Emmi und 2 Pflegemuttis

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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SonnenscheinStella
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von SonnenscheinStella »

Hallo
ich kenne ein Maus, heute 5 Jahre.
Nur minimal Frühchen durch Zwilligsgeburt.
Ganz andere Baustellen als bei euch, aber die Ernährung kenne ich. Es war zum verzweifeln, nur minimale Mengen tagsüber, auch 50-60ml gaaannnzz langsam und mit viel Glück blieben drin.

Nachts 20-25ml Stunde.

PEG brachte null, Reflux ect wurde ausgeschlossen, keiner wusste Rat. Nahrung haben wir alles durch.

Dann bekam sie eine PEJ es besserte sich etwas, Nachts immerhin 30ml teilweise möglich.

Kind sah immer wie ein Hungerhaken aus, verweigerte Oral alles.
Hatte immer wieder starke Elektroytentgeisungen, teilweise mit Intensivstation.
Dann entzündete sich PEJ, kurz vor Sepsis kam es raus, Broviak übergangsweise rein. Das funktionierte, Kind machte sichtlich einen Sprung.
Man wechselte wieder auf PEJ... es fing von vorne an, einschließlich Sepsis. Wieder Broviak.

Jetzt nach 4 Jahren ist der raus, und vorhergesehen. Bis dato hat die Maus immerhin Mini Portionen selbst gegessen. Seit Broviak raus isst und trinkt sie fast normal, verwertet Nährstoffe super. Hat super Elektroyt Werte.

Was ich Dir mit diesen Text sagen will, man suchte 2 Jahre nach den Gründen, keiner fand was. Es waren 3 grosse Unikliniken involviert.
Die selbe Ärztin von damals sagt heute, sie versteht das nicht. Ausser das evl doch irgendwie eine Unverträglichkeit vorlag, obwohl man natürlich auch das getestet hat. Vielleicht in die Richtungen mal schauen.

Lg Stellas Mama
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

EmmiJK
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von EmmiJK »

Den Magenschutz hatte sie schon bekommen, bevor sie bei uns eingezogen ist und dann noch ca 2 Monate bei uns.

Die Maus ist im Rumpf hypoton- es war schon stärker ausgeprägt, hat aber was das Erbrechen betrifft keinen Unterschied gemacht.

Die Teststreifen werden wir aber noch mal ausprobieren. :wink:

s.till
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von s.till »

Hallo,

das kommt mir sehr bekannt vor. Bei unserem Sohn (27SSW) wurde das Erbrechen etwas besser als wir auf eine PEJ umgestiegen sind. Bei ihm hat es sich mit der Zeit verbessert und im letzten Kindergartenjahr konnten wir die Sonden komplett entfernen lassen. Jetzt trinkt er zusätlich zu seinem normalen Essen noch die Trinknahrung von Nutricia. Was wir seit 4Monaten wissen ist, dass er einen Gendefekt hat, in diesem wird u.a. das starke grundlose Erbrechen beschrieben. Im Nachhinein erklärt das bei ihm so ziemlich alles.

LG Susanne
M *2010 Frühchen der 27SSW, Pneumothorax, Meningitis, diverse RSV Infektionen, Pneumonien, dystroph, kleinwüchsig, stimulationsbedürftige Apnoen, Asperger Autismus, Koordinationsstörung, PEG/PEJ seit 07/16 weg :D Pflegegrad 4 und SBA von 80% aG,B,H. FBXO11 Defekt
B*2008 ADS Pflegegrad 2

PetraV
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von PetraV »

Hallo,
Wie alt die die Maus denn genau und wie schwer ist sie.
Mein Sohn hat ein anderes Problem und ist schon 6 aber er verträgt über die peg auch nur sehr wenig. Er hat zu Anfang auch alkes erbrochen was er über die peg bekommen hat.
Habt ihr die Möglichkeit öfter kleinere Mengen zu sondieren?

EmmiJK
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von EmmiJK »

Hallo zusammen,

heute war der zweite Tag an dem nichts- wirklich nichts- retour kam! :D :D

Wir haben angefangen nach 20 ml Infatrini 5ml Wasser zu geben, dann wieder 20ml Infatrini und so weiter.
An der Menge haben wir erstmal nicht gerüttelt- trotz unserer riesigen Freude! :)

Wir haben den Fencheltee reduziert und mehr Wasser gegeben.
Über den Mund- den sie dann nicht zukneift, geben wir noch Tee- den Finger Feeder akzeptiert ja, somit hat sie einfach etwas für den Geschmack.
Vielleicht hat der Tee in der Menge den Magen gereizt?

Und sie schafft es richtige "Bäuerchen" zu machen- ohne dass der Magen seinen Inhalt mit rauswirft..

Mal abwarten, wie sich das in den nächsten Tagen entwickelt.. wir freuen uns dennoch riesig über jede Mahlzeit, die wir 3 nicht wiedersehen :wink:

Nuria
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von Nuria »

Hallo,
Mein Pflegekind wurde auch in der 24. SSW geboren, da winken wir mal fröhlich rüber ... Aus 650g sind inzwischen stolze 18 kg geworden.
L hat aber ganz andere Bausstellen und inzwischen mehr Probleme durch FASD als durch die Frühgeburt.
Nichtsdestotrotz bin ich dankbar für jeden Tag mit ihm.
Toll, dass es mit der Nahrung bei Emmi gerade besser läuft.
Habt ihr es sonst schon mal mit andicken (AR-Pulver) versucht?

Davon ab denke ich, dass so kleine Frühgeborene oft schwer traumatisiert sind, gerade wenn sie niemanden hatten, der sie in der ersten Zeit begleitet hat. Sie sind wieder und wieder überwältigt worde, extrem hilflos gewesen, essen verweigern ist eine Form das Handeln in die Hand zu nehmen, bei meinem Floh sind es dagegen extremste Wut- und Zerstörungsanfälle.
Beides heißt für mich "ich lasse mich nie wieder völlig fremdbestimmen"
Mir helfen solche Gedankengänge mein Kind besser zu verstehen.
Berichtet mal weiter
Nuria
Nuria mit drei Kindern:
J.(m) geb.1995
A.(w) geb.2001, Pflegekind, V.a.FAS, leichte geistige Behinderung
L.(m) geb.2014, Pflegekind, Frühchen 24.SSW

JohannaG
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von JohannaG »

Hallo hier,
ich hab eine leibliche Tochter, aus der 23. SSW.
Das Ess-Problem hatten wir auch ganz massiv: über Monate kam fast alles wieder raus.
Organisch hat man nichts gefunden - Breischluck-Untersuchung, Magenspiegelung, Allergietests, alles ohne Befund.
Wir mussten Nahrung möglichst hochkalorisch anreichern, Sonde stand im Raum, wir sollten hochdosiert Nexium geben. Sie hat noch gegessen, aber nur wenig (kein Wunder, wenn ich dauernd spicken müsste, hätte ich auch keine Lust mehr zu essen...)
Allerdings hatten wir eine unkonventionelle Ärztin, die gesagt hat: Ok, man hat keine Antikörper gegen irgendwas gefunden, das heißt noch lange nicht, dass sie alles verträgt. Relativ viele Frühchen vertragen a) Milch und b) Gluten nicht gut. Grund dafür ist nicht bekannt, aber laut dieser Ärztin ein Erfahrungswert. Also lassen wir jetzt mal eins davon weg, und sehen, ob das eine Besserung bringt
Wir haben dann zuerst Milch weggelassen - und das brachte sofortige Besserung. Kein schwallartiges Erbrechen mehr, das Essen blieb weitgehend drin. Da Sie aber immer noch einen sauren Reflux hatte und nicht gern essen wollte, haben wir eine Weile später auch Gluten testweise weggelassen. Drei Tage später war auch das dauernde "Kötzeln" weg, und Kind hat zum ersten mal im leben mit Genuss gegessen
Damals war sie zwei, jetzt wird sie bald neun. Sie isst relativ selektiv, wir lassen diese Sachen auch immer noch weg, aber: Sie isst ausreichende Mengen und wenn's was ist, was sie mag, auch gern.
Vielleicht würde auch so was helfen...?
Ich wünsch euch viel Erfolg
Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

EmmiJK
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von EmmiJK »

Hallo zusammen,

wir haben auch schon AR versucht...Neocate...Hipp AR, Duocal mit Hipp auch ganz am Anfang... nun haben wir die Möglichkeit von Infatrini auf Febrini zu wechseln, in der Hoffnung, dass es besser vertragen wird.
Übrigens spuckt Emmi wieder- mehr als 60ml und 20 ml Tee scheint irgendwie wieder raus zu wollen.

Traumatisierung- gar keine Frage. Das sehen wir auch so. Solch kleine Zwerge haben schon so vieles passiv mitmachen müssen, da ist es verständlich, dass sie ein "Nein" deutlich machen wenn bestimmte Dinge bei ihnen Panik oder Flashbacks auslösen. Aber wir denken nicht, dass Emmi erbricht, weil sie nicht Essen will. Wir haben das Gefühl, dass sie essen möchte, aber riesige Angst davor hat.
Und wie soll man beim ständigen Erbrechen Freude am Essen entwickeln? Da würde man selbst auch nicht mit Begeisterung den Kühlschrank plündern, oder?

Jedenfalls überlegen wir immer wieder, ob es zusätzlich auch an der Sondennahrung an sich liegt. Durch die Kalorien pro ml eventuell. Kann es sein, dass es für den Magen "zu schwer" ist, als würde man selbst einen Becher Sahne trinken oder eine große Tasse Kakao?

Sondiert jemand hier Gläschen oder selbstgekochte Gerichte schon länger? Uns wurde gesagt, dass die PEG dadurch kaputt gehe....
Emmis Sonde ist übrigens CH9. - da muss es eh flüssig sein.

Oh, nun ist der Beitrag doch etwas länger geworden... :P

Sara81
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von Sara81 »

Hi ihr Drei,

Es tut mir so leid für Eure Maus. Du schreibst, dass die Nahrung über die Pumpe drin bleibt. Könnte man die tagsüber (im Mittagsschlag) evtl auch noch anschließen? Wieviel drückt ihr denn per Hand auf einmal rein und wie lange sind die Pausen zwischen den einzelnen Gaben? Uns wurde morgens auch empfohlen (Dysphagiezentrum) vor dem Essen etwas Wasser mit Bananensaft zu geben.

Ich selbst habe keine Erfahrung mit selbstgekochtem Essen über die Sonde, weiß abr durch den Pflegedienst das das einige machen.
Habt ihr eine PEG oder den Gastrotube für die Buttonanlage. Ich weiß, dass die PEG durch manche Medikamente schnell verstopfen kann. Beim Button müsste man den im schlimmsten Fall ja einfach nur austauschen.

Lg Sara
MaxiKind (2011)....Toller großer Bruder
MiniKind (2016).... Gendefekt, Muskelhypotonie, Dysphagie mit Button, Entwicklungsverzögert, teils Beatmungspflichtig

EmmiJK
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Re: Emmi und 2 Pflegemuttis

Beitrag von EmmiJK »

Hallo Sara,

wir sondieren pro Mahlzeit 60ml + 15-20ml Wasser in etwa 20 Minuten.
Selbst da haben wir schon Pausen probiert... mal kam ein "Bäuerchen"- aber es hat keinen Unterschied gemacht.
Zwischen den Mahlzeiten liegen ca. 3,5 Std.
Wir hatten auch schon Phasen, in denen wir 100ml sondieren konnten und Emmi auf dem Bauch lag und gespielt hat- und es kam nichts wieder raus!
Und Phasen, da haben wir alle 2 Std. eine kleine Menge sondiert, mit Spuckerei..
Da dreht man sich irgendwann im Kreis und an einen Alltag ist dann auch nicht mehr zu denken..

Beim Mittagsschlaf- das ist so eine Sache bei der kleinen Maus- zwischen 20 Minuten und 2 Std ist da alles möglich :lol:
Sie bekommt davor eine Mahlzeit, dann müssten wir mal schauen, ob wir etwas zeitlich schieben können, damit die Zeiträume dazwischen nicht zu lang sind, aber auch nicht zu kurz- damit der Magen auch mal eine Pause hat.

Es gibt irgendwie kein Muster :?:

Vielen Dank für deine Idee.

LG
:wink:

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