Liz mit Emily (globale Entwicklungsretardierung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Liz S
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Liz mit Emily (globale Entwicklungsretardierung)

Beitrag von Liz S »

Hallo!
Ich bin Liz, 29 und komme aus dem Kreis Neuss.
Hier bin ich wegen meiner Tochter Emily.
Und dann weiß ich schon gar nicht mehr recht weiter...
Geboren wurde die Lütte am 9.9.17. Bzw geholt. Nämlich wegen path. CTG und Doppler per sekundärem Kaiserschnitt. Damals war ich im der 34+5 SSW.
Laut dem Geburtsbericht (ich hatte eine Vollnarkose) gab es einen kurzen Schrei, danach hatte sie weder Herz - noch Lungenfunktion und musste reanimiert werden. Das haben wir allerdings auch erst 4 Tage später überhaupt erfahren.
Sie hatte trotz Lungenreife ziemliche Schwierigkeiten mit der Atmung, was sich aber relativ zügig legte. Zudem kam dann noch eine Trombozytopenie, die nur mit einer Plasma-Transfusion in den Griff zu bekommen war.
Niemand wusste, wo sie her kam. Es hieß immer "von der stressigen Geburt". Danach kamen noch Probleme mit der Leber und ehrlich gesagt kriege ich das gar nicht mehr alles so zusammen.
Heute ist Emily Muskelhypoton mit hypertoner Kompensation, kann mit 3 Jahren weder laufen, noch vernünftig sprechen. Nur einzelne Worte, die sie zu Großteil nachbrabbelt.
Sitzen konnte sie erst mit 21 Monaten selbstständig. Krabbeln konnte sie mit ca. 2,5 Jahren.
Das SPZ betreut uns seit sie ca 1,5 Jahre alt ist. Allerdings fühle ich mich im Moment nicht gut aufgehoben. Im Dezember haben wir einen Termin bei der Spezialistin für Bewegungsstörungen. Ich erhoffe mir Besserung, tritt diese nicht ein, werde ich wechseln.
Uns wird dort leider kaum geholfen und ich musste mir selber wissen aneignen wie z.b. dass es Orthesen für hypotone Kinder gibt, oder Walker oder Rehabilitierung... Hilfsmittel eben. Orthesen haben wir jetzt. Am Walker bin ich dran und ein Buggy der passt steht auch hier.
Im Januar haben wir außerdem einen Termin zur humangenetischen Beratung und wohl auch schon Untersuchung. (Wir sollen Blut mitbringen)
Emily bekommt Frühförderung im Kindergarten mit i-Platz. Außerdem Ergo im Kindergarten. Physio, Logo und demnächst hoffentlich Reittherapie (Dienstag starten wir den ersten Versuch)

So... Ich hoffe ich habe nichts vergessen...
Vielen Dank erst einmal für die Aufnahme.
Ich hoffe, ich finde hier vielleicht noch Anreize, womit ich der Lütten helfen kann.
Vor allem hoffe ich aber auf Austausch und mich nicht mehr so alleine zu fühlen mit all dem.

Liebe Grüße
Liz

DanyK
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Re: Liz mit Emily (globale Entwicklungsretardierung)

Beitrag von DanyK »

Hallo Liz und Emily!

Herzlich willkommen in der Gruppe! Ich kann dir versprechen, du bist NICHT alleine! Hier sind viele wunderbare Menschen, und du wirst bestimmt auf alles eine Antwort finden!!!!! Liebe Grüsse!!!
Dany mit Tom, *2008, Des. Medulloblastom und Sarah *2012

MamaEmiljan
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Re: Liz mit Emily (globale Entwicklungsretardierung)

Beitrag von MamaEmiljan »

Hallo Liz,

Herzlich willkommen hier im Forum.
Auch mein Sohn hat eine Entwicklungsverzögerung oder Störung, je nach dem wen man fragt ;-)

Laufen lernte er mit 17 Monaten, allerdings sehr unsicher. Klettern wollte er lange Zeit nicht. Motorisch ist er mittelwelle gut dabei...dank Ergo und Reittherapie.

Und tja die Sprache...er hat ein gutes Sprachverständnis, spricht aktiv unglaublich viele Worte, kommt aber nicht in die Satzbildung. Mit 3 konnte er auch noch nicht viel - mittlerweile kann er sich gut ausdrücken.

Wir haben ebenfalls keine Diagnose ... demnächst stehen Stoffwechselerkankung und Genetik bei uns an.

Liebe Grüsse

Liz S
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Re: Liz mit Emily (globale Entwicklungsretardierung)

Beitrag von Liz S »

DanyK hat geschrieben:
24.10.2020, 13:32
Hallo Liz und Emily!

Herzlich willkommen in der Gruppe! Ich kann dir versprechen, du bist NICHT alleine! Hier sind viele wunderbare Menschen, und du wirst bestimmt auf alles eine Antwort finden!!!!! Liebe Grüsse!!!

Danke dir!

MamaEmiljan hat geschrieben:
24.10.2020, 15:42
Hallo Liz,

Herzlich willkommen hier im Forum.
Auch mein Sohn hat eine Entwicklungsverzögerung oder Störung, je nach dem wen man fragt ;-)

Laufen lernte er mit 17 Monaten, allerdings sehr unsicher. Klettern wollte er lange Zeit nicht. Motorisch ist er mittelwelle gut dabei...dank Ergo und Reittherapie.

Und tja die Sprache...er hat ein gutes Sprachverständnis, spricht aktiv unglaublich viele Worte, kommt aber nicht in die Satzbildung. Mit 3 konnte er auch noch nicht viel - mittlerweile kann er sich gut ausdrücken.

Wir haben ebenfalls keine Diagnose ... demnächst stehen Stoffwechselerkankung und Genetik bei uns an.

Liebe Grüsse
Wow! Mit 17 Monaten ist doch klasse.
Und ja, ich muss gestehen die nicht vorhandene Diagnose und nicht zu wissen wo die Reise hingeht, empfinde ich als ziemlich belastend...
Die Ungewissheit ob sie mal ein eigenständiges Leben führen wird...
Ich hoffe dass wir da dann irgendwann mal Antworten erhalten.

Jaci1612
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Re: Liz mit Emily (globale Entwicklungsretardierung)

Beitrag von Jaci1612 »

Guten Morgen Liz!
Meine Tochter Emma 3,5 Jahre alt hat ebenfalls eine globale Entwicklungsstörung ohne Diagnose. Sie hat mit 27 Monaten laufen gelernt, läuft bis heute unsicher und kann weder rennen noch hüpfen. Auch Stufen oder Treppen überwindet sie nur mit Hilfe. Sie ist ebenfalls leicht hypotin besonders im Rumpf und in der Gesichtsmuskulatur. Wir hatten daher lange Probleme mit dem Essen. Hinzu kommen ausgeprägte Knick-Senk-Füße, die Orthesen sind wir zum Glück schon los geworden. Das Sprachverständnis ist mittelmäßig und aktiv sprechen kann sie etwa 20 Wörter, aber seeehr undeutlich. Ein durchgeführter IQ Test fiel ebenfalls nicht sehr positiv aus. Ganz neu festgestellt wurde eine Weitsichtigkeit mit über 4 Dioptrien. Seit gestern ist nun die Brille fertig und wir hoffen, dass sich damit noch einiges tut. Warum und wieso das alles so ist, kann uns Niemand sagen..Unser alter Kinderarzt war in Sachen Diagnose immer so zögerlich, dass wir am Dienstag erst unseren ersten Termin im SPZ haben. Und die Überweisung gab es auch erst durch einen Arztwechsel.
Das einzige, das mich ziemlich nervt, sind solche Sprüche : " Wenn du ihr nicht immer alles gibst, würde sie bestimmt schon sprechen" oder auch "Sie läuft nicht, weil du sie immer trägst" Manche wollen einfach nicht begreifen, dass es nicht von alleine kommt. Aber es tat total gut hier im Forum zu sehen, dass man mit all dem nicht alleine ist.

LG Jaci
Emma 14.04.17 Globale Entwicklungsstörung - noch ohne Diagnose, Muskelhypotonie, Knick-Senk-Füße, Orofaziale Störung, Mittelstarke Hyperopie mit Einwärtsschielen, PG 3 und GdB 80 mit B,H,G
Alica 15.06.10 kerngesund

Liz S
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Re: Liz mit Emily (globale Entwicklungsretardierung)

Beitrag von Liz S »

Jaci1612 hat geschrieben:
25.10.2020, 06:43
Guten Morgen Liz!
Meine Tochter Emma 3,5 Jahre alt hat ebenfalls eine globale Entwicklungsstörung ohne Diagnose. Sie hat mit 27 Monaten laufen gelernt, läuft bis heute unsicher und kann weder rennen noch hüpfen. Auch Stufen oder Treppen überwindet sie nur mit Hilfe. Sie ist ebenfalls leicht hypotin besonders im Rumpf und in der Gesichtsmuskulatur. Wir hatten daher lange Probleme mit dem Essen. Hinzu kommen ausgeprägte Knick-Senk-Füße, die Orthesen sind wir zum Glück schon los geworden. Das Sprachverständnis ist mittelmäßig und aktiv sprechen kann sie etwa 20 Wörter, aber seeehr undeutlich. Ein durchgeführter IQ Test fiel ebenfalls nicht sehr positiv aus. Ganz neu festgestellt wurde eine Weitsichtigkeit mit über 4 Dioptrien. Seit gestern ist nun die Brille fertig und wir hoffen, dass sich damit noch einiges tut. Warum und wieso das alles so ist, kann uns Niemand sagen..Unser alter Kinderarzt war in Sachen Diagnose immer so zögerlich, dass wir am Dienstag erst unseren ersten Termin im SPZ haben. Und die Überweisung gab es auch erst durch einen Arztwechsel.
Das einzige, das mich ziemlich nervt, sind solche Sprüche : " Wenn du ihr nicht immer alles gibst, würde sie bestimmt schon sprechen" oder auch "Sie läuft nicht, weil du sie immer trägst" Manche wollen einfach nicht begreifen, dass es nicht von alleine kommt. Aber es tat total gut hier im Forum zu sehen, dass man mit all dem nicht alleine ist.

LG Jaci
Guten Morgen Jack!
Puh! Jetzt erst im SPZ?! Das ist aber heftig, wenn ich das mal so sagen darf.
Unser Kinderarzt ist auch immer sehr gelassen mit allem. Wenn ich aber etwas abklären möchte, oder eine Therapie für Emily möchte, gibt es sofort Rezept oder Überweisung.
Da hätte ich den Arzt auch gewechselt.

Ja. Solche Sprüche nerven tierisch! Durfte ich mir auch schon oft anhören. Gestern erst habe ich gehört, wir würden Emily total unterschätzen und sie wäre vom Kopf her garantiert schon viel weiter und könne es nur nicht umsetzen. Und das von jmd der das Kind nur vllt 2 Mal im Jahr sieht... Ich hab mich schwarz geärgert!

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