Walker-Warburg syndrom!

Diese Rubrik braucht man einfach immer! Sie umfasst alle Infos, Tipps, Fragen und Antworten zu Themen, die sich nicht in die oben genannten Kategorien einordnen lassen.

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Kathrinbonn
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Walker-Warburg syndrom!

Beitrag von Kathrinbonn »

Guten Abend zusammen,
Ich hatte bereits vor geraumer Zeit schon Beiträge gepostet und war sehr dankbar über die vielen netten Antworten.
Wie bereits bekannt bin ich schwanger nun bereits ende des 9 Monats.
Es wird ein junge mit einer fatalen hirnfehlbildung und so wie uns gesagt, wird es wenige Stunden nach der geburt sterben.
Bis jetzt hat man immer gedacht man hätte es etwas verarbeiten können , aber so langsam steigt die Angst vor der Geburt und was danach kommt.
Wie wird es für mich sein und werden!
Wird er schon kurz nach der geburt sterben oder haben wir noch wenige Stunden!
Ich habe an sich einen tollen Partner, aber er redet nicht mehr so gerne da drüber und ich fühle mich manchmal einfach so alleine mit der Belastung und wahrscheinlich bin ich das eigentlich überhaupt nicht.
Ich bin einfach traurig das es kein happy end gibt.
Jede Woche nimmt man seine regulären Termine wahr und sieht andere schwangere glückliche Frauen oder Frauen mit gesunden Babys...warum darf ich diese Erfahrung nicht machen!
Jetzt muss ich mich darauf vorbereiten für mein Kind da zu sein und würde so gerne länger für diesen kleinen Mann im bauch da sein...was würde ich geben ihn kennenlernen zu dürfen und ihn all meine liebe zu schenken.
Ich stelle mir oft vor wie die geburt läuft und das ich einfach danach schnell weg möchte nach hause, weil ich einfach dieser situation entkommen mag.
Was ist falsch was ist richtig?!
Manchmal fühle ich mich schlecht, weil ich versuche alles zu verdrängen und fühle mich schuldig meinem kleinem im bauch gegenüber!
Bin ich egoistisch oder ist es einfach normal!
Auch manchmal denke ich, dass es besser gewesen wäre nie von der gehirnfehlbildung zu erfahren und es dann erst zu wissen.
Ich weiß es ist alles so mega traurig, aber so fühle ich mich auch.
Manchmal da gehe ich einfach raus und ich muss einfach weinen und dann geht es auch wieder.
Aber umso näher die geburt rückt, umso mehr mache ich mir über alles Gedanken !
Ich freue mich immer über euren Beistand oder auch Ratschläge.
Vielleicht können mich einige sogar sehr gut verstehen.
Manchmal muss man sich einfach alles von der Seele schreiben .

Makbuled
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Re: Walker-Warburg syndrom!

Beitrag von Makbuled »

Guten Abend herzlich willkommen bei REHAkids LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

AndreaThür
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Re: Walker-Warburg syndrom!

Beitrag von AndreaThür »

Liebe Kathrin,

Ich kann deine Gefühle sehr gut verstehen und habe einen großen Respekt vor deiner Entscheidung und dem Weg den du/ihr geht.
Ich kann gar nicht viel dazu sagen/schreiben, wir haben so andere Baustellen, möchte dich aber virtuell ganz herzlich drücken/ in den Arm nehmen (hug).

Hast du mit der Klinik, wo du entbinden wirst, schon sprechen können, so dass da alle Fragen geklärt sind und du dich so weit möglich wohl und gut aufgehoben fühlen kannst?

Liebe Grüße,
Andrea
Andrea mit Sohn (*2016): pharyngeale Schluckstörung und Entwicklungsverzögerung nach hämalotisch-urämischem Syndrom (EHEC-Infektion), Z.n. akutem Nierenversagen und Peritonealdialyse, Z.n. autoiummunhämolytischer Urämie (V.a. Komplementdefekt), zerebrale Mikroangiopathie mit multiplen herdförmigen Punktblutungen, Z.n. Status epilepticus

MelSch
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Re: Walker-Warburg syndrom!

Beitrag von MelSch »

Hallo!

Ich betreue 2 Brüder mit WW-Syndrom. Der eine ist 13,der andere 1,5 Jahre alt. Der Kleine ist sehr stark betroffen. Hat dein Bauchzwerg einen Hydrocephalus?
Dein Bubi merkt deine Liebe, gib 8hm gaaaanz viel davon! ❤️

Liebe Grüße und fühle dich gedrückt!
MelSch

LovisAnnaLarsMama
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Re: Walker-Warburg syndrom!

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Kathrin,
von mir auch ein herzliches Willkommen!

Es tut mir sehr leid, dass euch die Ärzte so schlechte Prognosen mit auf den Weg gegeben haben.
Ich denke wirklich vorbereiten kannst du dich nicht. Ich weiß nicht wie die Zutrittsregelungen für Fotografen sind, aber hab keine Hemmungen und frage, damit euch ein Fotograf schöne Bilder machen kann. Es gibt Sets für Hand- und Fußabdrücke, damit kannst du Erinnerungen schaffen, was auch immer passiert. Du kannst einige schöne Sachen zum Anziehen kaufen, eine schöne Decke besorgen oder nähen lassen. Genauso kannst du eine Spieluhr oder ein Kuscheltier mit in die Klinik bringen. Nimm dir alle Zeit der Welt, dein Kind kennen zu lernen und nimm dir das Recht für allem, was dir bei/ nach der Geburt zu Mut ist. Du hast das Recht zu weinen, zu schreien... oder was auch immer du brauchst.
Vielleicht kannst du auch schon vorab mit einem Sozialarbeiter der Klinik sprechen?
Ich finde es sehr gut, dass du hier im Forum über deinen Sohn und über deine Probleme (dein Mann/ Umfeld) sprichst. Die meisten Menschen in Deutschland sind extrem gehemmt, was den Tod oder auch potentiellen Tod von Kindern betrifft. Daher ist es um so wichtiger, dass du Menschen hast, die mit dir fühlen und dir zuhören, die etwas unbefangener mit dem Thema umgehen. Vielleicht kannst du auch schon mal bei einem Hospiz oder einer Gruppe für verwaiste Eltern anfragen, einfach damit du weißt, dass du nicht alleine bist und sehen kannst wie andere Eltern damit umgehen, wenn ein geliebtes Kind stirbt.
Was auch passiert, du bist die Mutter von einem wundervollen kleinen Kind. Vielleicht sprichst du mit deinem Mann, dass er dir bei der Geburt den Rücken fernhält, damit er klären kann, egal was mit eurem Sohn auch sein wird, soll die Geburt genauso respektvoll ablaufen, als sei es ein Kind ohne diese Prognosen.

Ganz viele liebe Gedanken, eine virtuelle Umarmung und gedrückte Daumen sind bei Euch!
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Lumoressie
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Re: Walker-Warburg syndrom!

Beitrag von Lumoressie »

Liebe Kathrin,

ich würde mich darauf konzentrieren, möglichst viele Erinnerungen zu schaffen.
Also Fußabdruck, Fotos, Haarlocke usw. sammeln.

Unsere Kleine ist auch mit einer schwersten Hirnfehlbildung zur Welt gekommen. Sie sollte gar nicht leben und hat doch 361 Tage geschafft.
Ich gucke mir heute noch gerne ihr Löckchen und ihre winzigen Fußabdrücke an. So hat man etwas greifbares.

Liebe Grüße,

Andrea
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
12 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
11 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

Lumoressie
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Re: Walker-Warburg syndrom!

Beitrag von Lumoressie »

MelSch, bist du sicher, dass du Brüder mit Walker-Warburg Syndrom betreust?
Ich kenne diese Krankheit nur als äußerst lebensverkürzend.
Von einem 13 jährigen Überlebenden habe ich noch nie gehört.
Ich, 43
mit 6 Pflegekindern,
21, PTBS
20 ganz gesund
12 FAS, Epilepsie, blind, PEG-frei Dank Notube seit
Pfingsten 2014!!! sakrale MMC
11 hörbehindert, Gesichtsfehlbildung
7 FAS
3 Jahre, Spina bifida, Hydrocephalus mit VP-Shunt, Arnold Chiari Typ 2

RuthmitJunior
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Re: Walker-Warburg syndrom!

Beitrag von RuthmitJunior »

Liebe Kathrin,

mich berührt deine Geschichte sehr.
Auch ich würde versuchen so viele Erinnerungen wie möglich zu schaffen.

hierbei helfen
https://www.dein-sternenkind.eu/

Hier arbeiten ehrenamtlich Fotografen, welche wundervolle Erinnerungen schaffen. Man findet im Netz viele Infos und auch Videos dazu.

Gerade in der jetztigen Coronazeit würde ich schon vorab mit der Klinik deine Wünsche besprechen ( darf ein Fotograf rein, sind Angerhörige erlaubt um das Baby zu begrüßen/zu verabschieden, kann der Partner bei dir bleiben Stichwort; Familienzimmer und was dir sonst noch wichtig ist.)

Im Zweifelsfall kann man evt. auf eine andere Geburtsklinik ausweichen. Auch wenn es ungewöhnlich klingt....lasst euch schriftlich zusichern, dass es nach euren Wünschen geht.

Ganz viel Kraft.

LG
Ruth
bei Sohnemann No.2 geb.2005
Hochfunktionaler Autismus

unsere Vorstellung;

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic104086.html

Die wahre Lebenskunst besteht darin,
im Alltäglichen das Wunderbare zu sehen...

Emiliane
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Re: Walker-Warburg syndrom!

Beitrag von Emiliane »

Hallo Kathrin,

aus weiter Ferne ein Herzensgruß von mir.
Ich kann Deine Gefühle und Gedanken, Deine Ängste und Deine Unruhe im Ansatz sehr gut verstehen.
Wenn man selbst Mama eines besonderen Kindes ist, ist man auch schon durch so einige dunkle Täler gegangen.

Ich bin mit meinem Sohn immer mal zur Entlastung im Kinderhospiz.
Vielleicht nimmst Du einmal Kontakt mit so einer Einrichtung auf, die sind sehr gut involviert und können sicher weiterhelfen.

Viel Kraft wünsche ich....

Liebe Grüße

Susan

MelSch
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Re: Walker-Warburg syndrom!

Beitrag von MelSch »

Lumoressie hat geschrieben:
15.10.2020, 13:39
MelSch, bist du sicher, dass du Brüder mit Walker-Warburg Syndrom betreust?
Ich kenne diese Krankheit nur als äußerst lebensverkürzend.
Von einem 13 jährigen Überlebenden habe ich noch nie gehört.
Hallo!

Beim Kleinen wurde es per Gentest zu 100% nachgewiesen. Der Große hat die selben Anzeichen und 2 weitere Kinder der Familie sind im Babyalter daran verstorben.

Liebe Grüße,
MelSch

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