Hallo Ihr lieben,

momentan beobachte ich bei Maximi wieder vermehrt "Anfälle". Entweder Zucken im Bereich der Schultern oder eben kurze Abwesenheiten.

Gestern hat er beim Wickeln mitten einen Satz abgebrochen, den Kopf leicht zur Seite gedreht und die Augenlider haben auffällig geflackert.

Wir waren ja schon beim Langzeit EEG und beim Schlaf-EEG, beides völlig unauffällig.

Die Ärzte gehen nach Diagnoseschlüssel R56.8 vom einem Gelegenheitskrampf aus.

Allerdings sollen wir regelmäßig zum EEG.

Das in der Luft hängen macht einen schon so ein klein wenig kirre. Vor allem weil man irgendwie nicht so recht weiß was man tun soll. Ist es wirklich nur was gelegentliches ohne Auswirkungen oder könnte eben trotz unauffälligem EEG eine Epilepsie dahinterstecken.


Liebe Grüße

Hallo Silvia,

bei uns war die ersten Jahre das EEG auch unauffällig. Erst nach den ersten heftigeren Anfällen (inkl. Status & Notarzt) war das EEG auffällig und da auch nur das Stress-EEG nach Schlafentzug.
Trotz dass wir von Mai 2018 bis Juli 2020 viele Anfälle hatten, zeigte das 24-Stunden-EEG nur vereinzelt mal Spikes.
So ein EEG könnte jeder von uns haben, ohne je einen Anfall zu erleiden.

Die Elektroden beim EEG leiten ja nur von der Hirnrinde ab. Alles, was tief im Hirn passiert, wird gar nicht aufgezeichnet.
Anfälle aus dem Occipitallappen z.B., zeigen sich manchmal nur durch Auffälligkeiten im Frontallappen. Deswegen wird eine Epilepsiediagnose auch nur anhand der Klinik (Symptomatik) gestellt. Ein EEG kann bei der Behandlung helfen, aber keine Epilepsie ausschließen oder beweisen.

Ich würde mich an deiner Stelle an die Klinik wenden, in der ihr gewesen seid und dem behandelnden Arzt deine Beobachtungen mitteilen.

Gruß
Alex

Hallo.

Ja, hier...wir haben schon einige Staten und Cluster hinter uns und nicht ein einziges auffälliges EEG beim letzten Klinikaufenthalt (da er selbst nicht mehr aus dem Krampf kam und wir den RTW gerufen haben) hatte er einige Cluster, beim eeg alles ruhig, kaum waren wir von den Kabeln „erlöst“ hat er wieder gekrampft...Ergebnis: EEG vom Feinsten , keine Auffälligkeiten. Wir werden auf Verdacht (nach klinischer Beobachtung) behandelt.

Ich hoffe ihr findet eine gute Klinik und die richtige Therapie.

Mit uns war mal ein Kind auf Sation, das jahrelang unauffällige EEGs hatte, den Eltern wurde erst geglaubt, nachdem sie die Anfälle mit dem Handy filmen und "vorweisen" konnten. Erst ab da gab es Medikamente.

Hatte er denn beim Langzeit EEG so einen Anfall?
Bei meiner Kleinen hat man nur Entladungen während eines Anfalls gesehen, ansonsten war das EEG völlig unauffällig. Das mit dem Augenlid flackern macht sie auch beim Anfall. Klingt für mich schon verdächtig. Würde es unbedingt weiter abklären lassen.

Nein in der Zeit war definitiv nichts.

Ja ich werde Montag anrufen und einen weiteren Termin ausmachen..

Hallo,

Das Zucken mit den Schultern sind mit hoher Wahrscheinlichkeit Myoklonien! Am besten du versuchst sie zu filmen und zeigst sie dann dem Neurologen!
Wie lange schreibt ihr schon EEGs?
Bei uns wurden die Myoklonien auch lange nicht als solche klassifiziert, wir kannten auch den Ausdruck damals nicht! Erst als dieses Schulterzucken merklich länger wurden , von der Zeitspanne her, haben wir den Neurologen gewechselt und siehe da - plötzlich waren die EEGS auffällig und die Myoklonien als solche auch benannt und erkannt!

Liebe Grüße!

Hallo,

mal ein kleines Update,

Gefilmt haben wir die Zuckungen schon und wir werden damit in Erlangen gefühlt durchaus ernst genommen. Ich hatte jetzt mehrere Gespräche mit dem Arzt und es wurde nochmal vorgeschlagen, evtl über 2 Tage ein Langzeit EEG zu machen. Da die Anfälle sporatisch auftreten und ich überhaupt noch nicht weiß wann und warum, wäre es meiner Meinung nach großer Zufall so einen Anfall einzufangen.

Ich hab jetzt mit dem Arzt vereinbart nochmal 4 Wochen zu beobachten und Dinge die mir Auffallen genau zu dokumentieren. Ich hab keine Ahnung ob das jetzt so eine gute Idee ist, aber was besseres fällt mir Aktuell nicht ein.

Den Kindergarten bzw. seine I-Kraft hab ich auch sensibilisiert.

Ich bin wirklich keine übervorsichtige Mutter, aber dieses nicht Greifen können einer Sache finde ich total blöd.

Hallo ihr,

ich brauche nochmal Eure Hilfe. Einfach einen Rat wie ihr weiter vorgehen würdet.

Nach dem letzten Arztgespräch war wirklich erstmal nichts mehr auffälliges kein Zucken nichts. Die Ruhe währte bestimmt 4 Wochen.

Vor Weihnachten war er eines morgens total unsicher als er die Treppe runterging. Er hat sich richtig am Geländer fest gekrallt und sich runter getastet, fast als würde er schlecht sehen. Ein paar Tage später hat er beim Trinken es nicht geschafft das Glas richtig zum Mund zu führen so dass immer etwas daneben lief.
Nach Weihnachten hab ich mit ihm für die Kita Hausaufgaben einen kurzen Film am Handy zum Thema 3 kleine Schweinchen, geguckt. Er hat einmal durch den ganzen Körper gezuckt, blieb aber stehen. Da ich aber das Gefühl hatte er ist ein wenig schlaff hab ich ihn auf den Schoß genommen. Vermutete aber es könnte auch Aufregung sein. Mein Mann kam hinzu und bemerkte sofort dass Maximi total abwesend wirkte.
Am Wochenende ist er uns beim Fernsehen fast in den Fernseher gekrochen. Er lies sich überhaupt nicht animieren sich in eine normale Entfernung zu setzen. Als Begriff meinte er er würde lauter schwarze Flecken sehen.
Vorgestern als ich ihn in den Kindersitz gesetzt habe drehte er trotz geraden Kopft die Augen nach links von mir weg. Auf mehrfache Ansprache hat er nicht reagiert. Erst als ich zu ihm gesagt habe er soll mich ansehen hat er den Kopf zu mir gedreht.

Ich weiß nicht. Klar telefoniere ich nochmal mit der Neuropädiatrie. Aber macht es Sinn ewig viele Untersuchungen zu machen. Ist das überhaupt Auffällig genug. Was kann passieren wenn wir dem nicht entschieden nach gehen?

Hi,
meine Bekannte hatte neulich ähliche Probleme mit ihrer 13 jährigen Tochter. Gerade das mit dem Glas und den Treppen. Ich dachte auch zuerst, das Kind hätte eine Epi evtl. (Weil meine Tochter ja betroffen ist).
Auf alle Fälle kam heraus, dass das Mädchen so gut wie nix sieht. Das hat man bei ihr jahrelang nicht gemerkt. Die Augen kompensieren das scheinbar eine ganze Zeit lang relativ gut und dann kommt es schlagartig, dass nix mehr geht.

Die Augen habt ihr kontrolliert oder?
LG
Anna