also sie muss sich manchmal etwas konzentrieren, aber dreht die Füße dann beim Gehen nur noch sehr wenig nach innen.
Die KiddiGait bekommen wir nun nach dem Urlaub auch und ich hoffe doch sehr, dass sie Lena noch mehr zur Stabilität hilft.
Tatsächlich ist Lena letzten 250m bis zum Spielplatz an den Händen gelaufen, ohne Pause. Wir waren total baff. Aber auch eher aus Trotz, weil sie nicht in den Fahrradanhänger zu einer Freundin einsteigen wollte. Wir haben immer wieder gesagt, wenn du nicht mehr magst, kannst du auch einsteigen, aber es kam immer, ne ich möchte lieber laufen. Es hat immerhin ca. 45 Min gedauert, war uns aber echt egal! Da sieht man mal, was die doch alles schaffen können! Frei stehen testet Lena immer mal wieder etwas an, aber sie ist leider noch nicht stabil genug. Unsere Physio in der Klink meinte, dass sie die KiddiGait auch deshalb bekommen soll, da sie derzeit zur Stabilität die Beine etwas arg überstreckt und das sollte ihr helfen. Zudem das Laufen erleichtern. Ich drücke so die Daumen! Bin nur gespannt wie wir das dann machen, weil damit können sie nicht so flexibel hoch und runter oder?
Der Retrorollator wird mal so, mal so genutzt, hauptsächlich zum Dinge einsammeln, eher weniger für Strecke.

Zum Thema Nachwuchs, bei uns hat es schon geklappt und Anfang Februar kommt dann Nr. 2. Lena freut sich schon sehr und da sie es nun weiß, kann ich auch einfacher sagen 'Ne ich kann dich nicht immer so viel tragen, da musst du schon selbst laufen.'

Mit dem Laufdreirad kommt Lena sehr gut klar. Zur Krippe ist es bei uns abschüssig, bzw. die Straße runter, da muss sie sich weniger anstrengen und schafft schon ganz gut Strecke. Unsere Physio meinte, wir sollten eher nicht zu einem Dreirad mit Pedalen greifen, da diese von den Pedalen her nicht so gut zu treten seien. Sie hat beim Orthopädie-Versorger mal ein Therapiefahrrad mit Stützrädern angefragt, da dies wohl besser zum treten sei. Wir sind gespannt, wie Lena es wohl mag und damit klar kommt.

Schön, von euch gehört zu haben!
Andrea89
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Andrea89 »

Hallo Raphael,

danke für deinen Beitrag, mich stört die Theorie so gar nicht, ich finde es hilfreich zum Verständnis!
Botox war für uns nie eine Dauerlösung, eher eine kurzzeitige Vereinfachung, wodurch sie hoffentlich einen Bewegungs-Entwicklungsschub machen kann. Tatsächlich stört mich daran auch, dass es immer ein Anlaufen der Wirkung ist, dann die maximale Wirkung und dann wieder eine Abnahme, also muss sich unsere Tochter ständig auf die Änderung einstellen. Das haben wir stark und negativ gemerkt.
Derzeit sehen weder wir, noch die SPZ-Ärzte eine erneute, sinnvolle Anwendung, aber in der Situation hat es uns auf jeden Fall deutlich geholfen, dass unsere Tochter mehr auf die Beine kam.
Ich habe auch sehr das Gefühl, dass sich durch Bewegung, Training und vor allem Körperwahrnehmung das Ganze verbessert. Uns hilft dabei, dass Lena einfach älter und reifer im Kopf wird. Wenn sie nun unkontrolliert läuft, also anfängt zu kreuzen oder die Füße sich mehr eindrehen, dann sagt man einfach 'achte etwas drauf, konzentrier dich bitte auf deine Beine' und dann tut sie das auch. Da sie sehr fit im Kopf ist und eher deutlich weiter als ihre Altersgenossen, macht das glaub ich viel aus, ist also auch kopfgesteuert.
Machst du noch irgendwelche speziellen Übungen oder so?

Wir sind gespannt mehr zu hören.
Jana_ICP
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo Andrea,

erstmal herzlichen Glückwunsch zum Geschwisterchen 😍 Ich hoffe, ihr seid wohl auf?

Es ist toll, was du alles geschrieben hast. Sie scheint, genau wie unser V., sehr motiviert zu sein. Das ist so schön und wichtig.

Zu deiner Frage mit der Orthesenversorgung. Es ist natürlich nicht so flexibel, wie ohne. Aber ich finde, die Stabilität ist enorm und macht ihn dadurch sicherer. Die Mäuse gewöhnen sich da ziemlich schnell dran. Und vorher hatte er auch schon Unterschenkelorthesen, die waren aber in einem Guss und so bei Weitem nicht so flexibel wie die Kombination mit Kiddiegait und Innenschuhorthese.
Wie kommt Lena denn mittlerweile so zurecht damit?

Die 4wöchige Reha ist nun auch schon vorbei. Es war echt toll, aber mit zwei Kindern manchmal ganz schön anstrengend.
Es hat aber dazu beigetragen seine Rumpfstabilität, Kondition und Selbstständigkeit auszubauen. Nach etwas Wartezeit hat er auch bei der Petötherapie für 1,5 Wochen mitmachen können.
Der größte Erfolg war bisher, dass er die ersten freien Schritte gemacht hat. Wir sind alle mega stolz auf ihn 💪😀
Ich denke, dass vor allem das Training mit den Vierpunktgehstützen dazu beigetragen hat. Diese bekommen wir jetzt auch für zuhause. Ich hoffe, dass er diese aktiv in der Wohnung anwenden wird. Den Walker nehmen wir für kürzere Wege zum Spielplatz z. B. Ansonsten sind immer noch an der Hand laufen oder im Buggy sitzen die Fortbewegungsmethoden der Wahl.
Die Entscheidung, den Buggy durch einen Rollstuhl auszutauschen, haben wir vorerst vertagt.

Dafür konnten wir erfolgreich ein Therapierad erproben und haben es auch bewilligt bekommen. Es ist toll zu sehen, wie viel Freude er damit hat. Und der positive Nebeneffekt ist ja, dass er gleich noch die Muskeln mit trainiert 😉

Die für Oktober geplante Botoxbehandlung haben wir abgesagt. Er kommt, wenn auch nicht immer, mit dem Fuß runter und es wäre zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht nötig gewesen, die Behandlung vom Frühjahr zu wiederholen.
Außerdem ist er ja jetzt bei den Großen im Kindergarten. Da muss er schon genug verarbeiten.

Die Problematik mit der Innenrotation des Fußes konnte während der Reha gut über das Anlegen eines Pinofitbandes gelöst werden. Zusätzlich kommt er dadurch in eine tolle Aufrichtung. Wir haben jetzt noch eine Weste und eine Leggins als Softorthese beantragt. Die sollen den selben Effekt erzielen und auch die Körperwahrnehmung stärken. Mal sehen, was die Kasse entscheidet.

Ansonsten geht es uns gut und ich freue mich, bald wieder von euch zu lesen.

Viele liebe Grüße
Jana
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
Jana_ICP
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallihallo,

ich wollte einen kurzen Zwischenbericht geben. Ich könnte heulen vor Glück. Endlich scheint der Knoten geplatzt zu sein. V. läuft ganz alleine! 😀 Nach der Reha wollte er das eigentlich gar nicht mehr üben. Seit dieser Woche ist er kaum noch zu bremsen. Er übt ganz fleißig. Langsam noch und in kleinen Schritten, aber es funktioniert und macht ihm mega Spaß. Mit Stolz geschwillter Brust trägt er sein Spielzeug durch die Wohnung. Sogar Richtungswechsel gelingen schon. Es ist einfach nur wunderbar.
Wir sind gespannt, wohin die Reise noch gehen wird.

Viele Grüße
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
Tina&Andi
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Tina&Andi »

Hallo Jana,
schön zu lesen, dass die Sohn so Fortschritte macht. Denke er auch merk dass es nach vorne geht und dadurch auch seine Motivation hat.
Sei positive. Bei mir hat man auch nicht gedenkt dass ich so laufen kann.

LG
Tina
Tina : Tetraspastik, beinbetont,

Andi : Tetraspastik, armbeton, vorallem schreibfaul
Jana_ICP
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Jana_ICP »

Hallo Tina,

Danke fürs Mitfreuen 🙂

Es ist wirklich immer wieder erstaunlich die Entwicklung mit zu beobachten. Seine Schwester lernt im Übrigen auch gerade laufen. Das spornt natürlich umso mehr an.

Und positiv bleiben wir sowieso. Den Kopf in den Sand zu stecken, hilft ja keinem.

Viele Grüße
Jana
Jana mit Sohn V, 07/2018, ICP (Tetraparese, rechts- und beinbetont) und Schwester 08/2020
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Tina&Andi
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Re: Jana mit Sohn (FG in 32. SSW, ICP) - ganz neu hier

Beitrag von Tina&Andi »

Hallo Jana,
postiv blieben ist das A und O. Gerade dass er mit seiner Schwester ein Art Vorbild sieht und dadurch seine Motivation sieht.
Man muss im dass Positive sehen und dass Beste daraus machen.
Aber ich habe gelernt für mich auch Dinge so zu machen das es für mich angehm ist.

LG
Tina
Tina : Tetraspastik, beinbetont,

Andi : Tetraspastik, armbeton, vorallem schreibfaul
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