Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Zined93
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Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von Zined93 »

Hallo, Ich bin 24 Jahre alt und habe einen 6 Monate alten Sohn.
Ich hatte eine sehr schwierige Schwangerschaft, da ich bis zum 5.Monat sehr unter extreme Übelkeit und Erbrechen gelitten habe.
Aufgrund des Erbrechens hatte ich 2 Krankenhausaufenthalte wegen Flüssigkeitsmangel hinter mir und habe auch schnell ein Beschäftigungsverbot erhalten.
Aber mein Baby hatte sich trotz dieser Situation immer super entwickelt.
Als ich im 7. Monat war, hat sich bei mir ein Nierenstau mit schlimmsten Nierenschmerzen und ein Harnwegsinfekt entwickelt & ich war wieder für 3 Tage im Krankenhaus
Als ich dachte, jetzt kann ich die Schwangerschaft endlich genießen hatte ich in der 34+0 Ssw einen vorzeitigen Blasensprung ohne Wehentätigkeit.
Mit den Gynäkologen haben wir dann entschieden, dass wir warten mit der Geburt unter Penicilintherapie (die Nebenwirkungen von Penicillin hatte ich auch).
Nach einer Woche also in der 35+1 Ssw wurde ich dann mit Cytotec eingeleitet & ein paar Stunden später war mein Kleiner auch schon da.
Der Kinderarzt hat sich ihn kurz angeschaut und war zufrieden, der APGAR war bei 9 & 10, also konnte mein Baby auch direkt bei mir bleiben. Er musste nur die ersten Tage in ein Wärmebettchen verbringen.
Nach 6 Tagen durften wir nachhause.
Er hat sich super und auch altersgerecht entwickelt, wiegt jetzt mit 6 Monaten über 8 Kilo und ist 68cm.
Bei der u5 meinte sein Kinderarzt, dass sein Kopf zu schnell gewachsen ist und auch über der Perzentilkurve liegt, er hat jetzt einen Kopfumfang von 46,2 cm & bei der Geburt waren es 35cm.
Er hat uns zur Sicherheit in die Uni Klinik Neurochirurgie überwiesen.
Dort wurde erst ein Ultraschall von seinem Kopf gemacht und die Kinderneurologin meinte sieht alles unauffällig und altersgerecht entwickelt aus bis auf minimal erweiterte Liquorräume, aber sie hat uns beruhigt.
Die Neurochirurgin war da etwas vorsichtiger und hat uns in 4 Wochen einen neuen Termin gegeben.
Wenn der Kopf bis dahin langsam wächst also minimal wächst, macht man erstmal nichts, aber wenn der Kopf jetzt weiter stetig wächst, wird ein MRT unter Narkose gemacht und sie meinte dann auch dass eine ShuntOp in Betracht gezogen wird.
Ich war natürlich geschockt dass sie sofort eine OP in Betracht gezogen hat & hab den ganzen Tag geheult.
Und das er eine Frühgeburt war, war auch Thema.
Ich habe jetzt natürlich Angst, dass etwas übersehen worden ist, weil im Krankenhaus hatte er außer der U Untersuchung keine weiteren Untersuchung obwohl er ja ein spätes Frühchen war.
Ich habe gehofft, hier Jemanden zu finden der eventuell ähnliche Erfahrung gemacht hat & mir davon berichten kann…
Im Moment kann ich einfach nicht klar denken..
Tut mir leid für den langen Text..

Silvia & Iris
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von Silvia & Iris »

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Natürlich geht man in so einer Situation im Kreis, ist vollkommen überfordert, da man selten jemanden kennt, der bereits eine Shunt-OP hatte und mehr...
... wir sind damals davon gekommen, da das Kleinhirn hoch gelagert war und den Fluß nicht behindert hat, trotz des Wassers... - Hier ist ein MRT sehr aufschlußreich, wie was wo genau liegt, und man kann - meist auf alle Fälle bis zum 6. Lebensmonat auch noch US machen, da die Fontanellen noch offen sind (diese schließen sich zwischen dem 6. und dem 18. Lebensmonat... - im Durchschnitt um den ersten Geburtstag).

Ich nehme an, dass der nächste Schritt ein MRT sein wird!

Viel Erfolg und es werden sich sicherlich noch einige zu Wort melden, deren Kinder - oder auch sie selbst - eine Shunt-OP hatten.
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, Tetraparese, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

SandyErgo
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von SandyErgo »

Hi!

Meine beiden Kids - wie du unten im Signum sehen kannst - sind auch beides Frühchen.
Beide hatten damals - sowohl nach reellen, als auch korrigiertem Alter - immer einen sehr großen Kopf, und lagen bei den Percentilen immer über dem Durchschnitt.

Ein evtl. Hydracephalus stand anfangs auch im Raum. Die Umfangswerte des Kopfes sich nicht in kurzer Zeit sehr viel verändert haben - sondern quasi auf der gleichen, hohen Percentile geblieben sind - und es auch keine anderen Probleme aufgetreten sind, wurde da nicht weiter geforscht, bzw. mehr als ein US gemacht.

Was mir aber damals von einem Arzt gesagt wurde - es kann auch erblich bedingt sein. Denn er hat auch meinen Kopfumfang gemessen und festgestellt - dass er für eine erwachsene Frau auch verhältnismässig groß ist.

Was aber empfehlenswert ist, gerade solange die Fontanelle noch nicht zu ist, doch noch mal einen US-machen zu lassen - denn da wurde bei meiner Tochter eine andere kleine Auffälligkeit festgestellt - die keinen Krankheitswert hat, sonst aber auch nicht bekannt geworden wäre.

LG

PS Habe gerade mal bei meinem Sohn geschaut, der hatte bei der Geburt bei 34+1 (2800g + 50cm) einen KU von 33cm, bei der U5 (8500 g + 67 cm) 45 cm und bei der U6 (10500 g +76 cm) dann 48cm Kopfumfang und lag somit immer auf bzw. über der 75 Perc.
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

Zined93
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von Zined93 »

@Sandyego, Vielen Dank für deine Antwort
Also während der Schwangerschaft meinte meine Gynäkologin auch immer, dass er einen großen Kopf hat aber dass es nicht schlimm nur eventuell zu einer schwierigen Geburt führen könnte... also ich war auch in der Pränataldiagnostik, da wurde mir auch gesagt , dass mein Baby ein großen Kopf hätte, aber wahrscheinlich erblich bedingt, also dass da jetzt sonst nichts auffälliges wäre.. habe mich dann auch nicht weiter damit beschäftigt, aber dass es jetzt wieder mit 6 Monaten ein Thema ist macht mir jetzt doch Angst und seine Fontanelle fühlt auch auch prall an.. also ich hoffe es verwächst sich doch, aber ich versuche auch auf das schlimmste gefasst zu sein...

@Silvia&Iris
Vielen Dank für deine Antwort🙏

Helena2016
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von Helena2016 »

Hallo Zined,

Wo kommst du her? Unsere Maus ist auch ein Frühchen gewesen, da aber sie pränatal einen Hydrocephalus entwickelt hat. Und einen Shunt hat sie auch. Mittlerweile ist sie 3.

Wenn du aus NRW kommst, lege ich dir die Kinderklinik in Sankt Augustin und Frau Messing-Jünger ans Herz. Sie zählt zu den europaweit (wenn nicht weltweit) besten Kinderneurochirugen! Es ist wichtig, dass ihr einen KINDERneurochirurgen aufsucht. Die Neurochirurgie ist bei Kindern und Erwachsenen doch durchaus unterschiedlich. Oder so ähnlich 😂 das hat man uns damals mit auf den Weg gegeben, dass das definitiv wichtig ist, nicht einen Erwachsenenneurochirurgen aufzusuchen.

Zined93
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von Zined93 »

Helena2016 hat geschrieben:
16.10.2020, 13:51
Hallo Zined,

Wo kommst du her? Unsere Maus ist auch ein Frühchen gewesen, da aber sie pränatal einen Hydrocephalus entwickelt hat. Und einen Shunt hat sie auch. Mittlerweile ist sie 3.

Wenn du aus NRW kommst, lege ich dir die Kinderklinik in Sankt Augustin und Frau Messing-Jünger ans Herz. Sie zählt zu den europaweit (wenn nicht weltweit) besten Kinderneurochirugen! Es ist wichtig, dass ihr einen KINDERneurochirurgen aufsucht. Die Neurochirurgie ist bei Kindern und Erwachsenen doch durchaus unterschiedlich. Oder so ähnlich 😂 das hat man uns damals mit auf den Weg gegeben, dass das definitiv wichtig ist, nicht einen Erwachsenenneurochirurgen aufzusuchen.

Hi Helena,
Vielen Dank für deine Antwort.
Wir kommen tatsächlich aus NRW und waren in der Uniklinik in Bonn.
Wenn die mir beim nächsten Termin wirklich die Shuntop empfehlen sollten, werde ich die Klinik in Sankt Augustin für eine 2.Meinung aufsuchen.
Danke für die Empfehlung.

K@thi
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von K@thi »

Hallo Zined,
Frau Messing-jünger kann ich auch wärmstens empfehlen, aber auch Prof.Dr.Haberl an der Uniklinik Bonn. LG

Juler
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von Juler »

Hey,

Nur kurz-da schon so spät und ich sehr müde- ich habe selbst einen Hydrocephalus. Bei mir wurde damals 6 Wochen zugewartet, seitdem bin ich shuntversorgt :) wenn du Fragen hast kannst mir auch gern eine private Nachricht schreiben.

Liebe Grüße,

Juler
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Anna-Nina
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von Anna-Nina »

Hi, meine Tochter hat auch Markrozephalie - allerdings hat das nicht unbedingt mit ihrer Erkrankung zu tun (zumindest wird es in der Literatur nicht beschrieben). Bei uns ist es wohl eher vererbt - die Oma hat auch einen sehr großen Kopf. Gibt es bei euch vielleicht auch Verwandte mit großen Kopfumfängen.

LG Anna

SandyErgo
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von SandyErgo »

Anna-Nina hat geschrieben:
18.10.2020, 14:57
Hi, meine Tochter hat auch Markrozephalie - allerdings hat das nicht unbedingt mit ihrer Erkrankung zu tun (zumindest wird es in der Literatur nicht beschrieben). Bei uns ist es wohl eher vererbt - die Oma hat auch einen sehr großen Kopf. Gibt es bei euch vielleicht auch Verwandte mit großen Kopfumfängen.

LG Anna
Hi!

Ist wohl oft der Fall - das es in der Familie liegt. Man sollte wirklich mal in der Familie schauen.

Und mir hat man erklärt - solange die Kids bei regelmäßigen Messungen immer auf ihrer (wenn auch zu großen) Percentile bleiben - brauche man sich nicht wirklich zu sorgen. Kritisch wirds erst, wenn von der Percentile abgewichen wird.
Mein Sohn hatte von Anfang an einen etwas zu großen Kopf - das wurde damals in der Frühchen-Station auch abgeklärt, das nichts weiter ist. Bei den Folgemessungen bleib er immer auf der 75.Percentile - ok, mal eins drunter, mal eins drüber.
Das Wachstum war also konstant - ohne irgendwelche Ausreiser. Wären aber plötzlich Werte oberhalb der 80. oder mehr aufgetaucht - dann hätte man auch weiter geforscht.

LG
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

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