Emmi und 2 Pflegemuttis

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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EmmiJK
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Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von EmmiJK »

Hallo zusammen,

wir möchten uns gerne kurz vorstellen:

Ende letzten Jahres ist unser kleiner Zauberzwerg Emmi (*19) bei uns 2 Pflegemuttis (*82 und *84) eingezogen.
Sie ist ein Extrem-Frühchen (25+0 SSW) und war dementsprechend "federleicht"... einige Schwierigkeiten hat sie bereits super gemeistert, benötigt keinen Sauerstoff und keinen Monitor mehr. :D
Emmi zeigt eine sehr ausgeprägte Nahrungsverweigerung, wurde anfangs über eine Nasogastrale Sonde und nun über eine PEG mit Infatrini ernährt... Gewichtszunahme ist auch damit eher schleppend. Zudem erbricht sie quasi jede Mahlzeit... und wir haben wirklich alles ausprobiert. Andere Nahrung, das Sondieren variiert in Menge- Zeit-Temperatur etc. Wir wissen einfach keinen Rat mehr. Organisch ist alles o.B.

In ihrer Entwicklung holt sie zwar derzeit rasant auf- vor allem motorisch, jedoch ist sie natürlich nicht altersprechend entwickelt.

Der kleine Zauberzwerg bringt uns jeden Tag aufs Neue zum Staunen und zum Lächeln! :D

Sara81
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von Sara81 »

Hallo ihr drei,

Mini ist zwar kein Frühchen, bekam aber wegen fehlender Zunahme im 8. Lebensmonat auch eine nasogastrale Sonde und etwas später dann die PEG. Auch er hat eine sehr lange Zeit nach jeder (oder auch schon während dessen) regelmäßig im riesen Schwall erbrochen. Hier wurde auch organisch nichts gefunden. Irgendwann hörte es auf. Mittlerweile ist er wohl genährt und erbricht nur noch, wenn er extrem verschleimt ist.

Sondiert ihr auch über die Pumpe? Das zum Beispiel haben wir irgendwann sein gelassen, da er damit schlechter geschlafen hat. Habt ihr schon einen Button? Wie schnell und wieviel sondiert ihr denn?

Liebe Grüße
Sara
MaxiKind (2011)....Toller großer Bruder
MiniKind (2016).... Gendefekt, Muskelhypotonie, Dysphagie mit Button, Entwicklungsverzögert, teils Beatmungspflichtig

ManuC.
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von ManuC. »

Hallo ihr beiden 🖐😊,

mein Name ist Manu und ich bin wie ihr ganz neu hier 😉. Mich freut es zu lesen, dass die kleine Maus solch ein Glück hatte und zu euch beiden Engeln kam.
Meine Tochter Luisa ( im August 3 geworden), hat von Geburt an, sich immer Schwallartig erbrochen und stetig an Gewicht verloren. Mit 4 Wochen wurde sie das 1 x operiert ( es wurden Membrane in der Speiseröhre entfernt), mit 5 Wochen wurde eine Duodenalstenose und eine Pylorusstenose durchgeführt, und mit knapp 10 Wochen hatte sie einen Darmverschluss 😔😔. Leider wurde bei ALLEN 3 Op's, versäumt eine Biopsie zu entnehmen.
Nach dem Darmverschluss hat sie sich viel weniger übergeben, aber eine Diagnose haben wir nach wie vor nicht. Sie wurde das 1. Jahr mit Neocate ernährt und wir haben das Kopfteil von ihrem Bettchen erhöht, damit die Nahrung nicht zurück fließen konnte, bzw. daran gehindert wurde. Habt ihr das mal versucht?
Wurde bei Emmi mal eine Babix oder eine Magen Darm Passagen Untersuchung durchgeführt? Das zeigt wo die Nahrung daran gehindert wird, ihren normalen Weg zu gehen.
Ich wünsche euch viel Kraft und das ihr bald eine Diagnose habt, was eurer kleinen Maus fehlt ( an Liebe bestimmt nicht 🥰🥰🥰). Gglg Manu

EmmiJK
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von EmmiJK »

Hallo,

also tagsüber sondieren wir per Hand. Aktuell 60ml Infatrini und 15ml Wasser pro Mahlzeit. Mit Glück bleibt mal eine komplett drin. Zwischen den Mahlzeiten bekommt sie Fencheltee mit Movicol 10ml und nochmal 10ml - 20ml Wasser zum Nachspülen. Das kommt nicht wieder raus.
Nachts läuft die Pumpe auf 25ml/h, schneller geht es nicht. Aber diese Nahrung bleibt zum Glück drin!
Eine Magenspiegelung und MagenDarmPassage wurde gemacht.
Alles o.B.
Oral nimmt sie nur etwas Fencheltee über den FingerFeeder zu sich. Vielleicht mal 1-4ml. - alles andere hat keine Chance. Kein Sauger, kein Nuckel, kein Löffel.


Und vielen Dank für die lieben Worte. :)

ManuC.
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von ManuC. »

Und wurde mal eine Babix durchgeführt?
Man darf ja auch nicht vergessen, dass sie ja ein extrem Frühchen war, und vermutlich nicht mal 500 gr. hatte. Ohne euch nahe treten zu wollen, aber darf ich fragen, ob die leibliche Mutter intox geschädigt war, und Emmi deshalb so früh zur Welt kam? Oft hängt es auch mit Folgeschäden zusammen wenn das ungeborene mit Alkohol etc. ungewollt in Berühung kommt.
Und versucht mal, dass Bettchen von Emmi am Kopfende höher zu stellen vielleicht hilft es ja ein wenig 🙏.
Bei uns stehen einige Genetische Erkrankungen im Raum, aber wir streiten gerade mit der Krankenkasse wegen der Kostenübernahme für die Laboruntersuchungen 🙄.
Fühlt euch gedrückt.
Lg Manu

EmmiJK
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von EmmiJK »

Also,
Alkohol, Drogen oder sonstige Substanzen können ausgeschlossen werden.
Nachts brauchen wir sie nicht hochlagern, die Nahrung bleibt ja drin.
Tagsüber sondieren wir sie zeitweise aufrecht auf dem Arm. Auch da haben wir schon alle erdenklichen Positionen ausprobiert.

Was genau ist Babix?
LG

Elisab
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von Elisab »

Hallo,
wurde schon mal ein Magenschutz wie z.bsp. Nexium versucht oder ein Säuretest gemacht vom Magen? Mir fällt gerade das Fachwort nicht ein.
Habt ihr schon mal versucht 1 Woche konsequent hoch zu lagern?
Bei uns war genau das wichtig und zwar wirklich überall, auch beim Wickeln auf dem Boden, bei der KG, auf dem Arm, immer den Oberkörper hoch zu lagern. Das ist bei Reflux wichtig, dass die Speiseröhre nicht durch zurücklaufenden Mageninhalt gereizt wird. Denn das verursacht Schmerzen und dadurch grosse Unlust zum trinken/Essen. Soll heissen das Hochlagern ist wichtig um die untere Speiseröhre weitestgehend frei zu halten von Mageninhalt. Es verhindert nur nachrangig das Erbrechen, weil die Speisröhre weniger gereizt ist. Zumindest, wenn das das Problem sein sollte.
Habt ihr eine gute Logo? Castillo Moralis? Konnte/kann sie am Schnuller saugen? Nimmt sie Dinge in den Mund?
Bei uns wurde es besser, als wir mit Beikost begonnen haben. Saugen ging bei uns lange nicht, aber Brei essen war dann kein Problem. Aber die Menge, die Flüssigkeit und der Reflux haben eben doch sehr limitiert. Getrunken hat sie dann lange über eine Spritze, bis sie dann spät doch noch saugen gelernt hat auch mit dem Strohhalm, was für die Mundmotorik wichtig ist.
Sprecht vielleicht noch die Ärzte an, ob es Sinn machen könnte einen Auslassversuch von Kuhmilcheiweis vorzunehmen. Meist macht man das mit Neocate. Haben wir heute noch.
Habt ihr ansonsten auch Frühförderung und weitere Therapien?
Uns haben die Intensievtherapiewochen in Baiersbronn im Therapiezentrum Iven viel geholfen, da wir vor Ort und im Krankenhaus leider nicht so das richtige Programm gefunden haben.
Zu dem Zentrum gibt es verschiedene Meinungen. Wir haben mit deren Hilfe und den Übungen es geschafft ambulant von der Sonde zu entwöhnen. Es war eine harte Zeit. Und als wir mittendrin gesteckt haben, haben wir es uns nur schwer vorstellen können, dass es besser wird. Es kam in ganz kleinen Schrittchen.
Viel Erfolg.
Und toll das die Kleine so liebevolle Ersatzmammas gefunden hat.
Elisab+Pappa+
Kind (*2018) 34+5, fehlende Propriozeption d. seltenen Gendefekt, Pierre-Robin-Sequenz, Laryngomalazie, muskuläre Hypotonie, motorisch entwicklungsverzögert, Rolli, Heimmonitor (obstrukt. und zentr. Apnoen im Schlaf), Reflux, 10 Mon. nasale MS, Kuhmilchproteinunverträglichkeit, GdB100, H,B,G bald aG

Sara81
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von Sara81 »

Ach ja, Omeprazol als Magenschutz geben wir auch täglich. Kauft Euch doch mal Stäbchen um den Säuregehalt zu messen. Durch die PEG kann man das ja gut testen. Den Oberkörper hatten wir im Schlaf auch immer hoch gelagert.
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EmmiJK
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von EmmiJK »

Hallo,
die kleine Maus hat laut Ärzten keinen Reflux, Magenschutz und auch neocate brachten keine Verbesserung.
Emmi bekommt Logo (Castillo Moralis), Physio und Frühförderung...bis auf die Ernährung macht sie sich super...

Über den Mund geht nur etwas Tee- andere Konsistenzen werden direkt mit Würgen beantwortet. Aktuell jedenfalls. Selten hat sie auch Kürbis oder Pastinake über die Spritze genommen- schien ihr aber unheimlich zu sein.

LG

Sara81
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von Sara81 »

Der Magenschutz dient ja auch dazu, dass das Erbochene nicht zu sauer ist und die Speiseröhre noch zusätzlich reizt. Eie lange habt ihr es denn gegeben?
Vielleicht braucht sie auch einfach nur Zeit. Sie ist ja noch keine 2 und musste schon mehr ertragen als viele andere.
Mini hat die Frühförderung sehr geholfen, mit seiner Wahrnehmungsstörung zurecht zu kommen. Ist sie denn muskulär auch eingeschränkt?
MaxiKind (2011)....Toller großer Bruder
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