Tali mit Sohn Alex

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tali
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Tali mit Sohn Alex

Beitrag von Tali »

Guten Tag an alle,
Ich möchte gerne meinem Sohn Alex vorstellen. Der ist im Sommer 2017 mit Analatresie mit Fistel in Harnleiter geboren. Dazu hat er noch Wirbelsäule Fehlbildungen (Keilwirbel, Schmetterlingwirbel und eine zusätzliche Rippe links). Die alle drei OP's sind in ersten Lebensjahr statt gefunden. Mit der Colostoma haben wir Anfangs unsere Schwierigkeiten gehabt, aber dann hat das Prima funktioniert.
Alex war immer unruhege Schläfer, schläft immer noch mit mir, braucht viel Nähe und mag Kuscheln.
Ich habe im bis zum Ende des zweiten Lebensjahr gestillt, was ihm und auch mir sehr gut getan.
Was uns heftige Probleme macht seine Stuhlinkontinenz, manchmal sind das bis zu 10 Windel am Tag. Nachts ist er Trocken.
Und zweitens, sein Essverhalten. Er mag sehr wenig Lebensmittel und meistens die die abführent sind. Manchmal bin ich echt verzweifelt.
Mein Sohn hat PG 1 und Schwerbehindertenausweis mit 70%(wird gerade neu überprüft).

Bei PG hab ich kurze Frage, vielleicht kennt das ja jemand. Beim Begutachtung wird seine Stuhlinkontinenz nie berücksichtigt, die MDK Mitarbeiter sagen erst ab 5 Jahre. Das finde ich aber ungerecht. Man kann einen gesunden Kind nicht mit einem AnalatresieKind vergleichen. Gibt es vielleicht welche Ausnahmen? Kennt jemand von euch das Problematik?
Letzten Monat haben wir uns in Olgahospital (Orthopädie) vorgestellt, zum Glück außer leichte Skoliose hat er keine Einschränkungen, ich hoffe das es so bleibt.
Wir sind ab Oktober Mitglieder der Soma Verein.
Sonst ist er ein lustiger, offener, schlauer Junge der uns Eltern alles bedeutet.
Danke an euch alle das diese tolle Forum gibt's und vielen Menschen Hilfe und Hoffnung schenkt.
Ich entschuldige mich für viele Schreibfehler, da Deutsch nicht meine Muttersprache ist.
Schöne Grüße,
Tali

CoraStarfish
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Registriert: 12.04.2019, 08:11

Re: Tali mit Sohn Alex

Beitrag von CoraStarfish »

Hallo Tali,
Herzlich Willkommen hier.
Cora und Schatz mit Schätzle *2013, Tick *2015, Trick *2015
Frühtraumatisiert, tiefgreifende Entwicklungsverz. , Aggressionen u. Autoaggressionen...
(ich bin Kinderkrankenschwester, FWB Palliative Care, FWB Ambulante pädiatrische Intensivpflege Schwerpunkt Beatmungspflege, Elementarpädagog. Fachkraft)

Mama Ursula
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Beiträge: 12233
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Re: Tali mit Sohn Alex

Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Tali,

oha, Euer Alex hat ja schon viel mitgemacht und geschafft.

Kennst Du Diarrhoesan Saft, evtl. nimmt Dein Sohn den sogar pur oder Du kannst ihn wo dazu geben. Das Pektin kann helfen, den Stuhl fester zu machen...
Wie kommt die Haut mit dem häufigen und flüssigen Stuhl klar. Ist Alex häufig wund?

Ich wünsche Dir hier einen guten Austausch und viele nette neue Kontakte!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Tali
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Re: Tali mit Sohn Alex

Beitrag von Tali »

Hallo Mama Ursula!
Dankeschön für den Tipp mit dem Diarrhoensaft, ich werde mich schlauer machen.

Die Zeit nach dem RückverlagungOp war schrecklich, das Po war ständig wund. Wir haben sehr vieles ausprobiert (Cremes, Seilben, Bäder), uns hat nur sehr öfters wickeln geholfen.
Was mir momentan Sorgen macht, Alex fängt nächste Woche mit Kindergarten an (Regelkindergarten),wie wird das mit wickeln klappen, weiß ich nicht.
Schöne Grüße))

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