Vany mit Tochter (Schwere Asphyxie mit Hypoxisch ischämischer Enzephalopathie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Vany19
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Vany mit Tochter (Schwere Asphyxie mit Hypoxisch ischämischer Enzephalopathie)

Beitrag von Vany19 »

Hallo alle miteinander,

unser drittes Kind wurde am 29.12.19 geboren. Seitdem lese ich hier mit. Irgendwann angemeldet und nun will ich uns mal vorstellen.

Ich habe in den ersten Wochen so sehr nach einem positiven Ausgang nach einem derart starken Sauerstoffmangel nach der Geburt gesucht aber leider kaum gefunden. Nun. hier ist einer, vllt liest es jemand anderes in der gleichen Situation und es kann etwas Hoffnung geben.

Ich versuche mich mal etwas kurz zu fassen.

Unsere dritte Maus hatte während der Geburt eine Schulterdystokie, blieb also im Geburtskanal stecken.
Sie ist schon Tot geboren worden, sie wurde wiederbelebt und hatte (Alles zusammen gerechnet) nach ca 30min erst wieder einen Puls.
Auf der Neo Intensiv wurde Sie sofort für 72 std herunter gekühlt. Während dieser Zeit hatte sie im EEG wohl den ein oder anderen epileptischen Anfall.
Ihr ganzer Arztbericht liest sich furchtbar, da schießen mir heute noch die Tränen ein.
So ein kleiner Wurm liegt nun da, völlig verkabelt und an 10 Medikamentenspritzen angeschlossen.

Sobald sie wieder auf Körpertemperatur war, zeigte sie langsam erste Lebenszeichen. Konnte Extubiert werden
Sie bekam dann noch einen Infekt und ein zweites Medikamt gegen die Epi, welches sie völlig ausgeknockt hat. Noch 2 Wochen später konnte man das in ihrem Blut nachweisen.

Erst nach dem Infekt fing sie furchtbar an zu sabbern, sie schluckte ihren Speichel nicht, musste ständig abgesaugt werden und bekam auch dagegen noch ein Medikament.
Laut Ärzten hatte sie keinen Saug und Schluckreflex. Ich sah das etwas anders...sie war zu dem Zeitpunkt einfach noch zu schwach um richtig zu saugen, aber eine Tendenz war da.
Sie wurde also weiterhin sondiert.

Nach einer Woche durften wir die Intensiv dann schon verlassen.
Ab dem 10 Lebenstag bekam sie 3x wöchentlich Physio nach Vojta und ab und zu Bobath. Für sie das beste was passieren konnte.
Ab dem ersten Tag an dem sie die Augen geöffnet hat, konnte sie Fixieren und in Kontakt mit ihrer Umwelt gehen. Die Physios haben das auch gesehen, die Ärzte leider nicht. Für die Ärzte war sie lange das immer nur schlafende Baby.

Sie hat lange nicht einen Ton von sich gegeben, geschweige den mal geschrien. Ich vermute, sie war auch dafür einfach viel zu schwach.
Stattdessen hat sie am ganzen Körper gezittert und gekrampft wenn ich sie mal kurz alleine gelassen habe oder ihr eine Situation unangenehm war.
Das ließ natürlich drauf spekulieren das sie noch nicht richtig eingestellt war und wir kamen auf die Neurologie.
Ich vermutete allerdings zu der Zeit schon, dass das nur Ihre Art der kommunikation war, denn sie konnte ja nicht schreien - wie Babies das nunmal tun.
Ihre Anfälle konnten nämlich sofort von mir unterbrochen werden. Sobald ich sie hoch nahm, beruhigte sie sich.

Unsere Maus hatte einen erhöhten Muskeltonus, eine CP wollte lange niemand ausschließen.

Ihr MRT war irgendwie gut, man hat keine typischen Anzeichen einer Asphyxie gesehen, Das EEG zeigte eine Seitendifferenz.
Ihr klinisches Bild war für die Ärzte allerdings nicht so toll. Ich kann nicht verstehen wieso sie nicht das in ihr gesehen haben, was wir in ihr gesehen haben.
Für manche Ärzte schien ich wohl zu positiv eingestellt, die haben mir schonungslos auf das derbste eintrichtern wollen wie es um unsere Tochter steht.

Nach 4 Wochen wurde ich mit ihr und beginnendem Infekt, Monitor und Sonde entlassen.
24 stunden Später waren wir wieder da weil der Monitor nur bimmelte. Sie hatte sich Picornaviren eingefangen. Sie sah so furchtbar aus.
Also haben wir noch eine Woche dort verbracht.

Laut unserem Entlassungsgespräch haben wir ein wahrscheinlich mehrfach Schwerstbehindertes Kind, der Kopf wächst nicht richtig und wir sollen keine Hoffnung haben, das sie selbstständig essen wird.
Ein Termin für eine PEG hat man mir mehrfach nahegelegt.

Zu Hause angekommen konnten wir uns erholen von dem ganzen Klinikstress. Sie bekam Pflegegrad 4.
Wir hatten weiterhin 2x wöchentlich Physio und 2x wöchentlich Logopädie nach Castillo Morales. Ihre Therapeuten sind grandios, wir sind so froh die gefunden zu haben. Die aller aller besten Therapeuten sind allerdings ihre beiden großen Geschwister, bald 5 und bald 3. Die 3 zusammen zu sehen ist so wunderbar.

Bald wird unser kleines Wunder 10 Monate und man sieht ihr ihre Geburtsgeschichte kaum noch an. Nur jemand mit einem sehr geschulten Auge, kann vielleicht noch etwas sehen.
Mit 4,5 Monaten hat sie langsam, seeeeeeeeeeeehr langsam angefangen aus der Flasche zu trinken.
knapp 6 wochen später war sie Sondenfrei und wir begannen langsam mit Beikost. Wir sind auch heute noch vorsichtiger als bei den anderen beiden aber sie fängt langsam mit Fingerfood an. Es ist ein Spiel aus Vorsicht und sie nicht in ihrer Entwicklung zu behindern.

Sie hat auch heute noch einen erhöhten Muskeltonus aber sie hat so gekämpft. Mit allem, vieles erstmak anders gemacht, dann aber irgendwie doch richtig.
Sie ist mittlerweile gleichaltrigen Kindern in ihrer Entwicklung sogar oft voraus.
Ihre Physio sagt immer, das sie Kognitiv so stark und klar ist, das ihre Neugierde und ihr unbändiger Wille sie so vorrantreibt.
Zur Zeit hat sie manchmal nach dem aufwachen Muskeleinstellungsprobleme und sie kann noch nicht richtig lachen. Sie hört sich an wie eine alte, rüstige Frau die Kettenraucherin ist. Die Logpädin vermutet noch kleine Verletzungen vom Tubus.

Wir haben viel darüber spekuliert wieso sie so unfassbares Glück hatte.
Eine Vermutung meiner Hebamme ist, da sie keinen einzigen Atemzug nach der Geburt gemacht hat, die Plazenta ihre Arbeit erstmal nicht eingestellt hat-
Sie wurde nicht sofort abgenabelt, so hat sie zwar nicht geatmet aber ihr Blutkreislauf war weiterhin noch mit meinem verbunden.
Außerdem bekam sie die ersten Tage Kolostrum in die Nase getropft. Die darin enthaltenen Stammzellen sollten in ihr Gehirn wandern und reparieren was evtl kaputt gegangen war.

Wir werden es nicht erfahren, wir können uns nur glücklich schätzen das sie dem Tode von der Schippe gesprungen ist und wir hoffnung haben können ein annähernd gesundes Kind zu haben (Im moment ist einfach noch zu viel Entwicklung im Spiel als das wir das laut aussprechen wollen)

Okay, das wurde doch ganz schön lang :icon_tongue:

Ein Mutmachpost.
Und für alle, die so lange in der Klinik sind, verliert auch in so schweren Zeiten nicht eure Freude und euer Lachen, manchmal ist genau dass. das einzige was ihr euren kleinen Schätzen geben könnt.

Susanne1887
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Re: Vany Schwere Asphyxie mit Hypoxisch ischämischer Enzephalopathie

Beitrag von Susanne1887 »

Es ist so schön, hier kleine Wunder zu lesen :-). Ich wünsche euch zusammen eine sehr schöne gemeinsame Zeit ♡. Es istein Segen, die richtigen Therapeuten gefunden zu haben ♡.
Alles Gute !
Mia'10: auditive Wahrnehmungsstörung nach langjähriger sehr starker Schwerhörigkeit,
Hypersensibilität, LRS

Fabienne'14: gesund

SturmTina
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Re: Vany Schwere Asphyxie mit Hypoxisch ischämischer Enzephalopathie

Beitrag von SturmTina »

Hallo und herzlich Willkommen im Forum,
das klingt echt toll, was eure Maus da geschafft hat. Unser Sohn hatte kurz nach der Geburt einen Sauerstoffmangel, gern kannst du genaueres in unserer Vorstellung lesen. Auch wenn es mit unseren besonderen Kindern schwer ist, ich will ihn nicht missen, denn er bringt uns jeden Tag zum Lächeln und ich gebe dir so Recht, verliert nicht den Mut und das Lachen.

LG und alles Gute euch
Karl (*15.12.18) Asphyxie 80 Min. nach Geburt, Near missed SIDS, PEG seit August 19, Strabismus, Nystagmus, Muskelhypoton, ein lebensfroher Sonnenschein 8)

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