Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Zined93
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von Zined93 »

SandyErgo hat geschrieben:
18.10.2020, 17:46
Anna-Nina hat geschrieben:
18.10.2020, 14:57
Hi, meine Tochter hat auch Markrozephalie - allerdings hat das nicht unbedingt mit ihrer Erkrankung zu tun (zumindest wird es in der Literatur nicht beschrieben). Bei uns ist es wohl eher vererbt - die Oma hat auch einen sehr großen Kopf. Gibt es bei euch vielleicht auch Verwandte mit großen Kopfumfängen.

LG Anna
Hi,
Also ich habe einen großen Kopf & mein Mann auch..
Aber die Neurochirurgin ist trotzdem besorgt weil er wohl schon sehr oberhalb der perzentilkurve ist..
Ich hoffe dass der Kopf bis zum Termin in 3 Wochen einigermaßen gleich bleibt ansonsten steht ein MRT unter Narkose an & eventuell die Shunt Op😪

Hi!

Ist wohl oft der Fall - das es in der Familie liegt. Man sollte wirklich mal in der Familie schauen.

Und mir hat man erklärt - solange die Kids bei regelmäßigen Messungen immer auf ihrer (wenn auch zu großen) Percentile bleiben - brauche man sich nicht wirklich zu sorgen. Kritisch wirds erst, wenn von der Percentile abgewichen wird.
Mein Sohn hatte von Anfang an einen etwas zu großen Kopf - das wurde damals in der Frühchen-Station auch abgeklärt, das nichts weiter ist. Bei den Folgemessungen bleib er immer auf der 75.Percentile - ok, mal eins drunter, mal eins drüber.
Das Wachstum war also konstant - ohne irgendwelche Ausreiser. Wären aber plötzlich Werte oberhalb der 80. oder mehr aufgetaucht - dann hätte man auch weiter geforscht.

LG

SandyErgo
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von SandyErgo »

Hi!

Hab mal gerade in das alte U-Heft meines Sohnes geschaut. Er war mit seinem Wert so auf der 75.iger > wie schon geschrieben. Wenn ich mir mal euren Wert anschaue - auf der letzten Percentile > das ist natürlich noch einiges mehr.

Lasst es ruhig abklären - vielleicht ist es erstmal doch noch mit einem Ultraschall möglich. Und falls nicht, dann scheint ihr ja schon an einer guten Stelle gelandet zu sein.

z.B. kopiert aus Hallo Eltern:
"Zu großer Kopf beim Baby
Im ersten Lebensjahr wächst das Gehirn deines Babys besonders schnell – und somit auch der Kopfumfang. Babys zu großer Kopf braucht dich daher zunächst nicht beunruhigen. Schließlich hat auch euer Kinderarzt darauf immer einen Blick. Ist der Kopf eines Kindes zum Beispiel auffällig groß im Verhältnis zu Größe und Gewicht, wird der Kinderarzt zunächst einen Blick auf die Köpfe der Eltern werfen, meist ist es ein familiäres Charakteristikum. Die Größe der Eltern und Verwandten spielt also immer auch eine Rolle bei der Größe eines Kindes."
Und wenn man, was man eigentlich nicht machen sollte :wink: googelt - kommen ganz viele Berichte von Eltern , die das gleiche "Problem" haben wie ihr- und es sind alles positive Berichte.

Drück euch die Daumen, das alles gut geht.

LG
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

Zined93
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von Zined93 »

Vielen Dank für die lieben Antworten.🙈
Ich werde mich nochmal melden nach dem nächsten Kontrolltermin & hoffe natürlich auf gute Nachrichten.

Lg

*Simone*
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von *Simone* »

Hallo Zined,
Unser Sohn hat auch einen sehr großen Kopf, bei der Geburt waren es 38,5 cm (er ist ca. 1,5 Wochen vor dem Termin geboren) und mit ca. 6 Monaten ist der Kopf viel zu schnell gewachsen. Er liegt bei ca. 3,5 Standardabweichungen über Über dem Durchschnitt. Zuerst wurde auch ein Hydrozephalus vermutet, mehrmals geschallt und dann mehrere MRTs gemacht. Er hat ein seltenes genetisches Syndrom. Ist dein Kind ansonsten zeitgerecht entwickelt. ? Bei uns wurde nach dem Ausschluss des Hydrozephalus nach Stoffwechselerkrankungen und anschließend nach Genveränderungen gesucht (nach der Reihenfolge der Häufigkeit). Ich denke ein zu großer Kopf muss nicht auf eine Erkrankung hinweisen, aber kann es.
Viele Grüße
Simone

Anni&Ben
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von Anni&Ben »

Hallo Zined,

ich habe mich in deiner Erzählung kurz wiedererkannt und möchte dir einen Rat geben: wenn es sich andeutet, dass es ein neurochirurgisches Problem ist, warte nicht zu lang und hab keine Angst vor dem Shunt. Bei meinem Sohn wurde damals viel zu lange abgewartet, die Verantwortung für die Überwachung des Kopfumfangs wurde uns aufgedrückt und es wurde "immer wieder zwei Wochen abgewartet". Am Ende wurde durch den Hirndruck der Sehnerv geschädigt und er hatte letztendlich doch die (rettende) Shunt-OP. Ja, für uns Eltern ist dieser OP-Gedanke der Horror - aber für ein Kind mit wochenlangem Hirndruck eine Erlösung!!!

Vertrau den Neurochirurgen und hab keine Angst, mit Shunt lässt es sich wunderbar leben!!!

Viele Grüße,
Anja
Mama mit Sohn (*2013): 25.+2 SSW mit Hirnblutungen, Meningitis, Hydrocephalus mit VP-Shunt; Epilepsie, Sehbehinderung, ICP, Spastik linksseitig, nonverbal - aber glücklich :icon_sunny:

Helena2016
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Re: Spätes frühchen 35+1 ssw, makrozephalus eventuell Shunt

Beitrag von Helena2016 »

Dem schließe ich mich an. Warte nicht zu lange! Auf keinen Fall! Mit Hirndruck ist nicht zu spaßen...ich weiß leider wovon ich rede.
Daher lege ich dir ans Herz, hol dir asap eine Zweitmeinung bei Prof Messing-Jünger. Und ein Shunt ist tatsächlich nichts wildes....weder die OP (dauert so 20min, mehr nicht) noch das Implantat an sich

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