Globale Entwicklungsstörung, gerade Klärung Verdacht auf Williams-Beurer-Syndrom

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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InkenH
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Globale Entwicklungsstörung, gerade Klärung Verdacht auf Williams-Beurer-Syndrom

Beitrag von InkenH »

Hallo liebe Community,

ich habe ganz viel Gutes über Euch im Forum der "Rabeneltern" gelesen und ich hoffe, für meinen Sohn Lasse und seine Besonderheiten hier ein bisschen spezielleren Austausch zu finden.

Ganz kurz zu mir, weil er gerade ganz akut ist und auch bisher in der Familie zum Tragen kam: ich bin mit ADS und einer chronischen depressiven Verstimmung mit Phasen von Major Depression diagnostiziert. Meine Psychologin und mein Psychiater (ambulante Nachsorge nach Klinikaufemthalt 2018) haben mich gebeten, zumindest vor Jahresende nochmal eine 2-3 wöchige stationäre Krisenintervention zu machen "damit wir Sie nicht wieder komplett vom Boden auffegen müssen... das sind dann wieder 2-3 Monate". Ich ziehe das sehr stark in Erwägung.


Lasse ist 5, war und ist sehr klein (Montag waren wir bei einer Humangenetikerin, da wollte er gemessen werden und hatte da gerade die Metermarke geknackt), er war extremer Late Talker, aber seit er mit 3 angefangen hat mal mehr als sporadisch einzelene Worte zu sagen, ist seine Sprachentwicklung rasant. Er hat einige Lautbildungsprobleme, deshalb habe ich selbst manchmal Probleme, ihn zu verstehen. Aber er erzählt viel, grammatisch recht komplex und ab und zu klappt einem die Kinnlade ob dem runter, was da an Sprüchen aus dem Kind rauskommt.
Aber... es täuscht. Es täuscht ganz gewaltig und, für ihn, vermutlich auch manchmal ganz schrecklich, weil zwar klar ist, dass er einen Entwicklungsrückstand hat, aber seine Sprache kaschiert, wie massiv der ist.
Ausgeglichen wird diese totale Überschätzung vielleicht etwas dadurch, dass er nicht nur einfach deutlich kleiner als alle Altersgenossen im Kindergarten ist, sondern auch einfach vom Gesicht, der Körperform und auch noch ein wenig vom Gangbild her sehr kleinkindhaft wirkt.
Wir rätseln seit seiner Geburt, wem er wohl ähnlich sieht. Ich habe nach dem Verdacht auf Williams-Beurer/Elfengesichtssyndom am Montag heute eine Wegbegleiterin aus Krabbelgruppenzeiten angeschrieben, die immer scherzhaft meinte, der sei nicht von uns, uns sei ein kleiner Elf zugelaufen...

Er ist grundsätzlich ein sehr fröhliches, extrem charmantes und leider auch sehr distanzloses Kind... gefremdelt hat er nie.
Und er ist es bis jetzt auch einfach gewöhnt, dass er selbst den allergrößten Grantler und allerobercoolsten Teeniekerl im Bus nur anstrahlen muss und sofort einen an der Angel hat, der mit ihm spielt oder dem er einen Knopf an die Backe quatschen kann.
Ihm erklären, dass das auch gefährlich sein kann... irgendeine Gefahr zu erklären, die für ihn abstrakter ist als "Heißes anfassen tut weh", funktioniert nicht. Egal wie oft, egal wie einfach.
Und wenn er etwas will oder nicht will, dann ist das so. Und wenn das nicht so ist, dann knallt es und zwar mächtig.

Er ist weit entfernt davon, seine Windel loszuwerden, Essen ist schwierig, Schlafen ist schwierig, veränderte Grundsituationen sind schwierig. Helles Licht und laute Geräusche sind schwierig. An- und Umziehen ist schwierig, Haar- und Nagelpflege geht so langsam halbwegs. Haarewaschen... die Hölle! Nach dem Waschen ist er zwar binnen 5 Minuten wieder quietschvergnügt und tobt durch die Wanne - aber vorher heulen wir beide.
Er zerstört Sachen, aus Neugierde oder aus Frust, tagtäglich, er läuft weg, er steckt sich Zeug in den Mund, er schmiert Essen quer durchs Haus, wenn man nicht aufpasst. In unserem Garten wohnt eine sehr nette Katze, die er permanent ärgert und piesackt... und er versteht es nicht und die ist auch zu nett, um mehr zu tun, als einfach ein paar Meter wegzulaufen.

Er ist ein unfassbar süßer, charmanter, kuscheliger und lustiger Junge... und SOOOO anstrengend und fordernd.
Wer ihn mal einen Nachmittag erlebt, schiebt unsere Überforderung auf meine Krankheit. Wer ihn ein paar Tage erlebt, versteht uns. Bis die Leute sich von der "Heimsuchung" erholt haben und das Gelaber wieder losgeht: "ja, der muss jetzt aber doch mal trocken werden/vernünftig essen/um 8 im Bett sein! Ja, dann verbiete ihm das doch, dann sag ihm das doch, dann müsst ihr konsequenter sein, dann müsst ihr ihn endlich mal erziehen, ihr müsst strenger sein!"

Ich bin schon vor Corona psychisch am Limit gelaufen und funktioniere seitdem von Tag zu Tag, irgendwie. Nicht gut.
Und ich bin gerade völlig zerrissen... von Entsetzen und gleichzeitig Hoffnung durch diese Verdachtsdiagnose. Weil ich nicht möchte, dass mein Kind auf seinem Weg in die Zukunft schon jetzt Steine im Weg liegen hat - und weil ich hoffe, dass mit einer klaren Diagnose vielleicht ein paar der Steine erkletterbarer gemacht werden können.
Und weil ich mir seit 5 Jahren den Allerwertesten aufreiße, zwei Jahre immer am Limit und drei Jahre ständig darüber hinaus - und mir abwechselnd anhören durfte, dass ich durch meine Krankheit mein Kind pathologisiere, obwohl es total ok und normal entwickelt ist oder dass mein Kind eine Entwicklungsverzögerung hat und das durch meine Krankheit kommt, weil ich ihn vernachlässige oder dass mein Kind eine Entwicklungsverzögerung hat und dass wir lääääääääängst, schon laaaaaaaaange da was hätten tun müssen, aber ich sei ja wohl zu sehr mit mir beschäftigt.
Und dann rennt man mit der letzten Ansage zum nächsten Kinderarzt und der erklärt dann wieder, dass jedes Kind sein Tempo habe und ich Lasses Verhalten doch nicht pathologisieren solle.
Es war nie normal und gut, es war anstrengend und "anders" und krass vom Tag von Lasses Geburt an bis heute, für uns alle drei.
Jetzt sind wir endlich im UKE gelandet und man hört mir zu.
Man hört: mein Kind sitzt manchmal da und starrt einfach leer vor sich hin und das macht mir Sorgen. Und dann wird ein EEG gemacht und es stellt sich heraus, dass im Fronttallappen Spikes zu sehen sind. Einzeln, aber häufig. Was zumindest für eine erhöhte Neigung zu leichten Krampfanfällen spricht.
Man hört, dass mein Kind viel spricht und erklärt, aber m. E. wenig versteht. Man hört, dass er Feinmotorik und Kraft nicht zusammenbringt, dass er distanzlos ist, dass Musik nicht laut genug sein kann, der Staubsauger aber ganz schlimm ist. Dass er Regeln "nicht kann"... es aber ganz geregelt braucht, weil er sonst total neben der Spur ist.

Du meine Güte, ein endloser Text. Aber das ist jetzt schon mein dritter Anlauf, das hier zu schreiben... und irgendwo muss ich gerade damit hin. Ich hab gerade echt niemanden, mit dem ich reden kann...

aber jetzt ist dann auch mal gut mit dem Roman und ich hoffe, er ergibt einen Sinn. Ich bin einfach so durch und durcheinander...

Liebe Grüße

Inken

SonnenscheinStella
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Re: Globale Entwicklungsstörung, gerade Klärung Verdacht auf Williams-Beurer-Syndrom

Beitrag von SonnenscheinStella »

Hallo
in vielen Dingen erinnert er mich an mein Dienstkind E. Maus.
Mausi ist sehr offen strahlt einen an... und jeder aber wirklich jeder ist hin und weg, und spielt mit ihr beschäftigt sich mit ihr.
Musik kann ihr nicht laut genug sein, andere Geräuche sind ihr zuviel und alle anderen nehmen sie nicht mal wahr.
Schlafen ist eine Katastrophe mit sowenig Schlaf könnte ich nicht auskommen.

Mausi spricht mit ihren 4 Jahren noch nicht, aber es ist bekannt das Willi Breues Kinder einen sehr kommunikativen und komplexen Sprachgebrauch haben.

Die Kinder sind im allgemeinen sehr musikalisch, Mausi liebt alle Musikinstrumente, kann stundenlang auf den Klavier klimpern, horcht jeden Ton nach und spielt nie irgendwie schräge Töne ect

Wenn Du weitere Infos möchtest melde Dich bitte gerne.

Lg Stellas Mama

( ich habe Dir auch eine PIN geschrieben)
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

Julia27118
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Re: Globale Entwicklungsstörung, gerade Klärung Verdacht auf Williams-Beurer-Syndrom

Beitrag von Julia27118 »

Hallo Inken,

Erst mal herzlich willkommen hier! Ich möchte dich aufgrund eurer verdachtsdiagnose auf den Bundesverband aufmerksam machen, wir w-b-s Eltern sind eine sehr gut vernetzte Gemeinde. speziell auch bei fb, dort kannst du dich auch mit betroffenen Erwachsenen austauschen.
Was du beschreibst klingt schon deutlich und im Regelfall kann man wirklich eine fotodiagnose machen, so ähnlich sehen sich unsere kleinen elfen/Kobolde.
Wenn ich mir einen genfehler aussuchen dürfte, wäre es tatsächlich wbs... Sie sind und bleiben zauberhaft und am Schlaf kann man medikamentös Schrauben.
Wir hatten auch einen sehr schweren Start, ich wurde als hysterisch abgestempelt, bis zum Kinderarzt Wechsel und der Diagnose.

Deine eigene Diagnose zusätzlich ist sicher ein hartes los, ich mag Dich virtuell drücken! Aber solange Du gibst was Du geben kannst, ohne (!) Deine selbstfürsorge außer Acht zu lassen, tust Du sicher rein intuitiv genau das richtige!

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