Analatresie mit perinealer Fistel - sind alle operierten Kinder stuhlkontinent?

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sabrina.soriano
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Analatresie mit perinealer Fistel - sind alle operierten Kinder stuhlkontinent?

Beitrag von sabrina.soriano »

Hallo zusammen,

meine Tochter ist 8 Jahre alt und mit einer Analatresie mit perinealer Fistel geboren worden.
Eine Durchzugs OP nach Peña fand im Alter von 6 Monaten statt.
Soweit so gut, aber mit zunehmendem Alter stellten wir fest, dass das Stuhlschmieren und Einkoten nie aufgehört haben.

Sie nimmt 1/2 Beutel Movicol Junior am Morgen.

Wir haben immer öfter Streit zu Hause, weil im Moment pro Tag 3 Unterhosen verschmiert werden und sie dann nicht duschen möchte. Ich habe Sorge, dass sie in der Schule/OGS gehänselt wird, weil sie natürlich nach Kot riecht.
Mindestens ein- bis zweimal landet auch eine große Kotmenge pro Woche in der Unterhose.

Meine Fragen an Euch:

1. Merken Eure Kinder wenn sie groß müssen?
Oder habt ihr das gleiche Problem?
2. Wie geht ihr damit um?
3. Haben Eure Kinder an einem Toilettentraining teilgenommen?
4. Habt ihr im Nachgang der Durchzugs OP den Schließmuskel auf volle Funktion testen lassen?

Bin auf Eure Erfahrungen gespannt.

LG
Sabrina

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Laura Nitsch
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Re: Analatresie mit perinealer Fistel - sind alle operierten Kinder stuhlkontinent?

Beitrag von Laura Nitsch »

Hallo Sabrina!

Herzlich willkommen hier im Forum :-)
Mein Name ist Laura, ich werde am Sonntag 32 Jahre jung und habe eine ähnliche Form der Analatresie. Bei mir nennt es sich Kloakenfehlbildung. Darm, Scheide und Blase mündeten in einem Ausgang. Die Fehlbildung wurde ein paar Tage nach der Geburt operiert. Stuhl und Harn konnte und kann ich nicht halten. Urin lief ständig in die Windel. Seit 2008 habe ich ein Blasenstoma aus Dünndarm. "Groß" macht sich im Bauch bemerkbar. Aber manchmal ist es schon zu spät und ein Großteil geht in die Windel. Wirklich sauber bin ich tagsüber nie. Es gibt die Möglichkeit, den Darm mit Spülungen leer zu bekommen. Da können Dir die anderen sicher Tipps geben.
Gern möchte ich Dir noch die SoMA e.V. ans Herz legen. Das ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen. Schau mal hier www.soma-ev.de oder falls Du auf Facebook unterwegs bist, dort gibt es auch einen Austausch.
Für Fragen stehe ich Dir gern zur Verfügung!
Alles Liebe,
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

sabrina.soriano
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Re: Analatresie mit perinealer Fistel - sind alle operierten Kinder stuhlkontinent?

Beitrag von sabrina.soriano »

Hallo Laura,
vielen Dank für Deine Nachricht.
Ich bin im Moment etwas ratlos. Dadurch dass es manchmal mit dem Toilettengang meiner Tochter klappt, bin ich noch auf Ursachenforschung 😊
Ich wünsche Dir in jedem Fall alles Liebe,
Sabrina

SarahTheresia
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Re: Analatresie mit perinealer Fistel - sind alle operierten Kinder stuhlkontinent?

Beitrag von SarahTheresia »

Laura Nitsch hat geschrieben:
08.10.2020, 17:10
Mein Name ist Laura, ich werde am Sonntag 32 Jahre jung ...
Happy Birthday, liebe Laura! 🎉🥳🎈🎁☀️

LG
Sarah
Sarah (*1980) und Papa (*1979) mit gesunder großer Maus (*12/2014) und kleinem Räuber (*09/2017) - dup-15q-Syndrom, schwere kombinierte Entwicklungsstörung, Epilepsie, PG3, GdB v. 100, Merkzeichen B, G, H und aG; aber ein absoluter Gute-Laune-Bär und zusammen mit seiner Schwester unser größtes Glück. 🐻 ☀️

Emelie22
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Re: Analatresie mit perinealer Fistel - sind alle operierten Kinder stuhlkontinent?

Beitrag von Emelie22 »

Bei der Facebook Gruppe bin ich leider nicht angenommen worden. Obwohl mein Sohn und ich mit einer Analatresie geboren wurden.
Mein Sohn ist noch ein Baby da kann ich leider über die Kontinenz noch nichts berichten. Außer dass er nicht richtig pinkelt.
Ich selbst hatte damals im Volksschulalter ebenso Stuhl schmieren. Da finde ich helfen Slip Einlagen die sie wechselt. Damals in der Volksschule war mir aber auch nicht so bewusst dass ich stinke durch das Stuhlschmieren. Vielleicht würde zusätzlich eine psychologische Betreuung helfen. Mir hätte es sicher geholfen. Heute bin ich selbst kontinent. Das hat allerdings gedauert.

Emelie22
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Re: Analatresie mit perinealer Fistel - sind alle operierten Kinder stuhlkontinent?

Beitrag von Emelie22 »

Ich bin jetzt bei Facebook angenommen worden :)

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