Marta mit Phelan Mc Dermid Syndrom

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Brenda306
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Marta mit Phelan Mc Dermid Syndrom

Beitrag von Brenda306 »

Hallo an alle,
Seit über 3 Jahren bin ich stille Mitleserin hier und nehme mir nun endlich die Zeit, unsere mittlerweile nicht mehr ganz so kleine Familie vorzustellen. Ich heiße Brenda und meistere zusammen mit meinem Mann und unseren drei Kindern den Alltagswahnsinn einer jungen Familie. Johann (6, Schulkind) und Tom (1,5, Krippenkind) kamen gesund und munter auf die Welt. Unsere Tochter Marta (3,5, Kindergartenkind) hat ein bisschen zu wenig Chromosom 22 und ein bisschen zu viel Chromosom 15 - wenige Wochen nach der Geburt bekamen wir den genetischen Befund: Phelan Mc Dermid Syndrom. Seitdem ist viel Zeit ins Land gegangen, so dass wir nicht mehr am Anfang des "Förder- und Pflegewahnsinns" stehen. Wir haben ein solides Netz aus Ärzten, Therapeuten, Pflegedienst, Fördermaßnahmen, Freunden mit ähnlichen Alltagsherausforderungen und helfenden Händen im Familien- und Freundeskreis. Doch wie viele von euch mit schwer beeinträchtigen Kindern wohl nachvollziehen können, stehen wir besonders im Pflegealltag immer wieder vor neuen Herausforderungen.
Wir wohnen im ländlichen Raum und sind von Anfang an sehr offen mit unserer "besonderen" Familiensituation umgegangen, so dass wir kaum mit Berührungsängsten konfrontiert werden und auf viel Verständnis treffen. Dennoch zeigt sich mehr und mehr, dass unsere alltäglichen Probleme so ganz anderer Natur sind. Deswegen hoffe ich hier auf einen regen Austausch mit Familien, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen.

Viele Grüße,
Brenda mit Familie
Brenda und Papa mit Johann (*2014), Marta (*2017): PHELAN MC DERMID SYNDROM - schwerhörig, Optikusatrophie, Balkenhypoplasie, bds. Vesico-ureteraler-Reflux, eosinophile Ösophagitis, Neurogene Blase, Muskelhypotonie,... Z.n. West Syndrom, Z.n. Coronarnahtsynostose bds., Buttonträgerin, Pflegegrad 5 - und Tom (*2019)

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