Anja mit Ben (Extremfrühchen mit Hirnblutung & Meningitis)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anni&Ben
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Anja mit Ben (Extremfrühchen mit Hirnblutung & Meningitis)

Beitrag von Anni&Ben »

Hallo zusammen,

ich lese schon seit einigen Jahren immer mal wieder mit und möchte uns jetzt auch endlich vorstellen :)

Wir sind Anja und Ben und kommen aus dem hohen Norden - Ben wurde in der 25.+2 SSW mit 600 g geboren und hatte am 5. Lebenstag Hirnblutungen. Nachdem das Krankenhaus beim Punktieren unsauber gearbeitet hat, hat er eine Hirnhautentzündung bekommen. Mit der Shuntanlage wurde auch zu lange gewartet, weswegen er heute kaum sehen kann. Ben ist, obwohl er nicht laufen, frei sitzen oder sprechen kann und eine (zum Glück gut eingestellte) Epilepsie hat, sehr glücklich und fröhlich. Mittlerweile schläft er gut (toi, toi, toi) und geht unheimlich gern in die Schule. Nachdem wir in den ersten Jahren gefühlt jeden Monat einmal im Krankenhaus waren (mit geplanten OPs oder Rettungswageneinsätzen) ist endlich Ruhe eingekehrt und wir genießen seine Kindheit.

Ich bin immer mal wieder auf der Suche und dem Austausch von Hilfsmittelinfos oder Therapiemöglichkeiten - ich freue mich auf Eure Ideen und Nachrichten!!!

Viele Grüße!
Mama mit Sohn (*2013): 25.+2 SSW mit Hirnblutungen, Meningitis, Hydrocephalus mit VP-Shunt; Epilepsie, Sehbehinderung, ICP, Spastik linksseitig, nonverbal - aber glücklich :icon_sunny:

Jörg75
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Re: Anja mit Ben (Extremfrühchen mit Hirnblutung & Meningitis)

Beitrag von Jörg75 »

Hallo Anja,

herzlich Willkommen hier im Forum. Wir haben auch ein Extremfrühchen, bei dem aber offenbar die Hirnblutungen etwas "glimpflicher" ausgegangen sind. Näheres kannst du in meinem Vorstellungsthread lesen.

Wie alt ist denn Ben inzwischen? und in was für eine Schule geht er?

Viele Grüße
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

Désirée24
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Re: Anja mit Ben (Extremfrühchen mit Hirnblutung & Meningitis)

Beitrag von Désirée24 »

Hallo liebe Anja,

danke für eure Vorstellung. Ich erkenne meinen Sohn in der Geschichte in einigen Bereichen.

Wir kommen auch aus dem hohen Norden. Wo kommt ihr denn her und in welchem Krankenhaus seid ihr angebunden?

Alles Liebe für euch weiterhin.

Herzliche Grüße

Désirée
Mama mit Sohn (*2018): 33+2 mit Hirnblutung Grad III rechts, Hydrocephalus mit VP-Shunt; Epilepsie, Sehbeeinträchtigung, CP,
Schleswig-Holstein

FostermomUte
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Re: Anja mit Ben (Extremfrühchen mit Hirnblutung & Meningitis)

Beitrag von FostermomUte »

Hallo Anni,
hier ist noch eine Familie aus dem hohen Norden... wir wohnen etwa 50km von der dänischen Grenze entfernt. Ich habe zwei Pflegekinder, die ebenfalls Shunt-versorgt sind, aber aus anderen Gründen. Meine Große ist seit August ebenfalls ein Schulkind, sie geht auf die Körperbehindertenschule in Flensburg.
Ich wünsche dir einen tollen Austausch!
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

Anni&Ben
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Re: Anja mit Ben (Extremfrühchen mit Hirnblutung & Meningitis)

Beitrag von Anni&Ben »

Hallo, danke für eure Antworten :-)

Wir wohnen in Norderstedt und sind im Altonaer Kinderkrankenhaus. Geboren ist er im Heidberg, da sind wir aber weg als bekannt wurde, dass er einen Shunt bekommt.

Ben ist jetzt 7 Jahre alt und geht auf eine Förderschule für geistige Entwicklung. Er ist dort total gern und gut umsorgt :-) FSJler sind dort leider Mangelware, aber das kennt ihr ja sicher alle, so dass er z. B. beim therapeutischen Reiten nicht mitfahren darf, weil zu wenig Personal vorhanden ist. Aber das habe ich jetzt privat organisiert und es gefällt ihm gut!
Mama mit Sohn (*2013): 25.+2 SSW mit Hirnblutungen, Meningitis, Hydrocephalus mit VP-Shunt; Epilepsie, Sehbehinderung, ICP, Spastik linksseitig, nonverbal - aber glücklich :icon_sunny:

FostermomUte
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Re: Anja mit Ben (Extremfrühchen mit Hirnblutung & Meningitis)

Beitrag von FostermomUte »

Wir sind auch in Altona, mein Kleiner wird in zwei Wochen am Rücken operiert, bekommt Titanstäbe eingesetzt. Neurochirurgisch haben wir uns anderweitig orientiert, da bin ich nicht zufrieden mit der Versorgung, aber sonst fühlen wir uns gut aufgehoben...
Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

Anni&Ben
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Re: Anja mit Ben (Extremfrühchen mit Hirnblutung & Meningitis)

Beitrag von Anni&Ben »

Hallo FostermomUte :-)

Das ist ja ein Zufall - wir waren bisher immer bei Dr. Kunkel und dort sehr zufrieden. Leider hat er im Frühjahr das Krankenhaus verlassen und wir sind jetzt bei seinem Nachfolger. Wir haben auch überlegt zu wechseln, aber Ben hat ein ziemlich kompliziertes Shuntsystem Marke Eigenbau, daher denke ich, ist er dort am besten aufgehoben.

Dann drücke ich euch alle Daumen für die OP!!!

Liebe Grüße
Anja
Mama mit Sohn (*2013): 25.+2 SSW mit Hirnblutungen, Meningitis, Hydrocephalus mit VP-Shunt; Epilepsie, Sehbehinderung, ICP, Spastik linksseitig, nonverbal - aber glücklich :icon_sunny:

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