Lena mit Sohn (SSW 24, BPD, sauerstoffpflichtig)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Frühchenmami_Lena
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Lena mit Sohn (SSW 24, BPD, sauerstoffpflichtig)

Beitrag von Frühchenmami_Lena »

Hallo liebe Mitglieder,

Mein Sohn ist aufgrund seiner Frühgeburt bei 24+1 und einhergehender schwerer BPD sauerstoffpflichtig.
Wenn ich schlafe/ ihn nicht unmittelbar beobachten kann, hat er außerdem einen Heimmonitor angeschlossen.

Mittlerweile ist er 8 Monate alt (korrigiert 5) und wird glücklicherweise immer aktiver. Allerdings leidet darunter auch seine Nasenbrille :?
Ständig zieht er sie aus der Nase und fällt dann mit der Sättigung ab.
Ich muss ihn leider häufig alleine zu Arztterminen fahren, vor allem Dank Corona (Papa darf nicht mit rein & arbeitet auch).

Jetzt frage ich mich: ist noch jemand in so einer Situation? Wie bzw wo im Auto transportiert ihr die Kleinen? :?: ich habe ihn bisher hinten im Maxicosi mit Spiegel und Monitor. Ich kann euch gar nicht sagen wie oft ich seitlich ran fahren muss :lol:
Alternativ hätte ich ihn gern auf dem Beifahrersitz. Aber mein Airbag lässt sich nicht deaktivieren.. ich muss es bei Ford offenbar nachrüsten lassen. Das bringt natürlich auch nochmal Kosten mit sich.

Habt ihr Tipps bzw Erfahrungen für mich?
Liebe Grüße,

Lena
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SonnenscheinStella
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Re: Sauerstoffpflichtiges Baby transportieren

Beitrag von SonnenscheinStella »

Hallo Lena

meine Frage wäre erstens wie hast Du die Nasensonde fixiert? Zusätzlich mit Pflaster ?

Die andere Alternative wäre evl bei kurzen Autofahrten Handschuhe ( Fäustlinge) wo er nicht richtig mit zugreifen kann .

Lg
Stellas Mama
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC
Lumoressie
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Re: Sauerstoffpflichtiges Baby transportieren

Beitrag von Lumoressie »

Du kannst den Beifahrer-Airbag einfach deaktivieren lassen. Das kostet nicht viel.
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
13 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
12 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2
Frühchenmami_Lena
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Re: Sauerstoffpflichtiges Baby transportieren

Beitrag von Frühchenmami_Lena »

Guten Morgen,

Ja, genau, ich hab die Brille mit pflastern fixiert. Mittlerweile Hydrocoloid unten und Fixomull oben. Das hält etwas besser.
Fäustlinge wäre eine Idee, ich habe ihm schon Knisterhandschuhe genäht. Doch meist schreit er furchtbar wenn er sie trägt, aber vlt sollte ich es ihm einfach angewöhnen.

Mit dem Airbag muss ich mich informieren. Gänzlich ausschalten ist ja auch unpraktisch, falls mal err anders mitfährt. Aber das Schloss zum Deaktivieren fehlt bei mir und muss wohl nachgerüstet werden.

Ein schönes Wochenende,

Liebe Grüße Lena
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Inga
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Re: Sauerstoffpflichtiges Baby transportieren

Beitrag von Inga »

Hallo, hast du mal mit dem KH oder mit dem Kinderarzt geredet, ob euch evtl ein Pflegedienst / behandlungspflege / spezielle Krankenüberwachung zustehen würde?
Dann könnte bei solchen Fahrten ein Pflegediesnst mit fahren.
Zudem ist auch fraglich, wie lange du die Nächte so durchstehst, oder ob es da auch Sinn machen würde, über einen PD nach zu denken. Oder ist in Aussicht, dass der O2 Bedarf in der nächsten zeit weniger wird?
Dies könnte auch eine Lösung für dein Arbeitsproblem sein...
Gruß, Inga

P.S. Nico hatte ein Jahr Sauerstoffbedarf (nur im Schlaf), wir haben es ohne PD geschafft, aber schön war das nicht. Jetzt bei Joleen haben wir daher einen PD bzw. Pflegekräfte, die wir über das PB selbst angestellt haben.
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
Joshua 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo 96 (FAS), Steven 98 (gB) & Michelle 02 (Apert-Syndrom)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Anton09
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Re: Sauerstoffpflichtiges Baby transportieren

Beitrag von Anton09 »

Hallo,
die Idee mit dem Pflegedienst von Inga halte ich für gut.
Noch ist dein Sohn klein und leicht transportierbar.
Die kleinen Mäuse wachsen ja auch.
Gerade wenn er dann irgendwann in eine Einrichtung gehen soll und er noch sauerstoffpflichtig ist, braucht ihr ja Unterstützung.
Die Suche und eventuelle Genehmigung dauert ja auch etwas, da kann man ruhig mal seine Fühler ausstrecken.
Habt ihr schon einen Pflegegrad?
Wenn ja, sind doch ab der 3 auch Fahrten mit dem Fahrdienst möglich.
Habe nur keine Ahnung wie dies bei so kleinen Mäusen aussieht.
Weil selbst mit ausgeschalteten Airbag, ist manche Fahrt riskant, da du dich ja mehr auf dein Kind als aufs Fahren konzentrieren musst.

Viele sonnige Grüße
Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben
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Re: Lena mit Sohn (SSW 24, BPD, sauerstoffpflichtig)

Beitrag von EmmiJK »

Hallo,
wir haben auch einen Ford, bei dem wir den Airbag nicht einfach ausschalten konnten.
Das ist bei Ford kein Standard mehr- kostet nicht wenig...

Und über einen Fahrdienst informieren, das wäre doch nicht schlecht.

Wenn es möglich war, sind wir zu zweit gefahren. Einer saß dann mit Emmi hinten. Allein zu fahren, das stresste anfangs sehr, Monitor- Spucken etc... Mittlerweile macht Emmi das Auto fahren richtig gut.
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Lydiah
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Re: Lena mit Sohn (SSW 24, BPD, sauerstoffpflichtig)

Beitrag von Lydiah »

Ich habe das Fahren alleine mit Baby am Heimmonitor auch gehasst. Zumal wir zu unseren Terminen mehrheitlich Autobahn zu fahren hatten, und da war nix mit rechts ranfahren. Wäre was gewesen, hätte ich schön zuhören können, wie mein Kind... ihr wisst schon. Bei uns war das aber nicht lange nötig. Uff, Gott sei Dank ist die Zeit vorbei. Auch der Sauerstofftank da unter der Treppe, mit der latenten Explosionsgefahr... Man macht schon echt was mit.

Mich würde auch interessieren, wie die Prognose ist. Habt ihr schon ein Weaning geplant, oder ist da nicht dran zu denken? Klappt denn Trinken und Atmen gut? Von Maryams mittelgradiger BPD haben wir dann nie wieder was gemerkt. Sie war immer sehr gesund auf den Atemwegen, Gott sei Dank.
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Maus *2016 mit 460 Gramm bei 24+6, ICP Stufe 1 oder 2 beinbetont, PVL, operierte Kraniosynostose, operierte Hüftdysplasie und Schielen, sonst fit und ziemlich pfiffig.
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