Madlen mit Mara (Mabry Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Madlen91
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Madlen mit Mara (Mabry Syndrom)

Beitrag von Madlen91 »

Hallo ihr lieben. Heute möchte ich uns kurz vorstellen. Ich bin Mama von zwei Wundervollen Kindern die große ist 6 Jahre alt und Mara ist 2 Jahre.
Bei Mara wurde dieses Jahr das Mabry Syndrom diagnostiziert.
Sie kam 14 Tage über ET mit einem Notkaiserschnitt zur Welt da sie sich verklemmt hatte.

Sie leidet unter Epileptischen Anfällen welche derzeit unter Valporat unter Kontrolle sind.
Sie kam mit einer Nierenfunktionstörung durch erweitere Mega Ureter zur Welt. Die Störung verwächst sich bis heute recht vernünftig, sodass von einem operativen Eingriff zur Zeit abgesehen werden kann.

Mara hat dieses Jahr das Laufen erlernt. Wackelig und manchmal unsicher aber sie läuft :D
Desweiteren klettert sie gerne und ist ein sehr liebesbedürftiger Mensch. Sie liebt Ihre große Schwester und Tiere aller Art.

Das sprechen bereitet ihr große Probleme. Sie kann einige Worte wie Mama, Papa, Katze und Hase. Auch wenn es wenig erscheint freue ich mich über jedes davon.

Auch mit Essen ist sie sehr wählerisch. Alles was Obst Gemüse Fleischige oder Kross Krümmelige Strukturen aufweist wird zum zermatschen genommen. Zum Trinken bevorzugt sie die Nukkelflasche-macht aber vortschritte mit dem Becher.

Ich freue mich auf diesem Wege über weitere Betroffene Familien zum Gedanken austauschen. :D

Ich wünsche euch noch eine schöne Zeit und freue mich auf Antworten :D

Irm
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Re: Madlen mit Mara- Mabry Syndrom

Beitrag von Irm »

Hallo und herzlich willkommen!
Was du von Mara schreibst erinnert mich in vielerlei Hinsicht an unsere Kleine. Sie wird bald 2 Jahre alt und hat ähnliche Baustellen.
Jedoch haben wir einen anderen Defekt. Emilia hat eine Deletion auf chromosom 4p. Sie läuft und spricht einige Worte. Ihr Sprachverständnis ist ganz gut und wir sind sehr stolz auf jeden Fortschritt der Maus.
Ist Mara schon im Kindergarten?
Irm mit Clara Emilia (Deletion auf Chromosom 4p, Entwicklungsverzögert, SI-Störung, Sonnenschein :-) )

Madlen91
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Re: Madlen mit Mara- Mabry Syndrom

Beitrag von Madlen91 »

Hallo Irm.
Danke für deine Antwort.
Mara geht zur Zeit noch in die Krippe, wenn sie drei wird wechselt sie in den Kindergarten.
Wir sind gerade dabei einen Integrativ Platz zu beantragen. Ohne ist es nicht möglich da sonst nur eine Erzieherin in der Gruppe ist. Falls Sie einen Anfall hätte wäre keine Aufsichtsperson mehr da.

Hat Emilia auch Anfälle? Geht Sie in den Kindergarten?

LG

Irm
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Re: Madlen mit Mara- Mabry Syndrom

Beitrag von Irm »

Nein, bisher zum Glück nicht. Leider kann man bei ihrem Defekt nicht ausschließen, dass Epilepsie dazu kommt. Wir hoffen und beobachten.
Sie geht noch nicht in den Kindergarten. Angemeldet ist sie für nächstes Jahr in unserem Dorfkindergarten und auch im Waldorfkindergarten. So ganz sicher sind wir uns noch nicht und wollen einfach ihre Entwicklung bis dahin abwarten und dann entscheiden. Seid ihr zufrieden mit eurer Kita?
Irm mit Clara Emilia (Deletion auf Chromosom 4p, Entwicklungsverzögert, SI-Störung, Sonnenschein :-) )

Madlen91
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Re: Madlen mit Mara (Mabry Syndrom)

Beitrag von Madlen91 »

Ja sind zu frieden mit unseren Kindergarten. Es ist ein Integrativ Kindergarten und auch der einzige in der Nähe.
Zur Zeit warten wir noch auf den Integartiv Platz sodass Mara eine 1 zu 1 Betreuung zugesichert werden kann. Das ist zwingend notwendig wenn sie in den Kindergarten über geht.
LG

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