Elisa mit Tochter (Frühchen, hypotone Zerebralparese, Ataxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Elisa2020
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Elisa mit Tochter (Frühchen, hypotone Zerebralparese, Ataxie)

Beitrag von Elisa2020 »

Hallo aus dem Rheinland,
Seit bestimmt einem Jahr lese ich regelmäßig in diesem wunderbaren Forum und habe mich jetzt, wo wir der Diagnosestellung unserer kleinen süßen O. Näher gekommen sind, auch hier angemeldet.

O. Wurde Anfang 2019 9 Wochen zu früh geboren (Blutungen bei Plazenta und Vasa praevia, Krankenhauskeiminfektion und vorzeitige Wehen). Die Frühchenzeit war zwar für uns ganz schlimm, lief aber absolut komplikationslos ab, genau wie die ersten Monate zuhause. Lächeln, Hände öffnen, Greifen kam alles zeitgerecht. Doch die zu erwartende Zunahme des Muskeltonus mit 4-6 Monaten blieb einfach aus. Zwar konnte sie ihr Köpfchen anfangs gut halten aber der Rest blieb ziemlich schlapp.
Nun ist O. 20 Monate alt und hat schon einiges hinter sich. Im Schädel MRT zeigte sich eine periventrikuläre Leukomalazie und Hypoplasie des Kleinhirns. Das erklärt nun natürlich die Symptomatik sehr passend. Eine genetische Untersuchung steht noch aus, vor allem weil o.g. Zerebrale Komplikation bei so einer Anamnese sehr unwahrscheinlich ist (kein „Extremfrühchen“, keine Komplikationen).

Freies sitzen, krabbeln, robben, laufen: alles noch in (weiter) Ferne. Aber dank Physiotherapie, Frühförderung und Logopädie und natürlich dem täglichen Fitnessprogramm zu Hause macht sie langsam aber stetig Fortschritte. Viel Freude hat sie an ihrem neuen Pacer (Laufhilfe) mit dem sie eigenständig vorwärts kommt und Schritte selbstständig setzt und ihr Gewicht komplett übernimmt. Auf den bereits bestellten Stehtständer freuen wir uns schon, denn der Therapiestuhl wird langsam langweilig. Madame will stehen und laufen! Die größten Probleme hat sie mit der Rumpf und Kopfkontrolle, sowie Propriozeption und zielgerichtet Greifen und Festhalten. Ihre Blickfolgestörung macht das ganze nicht einfacher.

Ich freue mich auf anregenden Austausch mit der Community. Kommt jemanden die Symptomatik bekannt vor? Ich bin ganz neugierig auf Erfahrungsberichte und Lebensläufe auch älterer Kinder/Erwachsene. Was hat euch geholfen? Was geht gar nicht? Wir überlegen noch eine Musiktherapie oder Reittherapie anzufangen. Aber so richtig viel Zeit auf dem Stundenplan ist unter der Woche leider nicht mehr.

Liebe Grüße,
Elisa & Family
O. Februar 2019 und unser kleiner Sonnenschein mit großer Liebe zur Musik.
Ehemaliges Frühchen 31+0 SSW, PVL und Hypoplasie des Vermis cerebelli mit Entwicklungsverzögerung, muskulärer Hypotonie, cerebellärer Ataxie, Astigmatismus, Strabismus und Okulomotorikstörung.

Johannes2016
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Re: Elisa und meine Tochter O. (Frühchen, hypotone Zerebralparese, Ataxie)

Beitrag von Johannes2016 »

Hallo Elisa, herzlich willkommen hier im Forum.
Mein Sohn Johannes ( 4 Jahre) hat eine sehr ausgeprägte PVL. Zudem ist er blind. Er hat eine Rumpfhypotonie und dazu eine Tetraspastik.
Laufen im Laufgerät ist auch sein größtes Hobby. Gleich nachdem Kindergarten.
Greifen fällt ihm auch sehr schwer, zumal er die Dinge auch nicht sehen kann.
Stehen im Stehständer findet er ziemlich doof, da er nicht gerne so starr steht.
An Therapien machen wir Physio, ergo, Logo und Sehfrühförderung. Und ansonsten Spielen mit dem größeren Bruder.
Zweimal im Jahr fahren wir nach Vogtareuth zum Therapieblock, was Johannes immer sehr gut tut. Und hier werden neue Hilfsmittel erprobt und entsprechend rezeptiert. Und es wird nach allem geschaut.

Lg Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

Natascha43
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Re: Elisa und meine Tochter O. (Frühchen, hypotone Zerebralparese, Ataxie)

Beitrag von Natascha43 »

Hallo Elisa, unser Sohn hat ein Mischbild aus Hypotonie und Spastik aufgrund von frühgeburtlichen Hirnblutung. Ich möchte dich auf zwei Bücher aufmerksam machen, die ich leider sehr spät entdeckt habe. Beide sind von Cristiane Seiler. Sie ist eine Physiotherapeutin, die sich auf Kinder mit Muskelhypotonie spezialisiert hat. Das eine heißt „Chancen für Kinder mit Muskelhypotonie“, das andere- „Nicht verzagen trotz Muskelhypotonie“. Beide fand ich sehr gut, mit vielen Anregungen, die man im Alltag umsetzen kann. Auf Empfehlung in diesem Buch haben wir ein Trampolin gekauft, vier Monate bevor unser Sohn seine ersten freien Schritte mit 3 Jahren und 11 Monate machte. Unsere Freude war riesig. Ob es am Trampolin lag oder die Zeit gekommen ist oder die Summe aller Maßnahmen, das weiß ich nicht. Auf jeden Fall hätte ich einiges anders gemacht, wenn mir das Buch früher empfohlen wäre.

Elisa2020
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Re: Elisa und meine Tochter O. (Frühchen, hypotone Zerebralparese, Ataxie)

Beitrag von Elisa2020 »

Johannes2016 hat geschrieben:
27.10.2020, 16:33
Hallo Elisa, herzlich willkommen hier im Forum.
Mein Sohn Johannes ( 4 Jahre) hat eine sehr ausgeprägte PVL. Zudem ist er blind. Er hat eine Rumpfhypotonie und dazu eine Tetraspastik.
Laufen im Laufgerät ist auch sein größtes Hobby. Gleich nachdem Kindergarten.
Greifen fällt ihm auch sehr schwer, zumal er die Dinge auch nicht sehen kann.
Stehen im Stehständer findet er ziemlich doof, da er nicht gerne so starr steht.
An Therapien machen wir Physio, ergo, Logo und Sehfrühförderung. Und ansonsten Spielen mit dem größeren Bruder.
Zweimal im Jahr fahren wir nach Vogtareuth zum Therapieblock, was Johannes immer sehr gut tut. Und hier werden neue Hilfsmittel erprobt und entsprechend rezeptiert. Und es wird nach allem geschaut.

Lg Andrea
Vielen Dank für deine Antwort Andrea,
Es fühlt sich gut an, nicht alleine auf der Welt zu sein mit einem Kind mit Förderbedarf. Ich finde es klasse, das Johannes im Laufgerät läuft, obwohl er so schwer sehbeeinträchtig ist. Ich stelle mir das als eine noch größere Herausforderung vor. Geht ihr nach Vogtareuth, weil es bei euch in der Nähe ist oder hat diese Klinik (ich gehe jetzt mal davon aus, dass es eine Rehaklinik ist), weil sie besonders gut ist?
Natascha43 hat geschrieben:
27.10.2020, 17:01
Hallo Elisa, unser Sohn hat ein Mischbild aus Hypotonie und Spastik aufgrund von frühgeburtlichen Hirnblutung. Ich möchte dich auf zwei Bücher aufmerksam machen, die ich leider sehr spät entdeckt habe. Beide sind von Cristiane Seiler. Sie ist eine Physiotherapeutin, die sich auf Kinder mit Muskelhypotonie spezialisiert hat. Das eine heißt „Chancen für Kinder mit Muskelhypotonie“, das andere- „Nicht verzagen trotz Muskelhypotonie“. Beide fand ich sehr gut, mit vielen Anregungen, die man im Alltag umsetzen kann. Auf Empfehlung in diesem Buch haben wir ein Trampolin gekauft, vier Monate bevor unser Sohn seine ersten freien Schritte mit 3 Jahren und 11 Monate machte. Unsere Freude war riesig. Ob es am Trampolin lag oder die Zeit gekommen ist oder die Summe aller Maßnahmen, das weiß ich nicht. Auf jeden Fall hätte ich einiges anders gemacht, wenn mir das Buch früher empfohlen wäre.
Vielen Dank für den Tipp Natascha, ich schau mir die Bücher direkt an und bestelle sich bestimmt sofort. Ich habe eh so einen Hang direkt alles zu kaufen, was helfen könnte. Ganz schlimm ist es bei Spielsachen, die O. In den Therapien super findet. Hier quillt schon alles über.
Ein Trampolin steht bei der Oma, vielleicht probieren wir das mal aus. Die ersten Schritte eines jeden Kindes sind besonders, aber mit so vielen Hürden zu Beginn, wiegen sie vielleicht doch noch mehr. Ich hoffe O. Wird auch mal dahin kommen!

LG
Elisa
O. Februar 2019 und unser kleiner Sonnenschein mit großer Liebe zur Musik.
Ehemaliges Frühchen 31+0 SSW, PVL und Hypoplasie des Vermis cerebelli mit Entwicklungsverzögerung, muskulärer Hypotonie, cerebellärer Ataxie, Astigmatismus, Strabismus und Okulomotorikstörung.

Johannes2016
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Re: Elisa und meine Tochter O. (Frühchen, hypotone Zerebralparese, Ataxie)

Beitrag von Johannes2016 »

Hallo Elisa,

Johannes musste mit einem halben Jahr auf Medikamente gegen Epilepsie eingestellt werden. Wir waren damals in einem SPZ angebunden. Johannes hatte starke Nebenwirkungen von dem Medikamente aber es wurde uns so recht nicht geglaubt. Bis ein paar Monate hopplahopp doch die Medikamente umgestellt wurden. Darauf hin habe ich mich an den Computer gesetzt und ein spezielles Zentrum für Epilepsie gesucht. Es gibt ja mehrere in Deutschland, aber irgendwie hat mir Vogtareuth am ehesten zugesagt. Es zwar auch 500 km von uns entfernt, aber es ist die beste Entscheidung gewesen. Hier wird einfach alles abgeklärt, untersucht, neue Hilfsmittel erprobt und entsprechend rezeptiert. Das Personal ist nett und alles ist so normal.
Es gibt Hilfen in allen Bereichen, auch der Sozialdienst ist toll.
Natürlich gibt es auch das ein oder andere was nicht so toll ist( z.b. die echt kurzfristige Aufnahme ).
Johannes kommt immer mit einer normalen Einweisung vom Kinderarzt und macht dann einen Therapieblock ( Physio, Ergo, Logo, Musik) .
Johannes bringt dieser block immer total viel und ich gehe immer gestärkt wieder nach Hause.
Inzwischen haben wir auch das SPZ gewechselt.

Ganz liebe Grüße aus Vogtareuth ( da sind wir nämlich gerade)
Andrea
Andrea (*76), Peter (*74) mit Paul (*12) und Johannes (*16), PVL dadurch ICP mit Rumpfhypotonie und Tetraspastik, Wahrnehmungsstörung, Sehverarbeitungsstörung und viel zu blasse Sehnerven, Epilepsie

NicoleJJ
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Re: Elisa und meine Tochter O. (Frühchen, hypotone Zerebralparese, Ataxie)

Beitrag von NicoleJJ »

Hallo Elisa,

mein Sohn ist heute 8 1/2 Jahre alt. Er kam ganz normal per spontan auf die Welt. Ohne Komplikationen oder so. Aber es zeigte sich auch schon recht früh, dass etwas nicht stimmt. Mittlerweile haben wir einige Diagnosen:
Kleinhirnhypoplasie / Ataxie / leicht hypoton / ADS / Verdacht Autismus und sprachliche Defizite.

Er konnte erst mit 3 Jahren ca. laufen, nur an der Hand oder Gegenständen wie Lauflernwagen. Wir haben auch viel gemacht, Physio, Ergo, Reittherapie, Kinderturnen, Log. Wir machen immer Fortschritte. Er läuft frei (wackelig / torkelnd). Er rennt sehr gerne (langsamer als sein 6 Jähriger Bruder). Zur Zeit hat er das Hüpfen und Springen für sich entdeckt. Treppen steigen geht nur mit festhalten. Bzw. so 5-6 Stufen schafft er schon so. Aber was zählt ist, dass wir immer Fortschritte machen. Immer mal wieder auch Rückschritte. Wir stehen zur Zeit auf der Warteliste für die Tagesklinik KJP (wegen ADS ( soziales Verhalten / Verdacht Autismus).

Aber wenn ich zurückdenke an die Zeit wo ich die Erst-Diagnose bekommen habe, hätte ich nicht gedacht, dass mein Sohn soweit kommt :-)

Wir haben letztes Jahr auch endlich den Grund für all das erfahren. Er hat einen sehr seltenen Gen-Defekt.

Weiterhin viel Erfolg

LG Nicole aus Berlin

Karsten1981
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Re: Elisa und meine Tochter O. (Frühchen, hypotone Zerebralparese, Ataxie)

Beitrag von Karsten1981 »

Hallo Elisa,

Unser Sohn (jetzt etwas über 2 Jahre) hat auch PVL und dadurch ICP. Er kann auch noch nicht frei sitzen oder krabbeln. Er kann sich zumindest bewegen indem er sich rollt oder seine Hände benutzt um sich vorwärts zu ziehen, Beine benutzt er fast nie. Glücklicherweise sind wir von einer Epilepsie verschont gebieben und sehen und hören scheint er auch normal zu können. Mental ist er etwas zurück (laut neustem Test, jetzt bei ca. 1,5 Jahren, also nicht dramatisch weit zurück) und er ist eigentlich ein fröhliger Junge, wenn auch sehr anstrengend (muss immer unterhalten werden). Essen tut er, allerdings nur wenn man man ihn füttert und ihm dabei Videos zeigt. Immerhin isst er Kekse selbständig und gern, allerdings happert es noch in der Feinmotorik (vor allen Dingen mit der rechten Hand). Ich kann also nur nachvollziehen wie anstrengend es ist, wieviel Zukunfstängste dadurch entstehen und wie traurig es manchmal ist, gleichaltrige Kinder zu sehen.

Ich blicke allerdings auch sehr positiv in die Zukunft, weil es auch im Bereich der Medizin gerade auf diesem Gebiet es große Fortschritte gibt. Es gibt Stammzellentherapien die scheinen helfen zu können, aber die sind derzeit noch weltweit in die Studienphase, so dass es noch viele ungeklärte Fragen gibt (welche Zellen sind die besten, welche Dosierung ist die beste. was für Faktoren spielen auch noch eine Rollle). Aber da bei Kindern bereits Fortschritte dokumentiert wurden, gehe ich davon aus dass es in ein paar Jahren Therapiemöhlichkeiten gibt, die zumindest Verbesserungen versprechen. Also versuche nicht negativ in die Zukunft zu blicken, sondern mit Hoffnung.

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